Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Тошнит от школы». Почему дети болеют перед контрольными «Тошнит от школы». Почему дети болеют перед контрольными

О том, как на самом деле взаимодействует психическое и телесное

СНОБ
Режиссер Кирилл Плетнев о сериале «Оффлайн» Режиссер Кирилл Плетнев о сериале «Оффлайн»

Кирилл Плетнев о съемках сериала и новом запросе зрителей

СНОБ
Шопинг против революции: как изобретатель универмага изменил мир Шопинг против революции: как изобретатель универмага изменил мир

Универсальные магазины были созданы, чтобы предотвратить восстания

Вокруг света
Рай в лофте и джунгли в ванной: 5 примеров работы с обоями в интерьере Рай в лофте и джунгли в ванной: 5 примеров работы с обоями в интерьере

О нюансах использования обоев в интерьере рассказывают дизайнеры и архитекторы

РБК
НИ СЫ НИ СЫ

Будь уверен в своих силах и не позволяй сомнениям мешать тебе двигаться вперед

kiozk originals
Открываем сезон: 10 съедобных грибов и как их отличить от ложных Открываем сезон: 10 съедобных грибов и как их отличить от ложных

На что обратить внимание в сезон «тихой охоты»?

TechInsider
Три любви Иосифа Кобзона: истории с трагическим и счастливым концом Три любви Иосифа Кобзона: истории с трагическим и счастливым концом

Первые два брака Иосифа Кобзона не принесли счастья ни ему, ни его женам

VOICE
Лиризм, гротеск, музыкальный вкус: 7 причин, почему Паоло Соррентино — один из лучших режиссеров современности Лиризм, гротеск, музыкальный вкус: 7 причин, почему Паоло Соррентино — один из лучших режиссеров современности

Почему Паоло Соррентино — один из лучших авторов авторов европейского арт-кино

Правила жизни
Идеология многонационального народа Идеология многонационального народа

Ценностные основы идеологии закреплены в обновленной Конституции России

Эксперт
Цианобактерии полгода питали процессор энергией: биотехнологии в жизни Цианобактерии полгода питали процессор энергией: биотехнологии в жизни

Как работает энергия сине-зеленых водорослей?

TechInsider
Во что «превратить» российское зерно Во что «превратить» российское зерно

Рекордный урожай пшеницы открывает новые возможности для развития

Эксперт
Зелёная подкладка, или Разгадка тайны Саши Баки Зелёная подкладка, или Разгадка тайны Саши Баки

При изучении русской иконографии важна любая, даже самая незначительная деталь

Дилетант
Как живет «просто Мария» — любимица граждан пост-СССР актриса Виктория Руффо Как живет «просто Мария» — любимица граждан пост-СССР актриса Виктория Руффо

Как живет и выглядит теперь актриса Виктория Руффо

Maxim
Без резких движений: 7 опасных животных, которых можно встретить в походе Без резких движений: 7 опасных животных, которых можно встретить в походе

Порой встреча человека и зверя оказывается неизбежной

Вокруг света
«Мой мужчина по-русски не говорит»: Волочкова раскрыла секреты бойфренда «Мой мужчина по-русски не говорит»: Волочкова раскрыла секреты бойфренда

Балерина проводит отпуск в Турции в компании нового избранника

VOICE
«Москвич» возвращается. 8 самых культовых моделей марки «Москвич» возвращается. 8 самых культовых моделей марки

Культовые модели возрождающейся марки «Москвич»

РБК
14 цитат из «Сентиментального путешествия» Виктора Шкловского 14 цитат из «Сентиментального путешествия» Виктора Шкловского

Рассказываем о жизни литературоведа Виктора Шкловского через его цитаты

Arzamas
Стирка прокладок и еще 5 привычек из СССР, которые снова в моде (и это бесит!) Стирка прокладок и еще 5 привычек из СССР, которые снова в моде (и это бесит!)

Не успели оглянуться, а рожденные в конце девяностых начали задавать тренды

VOICE

Фэшн-провалы Кендалл Дженнер

VOICE
Зуб ребенка из Италии указал на сезонную мобильность позднепалеолитических охотников на сурков Зуб ребенка из Италии указал на сезонную мобильность позднепалеолитических охотников на сурков

Палеоантропологи исследовали молочный моляр мальчика, жившего 13 тысяч лет назад

N+1
Отрывок из нового романа Алексея Сальникова «Оккульттрегер» Отрывок из нового романа Алексея Сальникова «Оккульттрегер»

Роман не теряет трезвый взгляд на российскую действительность

СНОБ
Как обустроить маленькую квартиру: ремонт своими руками «по уму» Как обустроить маленькую квартиру: ремонт своими руками «по уму»

Как использовать каждый метр маленькой квартиры эффективно

TechInsider
Два слоя графена помогли перовскитным солнечным элементам проработать 5000 часов Два слоя графена помогли перовскитным солнечным элементам проработать 5000 часов

Внешний слой графена защищает солнечный элемент от кислорода и воды

N+1
Расстаться с ненужными вещами: 10 идей японца Фумио Сасаки Расстаться с ненужными вещами: 10 идей японца Фумио Сасаки

Эти рекомендации помогут тем, кто завален вещами и не может их выкинуть

Psychologies
Что упало — не пропало: правда ли быстро поднятое не считается упавшим? Отвечает наука Что упало — не пропало: правда ли быстро поднятое не считается упавшим? Отвечает наука

“Правило пяти секунд” работает не всегда и не с любой едой

TechInsider
Будь как дома Будь как дома

Комфортные и безмятежные трёхуровневые апартаменты в Барвихе

SALON-Interior
Почему мы не запоминаем все наши сны? Почему мы не запоминаем все наши сны?

Забывать сны — это нормально или нет?

TechInsider
Подозрительно выгодное предложение: как не ошибиться с выбором подрядчика в кризис Подозрительно выгодное предложение: как не ошибиться с выбором подрядчика в кризис

На что обратить внимание при выборе нового партнера

Forbes
Перманентный макияж бровей: как его делают и сколько он будет держаться? Перманентный макияж бровей: как его делают и сколько он будет держаться?

Если природа не наделила вас густыми бровями — есть решение

VOICE
Элоди Харпер: «Дом волчиц». Исторический роман о судьбе женщины на фоне готовых к гибели Помпей Элоди Харпер: «Дом волчиц». Исторический роман о судьбе женщины на фоне готовых к гибели Помпей

До извержения Везувия Помпеи живут беззаботной жизнью. Отрывок из книги

СНОБ
Открыть в приложении