Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Жан-Мишель Баския: гений улиц и арт-рынка Жан-Мишель Баския: гений улиц и арт-рынка

Как мальчик из Бруклина стал художником, чьи картины стоят миллионы долларов?

СНОБ
Почему у нас возникают «спорные» сексуальные фантазии и что с ними делать Почему у нас возникают «спорные» сексуальные фантазии и что с ними делать

Как связаны удовольствие и здоровье, зачем женщине игрушки?

VOICE
История Pony Express, недолговечной, но запоминающейся службы доставки Дикого Запада История Pony Express, недолговечной, но запоминающейся службы доставки Дикого Запада

В 1860-х на американском Диком Западе существовал свой сервис доставки писем

ТехИнсайдер
Как стартап Mirvie научился предсказывать осложнения беременности и привлек $60 млн Как стартап Mirvie научился предсказывать осложнения беременности и привлек $60 млн

Как стартап Mirvie планирует вывести на рынок революционный тест на преэклампсию

Forbes
Астероидные кольца, сила гравитации и сжатие звездного облака: откуда взялась Луна Астероидные кольца, сила гравитации и сжатие звездного облака: откуда взялась Луна

Почему ни одна из гипотез не может объяснить, как на самом деле «родилась» Луна

Maxim
Спал на голом матрасе и мог не делать уроки: каким было детство Илона Маска Спал на голом матрасе и мог не делать уроки: каким было детство Илона Маска

Как Мэй Маск воспитывала своих детей?

VOICE
Владимир Киселев Владимир Киселев

Почему мода на рэп скоро пройдет и какие современные треки являются мегахитами

ЖАРА Magazine
Португальский «Шиндлер»: история дипломата, который ценой карьеры спас тысячи человек от нацистов Португальский «Шиндлер»: история дипломата, который ценой карьеры спас тысячи человек от нацистов

Португальский консул Аристидеш де Соуза Мендеш оказался перед непростым выбором

Вокруг света
Сохатый хозяин леса: что мы знаем о лосях Сохатый хозяин леса: что мы знаем о лосях

Этот могучий зверь стал героем многих легенд

Вокруг света
Как пользоваться Telegram: от простого обмена сообщениями до использования чат-ботов Как пользоваться Telegram: от простого обмена сообщениями до использования чат-ботов

Как использовать Telegram на «полную катушку»

CHIP
Правила жизни Рами Малека Правила жизни Рами Малека

Как жил и живет актер Рами Малек

Правила жизни
Как сейчас живет Бекхэм: ремонтирует дом за 37 млн и за день зарабатывает месячную зарплату футболиста Как сейчас живет Бекхэм: ремонтирует дом за 37 млн и за день зарабатывает месячную зарплату футболиста

Вначале мая Дэвиду Бекхэму исполнилось 47 лет. Но он в абсолютном порядке

Maxim
«Нелегал»: фильм о хождении по мукам мигранта в современной России «Нелегал»: фильм о хождении по мукам мигранта в современной России

В прокат выходит «Нелегал», фильм о путешествии мигранта из Бишкека в Якутию

Forbes
Кого считать мертвым: как менялись представления о границе между жизнью и смертью Кого считать мертвым: как менялись представления о границе между жизнью и смертью

Современная медицина поставила под сомнение привычную черту смерти

Вокруг света
Как превратить обычный M.2 SSD во внешний накопитель: наш опыт Как превратить обычный M.2 SSD во внешний накопитель: наш опыт

Как с минимальными затратами превратить обычный M.2 SSD во внешний накопитель?

CHIP
Гантели на пенсию Гантели на пенсию

Как будет выглядеть спорт в ближайшем и отдаленном будущем?

Forbes Life
Серый кардинал YouTube: кто помогает Дудю и Моргенштерну зарабатывать миллионы Серый кардинал YouTube: кто помогает Дудю и Моргенштерну зарабатывать миллионы

Как медиасеть Yoola помогает блогерам взаимодействовать с YouTube

Forbes
Питание и женское здоровье: основные правила хорошего самочувствия Питание и женское здоровье: основные правила хорошего самочувствия

Как питание поможет скорректировать общее самочувствие женщинам

Psychologies
«В науке ошибиться — это получить знание»: 11 вопросов вулканологу «В науке ошибиться — это получить знание»: 11 вопросов вулканологу

Исследователь поделился мнением о перспективах научного туризма в России

Вокруг света
Это вовсе не дружелюбие: 3 неожиданных причины, по которым собака виляет хвостом Это вовсе не дружелюбие: 3 неожиданных причины, по которым собака виляет хвостом

Какие сигналы подает собака, виляя хвостом?

Cosmopolitan
«Миллионные расходы»: как законопроект о такси изменит жизнь водителей и агрегаторов «Миллионные расходы»: как законопроект о такси изменит жизнь водителей и агрегаторов

Почему новый законопроект о такис критикуют агрегаторы?

Forbes
Зачем миллиардер из Австралии мечтает провести 20 000 км кабелей по всей Земле Зачем миллиардер из Австралии мечтает провести 20 000 км кабелей по всей Земле

Как Майк Кэннон-Брукс пытается заставить AGL отказаться от использования угля

Forbes
Последняя минута войны Последняя минута войны

Советский генерал подписал Акт о капитуляции Германии без разрешения Сталина

Вокруг света
Мастер рассказал, как выбрать подходящий кухонный нож и не прогадать Мастер рассказал, как выбрать подходящий кухонный нож и не прогадать

Каким должен быть кухонный нож

ТехИнсайдер
Личинки одиночных ос съели собственных братьев и сестер Личинки одиночных ос съели собственных братьев и сестер

Как личинки одиночных ос решили проблему нехватки пищи в гнезде

N+1
Искусственный интеллект и карьера: доступные технологии, которые помогут не выгореть на работе Искусственный интеллект и карьера: доступные технологии, которые помогут не выгореть на работе

Стресс на рабочем месте — более распространенная проблема, чем принято думать

Популярная механика
Made in Italy Made in Italy

Чем живёт тосканский городок Виареджо, родина суперъяхт

Robb Report
Примитивный птерозавр оказался двумя видами птерозавроморфов Примитивный птерозавр оказался двумя видами птерозавроморфов

Птерозавроморфы обитали на территории Бразилии 225 миллионов лет назад

N+1
Какая пища опаснее для здоровья: жирная или сладкая Какая пища опаснее для здоровья: жирная или сладкая

Что из этого вреднее всего? Разберемся на примере сладкой и жирной пищи

ТехИнсайдер
10 нерешенных математических задач, с которыми академики не могут справиться по сей день 10 нерешенных математических задач, с которыми академики не могут справиться по сей день

Нерешенные задачи, которые до сих пор остаются неподвластными даже лучшим умам

ТехИнсайдер
Открыть в приложении