Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Архитектура впечатлений. Отрывок из книги Архитектура впечатлений. Отрывок из книги

Отрывок из книги-путеводителя по миру музейного искусства

СНОБ
Три очень красивые актрисы 90-х, карьеру которых испортил строптивый нрав Три очень красивые актрисы 90-х, карьеру которых испортил строптивый нрав

Из-за сложного характера об этих актрисах все забыли

VOICE
Шаги на чердаке: жуткая история о нераскрытом убийстве в Хинтеркайфеке Шаги на чердаке: жуткая история о нераскрытом убийстве в Хинтеркайфеке

Более 100 лет назад на ферме Андреаса Грубера произошла страшная трагедия

ТехИнсайдер
Двойная мораль: как суд между Деппом и Херд вскрыл отношение общества к женщинам Двойная мораль: как суд между Деппом и Херд вскрыл отношение общества к женщинам

Почему общество все еще легко прощает мужчин и так яростно осуждает женщин?

VOICE
Одно из самых опасных транспортных средств: как погибла Мэри Уорд — первая в мире жертва автомобильного ДТП Одно из самых опасных транспортных средств: как погибла Мэри Уорд — первая в мире жертва автомобильного ДТП

Кто такая Мэри Уорд и как она связана с первым в мире ДТП

ТехИнсайдер
Вы приняты! Вы приняты!

5 мошеннических схем при поиске работы в соцсетях: не дай себя обмануть

Лиза
Нет проблемы: почему сексуальные скандалы не мешают политической карьере в России Нет проблемы: почему сексуальные скандалы не мешают политической карьере в России

Почему домогательства не считаются настоящим нарушением в карьере политиков?

Forbes
Зелёная подкладка, или Разгадка тайны Саши Баки Зелёная подкладка, или Разгадка тайны Саши Баки

При изучении русской иконографии важна любая, даже самая незначительная деталь

Дилетант
Главные провалы: российские народные машины, которые не увидели свет Главные провалы: российские народные машины, которые не увидели свет

На какие машины планировалось пересадить россиян, и почему план не удался

РБК
Чтение выходного дня: Ивлин Во документирует тридцатые годы в книге «Когда шагалось нам легко» Чтение выходного дня: Ивлин Во документирует тридцатые годы в книге «Когда шагалось нам легко»

«Когда нам шагалось легко»: путевые заметки Ивлина Во 1929-1935 годов

Правила жизни
«Не люблю принимать гостей. Как с этим бороться?» «Не люблю принимать гостей. Как с этим бороться?»

Что делать, если вы не любите принимать гостей?

Psychologies
5 рецептов смузи, снижающих уровень холестерина 5 рецептов смузи, снижающих уровень холестерина

Коктейли из свежих фруктов и овощей, которые стабилизируют холестерин

Лиза
«Сознание как инстинкт. Загадки мозга: откуда берется психика»: Как нейроны приводят в действие разум «Сознание как инстинкт. Загадки мозга: откуда берется психика»: Как нейроны приводят в действие разум

Отрывок из книги «Сознание как инстинкт» — о модульном устройстве нашего мозга

N+1
Военный Hummer: подборка интересных фактов о знаменитом армейском джипе Военный Hummer: подборка интересных фактов о знаменитом армейском джипе

В прошлом Hummer удалось положить на лопатки Lamborghini

ТехИнсайдер
«Модерация в метавселенной — самая отвратительная работа в мире. Она вызывает стресс и подрывает психическое здоровье» «Модерация в метавселенной — самая отвратительная работа в мире. Она вызывает стресс и подрывает психическое здоровье»

Почему определить нарушителя в настоящем клубе проще, чем в виртуальном

VC.RU
Вам письмо Вам письмо

В Антарктиде, на Эвересте, под водой – самые необычные почтовые отделения мира

Вокруг света
Современное искусство — это дико интересно Современное искусство — это дико интересно

Что в профессии художника самое главное и как сделать творчество бизнесом

ЖАРА Magazine
Женщины в медицине Женщины в медицине

Семь СЕО из мира медицины

Собака.ru
Чем полезны яблоки и сколько в них калорий Чем полезны яблоки и сколько в них калорий

Какие вещества содержатся в яблоках и почему их стоит включить в рацион

РБК
Как провести выходные или отпуск: Мурманск и окрестности Как провести выходные или отпуск: Мурманск и окрестности

Что посмотреть и попробовать в Мурманске

СНОБ
Биоархеологи разобрались в рационе первых греческих земледельцев Биоархеологи разобрались в рационе первых греческих земледельцев

Биоархеологи повторно исследовали палеодиету людей Греции

N+1
Почему волосы иногда седеют даже у молодых и стоит или об этом переживать? Почему волосы иногда седеют даже у молодых и стоит или об этом переживать?

Почему седина порой возникает и в 20 лет?

ТехИнсайдер
Как перестать заедать стресс? Как перестать заедать стресс?

Заедать стресс абсолютно естественно для людей. Но как перестать?

Maxim
Остановить мгновенье Остановить мгновенье

Самые эффективные ингредиенты на страже красоты

Robb Report
Какие инфекции передаются людям от животных и почему их так сложно победить? Какие инфекции передаются людям от животных и почему их так сложно победить?

Зооноз — слово будущего, которое будет часто звучать в XXI веке

Вокруг света
Ископаемые биомолекулы указали на теплокровность тираннозавра Ископаемые биомолекулы указали на теплокровность тираннозавра

Общий предок динозавров был теплокровным

N+1
Жуткие фото, сделанные при еще более жутких обстоятельствах Жуткие фото, сделанные при еще более жутких обстоятельствах

Не всегда понятно, чего же страшного в этих снимках, но они реально пугают

Maxim
Металлурги и демиурги: 6 инженеров, прославивших промышленный Урал Металлурги и демиурги: 6 инженеров, прославивших промышленный Урал

Урал — самая индустриализованная зона планеты Земля

Вокруг света
5 душевных книг для чтения за чашечкой кофе 5 душевных книг для чтения за чашечкой кофе

Книги поднимут настроение, позволят расслабиться и переключить внимание

ТехИнсайдер
Суп невесты Суп невесты

Суп в турецкой кухне на почетном месте. Особенно если это эзогелин чорбасы

Вокруг света
Открыть в приложении