Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Good Day Today. До свидания, Дэвид Линч Good Day Today. До свидания, Дэвид Линч

Дэвид Линч был человеком без возраста и с особым чувством юмора

СНОБ
Неприятные спутники: какие психические состояния часто сопровождают депрессию Неприятные спутники: какие психические состояния часто сопровождают депрессию

Отрывок из книги «Так себе» — о заболвениях-спутниках депрессии

Forbes
Цифровой сценарист: как ИИ создает иллюзию свободы выбора Цифровой сценарист: как ИИ создает иллюзию свободы выбора

Как научиться распознавать технологические манипуляции

Forbes
Где золото роют в горах: как работает гринфилд-проект Владимира Потанина в Забайкалье Где золото роют в горах: как работает гринфилд-проект Владимира Потанина в Забайкалье

Быстринское месторождение открыли еще в XIX веке: как добывают золото

Forbes
Тишина в голове: может ли человек какое-то время вообще ни о чем не думать? Тишина в голове: может ли человек какое-то время вообще ни о чем не думать?

Можем ли мы добиться абсолютной ментальной тишины в голове?

ТехИнсайдер
Забудь про Фрейда: что означают самые распространенные эротические сны Забудь про Фрейда: что означают самые распространенные эротические сны

Приснился бывший? Уверяем, это совсем не повод ему звонить!

VOICE
Гаплонедостаточность уличили в развитии тяжелой формы стафилококковой инфекции Гаплонедостаточность уличили в развитии тяжелой формы стафилококковой инфекции

Недостаток деубиквитиназы привел к тяжелому течению стафилококковой инфекции

N+1
Рак: как им заболевают, почему он так тяжело лечится и существует ли профилактика? Рак: как им заболевают, почему он так тяжело лечится и существует ли профилактика?

Что такое рак, как не допустить его развития и как ученые ищут лекарство?

ТехИнсайдер
«Не могу решиться на развод: боюсь, что жизнь с любовником меня тоже разочарует» «Не могу решиться на развод: боюсь, что жизнь с любовником меня тоже разочарует»

Как опыт неудачных отношения сказывается на нас? История читательницы

Psychologies
«В жизни нет пьедестала» «В жизни нет пьедестала»

Маргарита Аброськина — о своих героинях и конкуренции

OK!
ТОП-5 самых дорогих пород собак ТОП-5 самых дорогих пород собак

На покупке этих собак можно разориться: топ-5 дорогих пород

ТехИнсайдер
7 фактов о загадочных, но величественных баобабах 7 фактов о загадочных, но величественных баобабах

Баобаб — настоящий супергерой среди растений!

ТехИнсайдер
5 опасных растений, которые вы никогда не должны трогать: запомните их! 5 опасных растений, которые вы никогда не должны трогать: запомните их!

Прикосновение к этим растениям могут убить

ТехИнсайдер
Как эффективно использовать моменты, когда ничего не хочется делать Как эффективно использовать моменты, когда ничего не хочется делать

Как вести себя, чтобы зарядиться энергией

Psychologies
Три загадочных нераскрытых убийства, которые так и остались загадками Три загадочных нераскрытых убийства, которые так и остались загадками

Убийства, которые никто так и не смог раскрыть

VOICE
Наталья Подольская: «Мне нравится смотреть на лица людей, когда я говорю, что мне 40 лет. Не верят!» Наталья Подольская: «Мне нравится смотреть на лица людей, когда я говорю, что мне 40 лет. Не верят!»

Наталья Подольская — о семейных традициях и трудностях в воспитании детей

Здоровье
Как предотвратить преждевременное старение Как предотвратить преждевременное старение

Несколько советов, как сохранить молодость

Maxim
То навзничь, то ничком То навзничь, то ничком

Сколько загадок таится в удивительном слове…

Наука и жизнь
Поздравления с днем рождения сыну: как выразить свои чувства? Поздравления с днем рождения сыну: как выразить свои чувства?

Как интересно и небанально поздравить сына с днем рождения

VOICE
Спал на голом матрасе и мог не делать уроки: каким было детство Илона Маска Спал на голом матрасе и мог не делать уроки: каким было детство Илона Маска

Как Мэй Маск воспитывала своих детей?

VOICE
Изменщики! Все скандалы, связанные с неверностью членов королевской семьи Изменщики! Все скандалы, связанные с неверностью членов королевской семьи

И члены королевской семьи изменяют

VOICE
Теоретики уточнили частоты переходов в пионном гелии Теоретики уточнили частоты переходов в пионном гелии

Детальное вычисление энергий и ширин нескольких уровней пионного гелия

N+1
Новые машины на старых платформах. Неожиданные примеры со всего мира Новые машины на старых платформах. Неожиданные примеры со всего мира

Какие современные автомобили построены на весьма пожилой технической базе

РБК
«Нет друзей, нет смысла, жизнь однообразна» «Нет друзей, нет смысла, жизнь однообразна»

Как начать принимать то, что у нас есть уже сейчас?

Psychologies
Профессиональная переподготовка: как AR и VR могут решить проблему нехватки кадров Профессиональная переподготовка: как AR и VR могут решить проблему нехватки кадров

Технологии виртуальной реальности позволяют решать целый класс проблем

Forbes
Идем сажать картошку Идем сажать картошку

8 самых урожайных сортов катошки, а также благоприятное время для посадки

Лиза
Как продлить жизнь покрышкам: 5 простых советов, которые реально работают Как продлить жизнь покрышкам: 5 простых советов, которые реально работают

Как действовать, чтобы покрышки прослужили дольше

Вокруг света
10 фраз-киллеров для брака 10 фраз-киллеров для брака

Словом можно ранить — эту истину хорошо знают семейные терапевты

Psychologies
Сельский шик и гоночные рекорды: история мотоциклов Иж Сельский шик и гоночные рекорды: история мотоциклов Иж

Ижевск — город оружейников, неприхотливых автомобилей и, конечно, мотоциклов

Вокруг света
Понты дороже денег Понты дороже денег

«Самый дорогой коньяк», или Как решались вопросы долгов в начале нулевых

СНОБ
Открыть в приложении