Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Быть старой — как это? Быть старой — как это?

Как рассказать ребенку о старости?

СНОБ
Как правильно парковаться: 5 простых лайфхаков для водителей. Вы всегда делали это не так! Как правильно парковаться: 5 простых лайфхаков для водителей. Вы всегда делали это не так!

Парковка — как перестать бояться этого страшного слова

ТехИнсайдер
Бум цифрового мошенничества в России: кто такие «инфоцыгане»? Бум цифрового мошенничества в России: кто такие «инфоцыгане»?

Как возник феномен «курсов из ничего» и что с ним происходит?

VC.RU
Что почитать о мультивселенных: 3 ярких фантастических романа о параллельных мирах Что почитать о мультивселенных: 3 ярких фантастических романа о параллельных мирах

Романы о множественных реальностях

ТехИнсайдер
Что такое «сухой запой» и что не так с решением жить в трезвости Что такое «сухой запой» и что не так с решением жить в трезвости

Что такое «сухой запой», почему так происходит и как спастись

Maxim
«После споров с отцом долго мучает чувство вины. Как быть?» «После споров с отцом долго мучает чувство вины. Как быть?»

Как противостоять манипуляциям родителей?

Psychologies
Двойные стандарты: 5 явных отличий американского макияжа от японского Двойные стандарты: 5 явных отличий американского макияжа от японского

Главные отличия макияжа Японии и Америки: наглядно

VOICE
Лучшие фитнес-браслеты с измерением давления: рейтинг 2022 года Лучшие фитнес-браслеты с измерением давления: рейтинг 2022 года

В последние годы на рынке появилось немало фитнес-браслетов. Вот лучшие из них

CHIP
«Мы пытались спасти свой брак, но поняли, что это невозможно...» «Мы пытались спасти свой брак, но поняли, что это невозможно...»

Петр Кислов о Полине Гагариной

Коллекция. Караван историй
Олег Рой: «Я все время в движении» Олег Рой: «Я все время в движении»

Олег Рой — о жизни, творчестве и об изменениях в обществе

Лиза
Кузбасс в сердце Кузбасс в сердце

Четыре дня в Кузбассе: маршрут, который изменит ваши познания об этом регионе

Отдых в России
7 непростительных ошибок при нанесении консилера (ты тоже их делала!) 7 непростительных ошибок при нанесении консилера (ты тоже их делала!)

Консилер: как выбрать оттенок и как его наносить?

VOICE
В это сложно поверить: 5 диких ритуалов древних племен, которые проводятся до сих пор В это сложно поверить: 5 диких ритуалов древних племен, которые проводятся до сих пор

На одной планете с нами живут люди, далекие от современных забот

ТехИнсайдер
От сердца отрываю: что такое сепарация от родителей и почему важно ее пройти От сердца отрываю: что такое сепарация от родителей и почему важно ее пройти

Почему важно сепарироваться от родителей и какие техники для этого использовать

Forbes
Мэрилин Монро в черном и еще 6 необычных свадебных платьев звезд XX века Мэрилин Монро в черном и еще 6 необычных свадебных платьев звезд XX века

Вдохновляемся нетипичными свадебными луками

VOICE
«Тщательно контролируемая галлюцинация: как ваш мозг предсказывает (почти) все» «Тщательно контролируемая галлюцинация: как ваш мозг предсказывает (почти) все»

Наша повседневная реальность — это тщательно контролируемая галлюцинация

Вокруг света
Лучшие фильмы с музыкой Вангелиса Лучшие фильмы с музыкой Вангелиса

Вангелис, самый знаменитый в современном мире греческий композитор и музыкант

Maxim
Почему вы еще больше устаете, когда пытаетесь отдохнуть: 3 причины стресслаксации Почему вы еще больше устаете, когда пытаетесь отдохнуть: 3 причины стресслаксации

Весьма распространенное явление, которые психологи называют «стресслаксацией»

Psychologies
Верхом на реакторе: как в СССР разрабатывали секретный атомный самолет Верхом на реакторе: как в СССР разрабатывали секретный атомный самолет

Атомные самолеты были хороши всем, кроме гигантской радиации

ТехИнсайдер
5 отечественных писателей, книги которых стоит перечитать 5 отечественных писателей, книги которых стоит перечитать

Важные имена и любопытные произведения

СНОБ
Евгений Князев: Евгений Князев:

Евгений Князев всегда недоволен собой

Караван историй
Вращая «колесо смерти»: секрет нашего самого грозного врага среди болезней Вращая «колесо смерти»: секрет нашего самого грозного врага среди болезней

«Колесо смерти», собрание из десяти определяющих характеристик болезни

Вокруг света
Жених не узнает: невесты до и после свадебного макияжа (новые фото) Жених не узнает: невесты до и после свадебного макияжа (новые фото)

Удивительные фото невест до и после свадебного макияжа

VOICE
7 признаков социопата 7 признаков социопата

Как распознать опасность в лице другого человека?

Psychologies
Следы на воде Следы на воде

Проекты верфей, которым не помешал карантин

Robb Report
Гонки на Гонки на

Представляем вашему вниманию пять самых безумных автомобильных гонок в мире!

Популярная механика
10 леденящих душу случайных фактов 10 леденящих душу случайных фактов

Тайная сторона совершенно невинных на первый взгляд вещей!

Maxim
Икра хариуса, галаган и конина: какие локальные продукты станут новыми деликатесами Икра хариуса, галаган и конина: какие локальные продукты станут новыми деликатесами

Какие локальные продукты заслужат звание новых российских деликатесов

Forbes
Опыт выживания: почему Леонида Кравчука награждали следующие президенты Украины Опыт выживания: почему Леонида Кравчука награждали следующие президенты Украины

Леонид Кравчук сделал все, чтобы утвердить украинскую государственность

Forbes
Вода Сасси: все о легендарном напитке для похудения Вода Сасси: все о легендарном напитке для похудения

Может ли вода Сасси помочь избавиться от лишних килограммов?

РБК
Открыть в приложении