Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Праздник со вкусом апельсина — что Берджесс, Кубрик и Фуко думали о насилии Праздник со вкусом апельсина — что Берджесс, Кубрик и Фуко думали о насилии

О том, как в «Заводном апельсине» рассматривается тема насилия

СНОБ
Сильные мира сего: 5 мемуаров сильных женщин, которые вас вдохновят Сильные мира сего: 5 мемуаров сильных женщин, которые вас вдохновят

Книги, написанные яркими и талантливыми женщинами

ТехИнсайдер
«Открывается какой-то портал, и я абсолютно неуязвима и абсолютно счастлива»: интервью с Дианой Арбениной «Открывается какой-то портал, и я абсолютно неуязвима и абсолютно счастлива»: интервью с Дианой Арбениной

Диана Арбенина рассказала о непреодолимой силе сцены

Правила жизни
Страх в ожидании медового месяца: что такое абьюз и как его распознать Страх в ожидании медового месяца: что такое абьюз и как его распознать

Что такое абьюз, как защититься от него и распознать абьюзера в других и себе

Forbes
Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие

Двадцать разных способов мастурбации на любой вкус и цвет

Cosmopolitan
«Где они все?» Ученые объяснили, почему инопланетяне до сих пор не прилетели на Землю «Где они все?» Ученые объяснили, почему инопланетяне до сих пор не прилетели на Землю

Астробиологи попытались разрешить парадокс Ферми

Вокруг света
Лучшие стрижки для непослушных волос: твоя прическа будет выглядеть идеально Лучшие стрижки для непослушных волос: твоя прическа будет выглядеть идеально

Непослушные волосы? Всё зависит от стрижки!

VOICE
7 крутых маринадов для шашлыка, которые вам точно пригодятся на майских праздниках 7 крутых маринадов для шашлыка, которые вам точно пригодятся на майских праздниках

Мясо само себя не приготовит: собрали для вас семь вкусных шашлычных маринадов

Популярная механика
Эпоха Абрамовича в «Челси»: не купил другой клуб Лондона, потому что напомнил Омск, и был готов на все ради любимых игроков Эпоха Абрамовича в «Челси»: не купил другой клуб Лондона, потому что напомнил Омск, и был готов на все ради любимых игроков

Пять историй из жизни «Челси» при российском олигархе Романе Абрамовиче

Maxim
Рай в лофте и джунгли в ванной: 5 примеров работы с обоями в интерьере Рай в лофте и джунгли в ванной: 5 примеров работы с обоями в интерьере

О нюансах использования обоев в интерьере рассказывают дизайнеры и архитекторы

РБК
Неприятные спутники: какие психические состояния часто сопровождают депрессию Неприятные спутники: какие психические состояния часто сопровождают депрессию

Отрывок из книги «Так себе» — о заболвениях-спутниках депрессии

Forbes
Трехдневный трансплантат печени подарил реципиенту минимум год жизни Трехдневный трансплантат печени подарил реципиенту минимум год жизни

Технология «теплой» перфузии увеличила срок хранения трансплантатов

N+1
«После споров с отцом долго мучает чувство вины. Как быть?» «После споров с отцом долго мучает чувство вины. Как быть?»

Как противостоять манипуляциям родителей?

Psychologies
Один обед — минус 10 лет Один обед — минус 10 лет

Омолаживающие диеты Николь Кидман, Холли Берри и других звезд

Лиза
Как общаться с нарциссами: 5 подсказок Как общаться с нарциссами: 5 подсказок

Способы противостоять нарциссическим личностям

Psychologies
Гарантия — тысяча лет: уровень стоматологии у древних майя восхитил археологов Гарантия — тысяча лет: уровень стоматологии у древних майя восхитил археологов

Во время раскопок в Латинской Америке нашли запломбированные зубы майя

Вокруг света
Поле вдохновения Поле вдохновения

Как украсить стены в доме с помощью цветочных обоев

Лиза
Как ученые отправляют послания иным цивилизациям и сколько нам ждать ответа? Как ученые отправляют послания иным цивилизациям и сколько нам ждать ответа?

METI — попытки передачи межзвездных посланий

Популярная механика
Фотосинтезирующие цианобактерии полгода снабжали энергией микропроцессор Фотосинтезирующие цианобактерии полгода снабжали энергией микропроцессор

Ученые разработали солнечный генератор на основе фотосинтезирующих цианобактерий

N+1
Валерия Чекалина: «Потребности в еще большем количестве денег у меня нет» Валерия Чекалина: «Потребности в еще большем количестве денег у меня нет»

Почему все летят рожать за границу и как жить в условиях блокировок

ЖАРА Magazine
10 стран, в которых воздух настолько грязный, что им очень трудно дышать 10 стран, в которых воздух настолько грязный, что им очень трудно дышать

Топ-10 стран, лидирующих по выбросу углекислого газа

ТехИнсайдер
Любительский разряд Любительский разряд

Как марафоны и регаты стали площадками для нетворкинга?

Forbes Life
Не ной Не ной

Почему российские тренеры до сих пор работают по советской модели?

Forbes Life
7 непростительных ошибок при нанесении консилера (ты тоже их делала!) 7 непростительных ошибок при нанесении консилера (ты тоже их делала!)

Консилер: как выбрать оттенок и как его наносить?

VOICE
Не только для укладок: 16 необычных лайфхаков с феном для волос Не только для укладок: 16 необычных лайфхаков с феном для волос

Фен — самая необходимая вещь в доме. Что можно сделать с его помощью?

VOICE
Тихая убийца отношений: 2 способа победить рутину Тихая убийца отношений: 2 способа победить рутину

Рутина — «тихая убийца отношений», которую мы замечаем слишком поздно

Psychologies
«Оккульттрегер» Сальникова: бытовая фантасмагория о херувимах и демонах на Урале «Оккульттрегер» Сальникова: бытовая фантасмагория о херувимах и демонах на Урале

Отрывок из городского фэнтези Алексея Сальникова «Оккульттрегер»

Forbes
5 книг для тех, кто хочет начать разбираться в финансах 5 книг для тех, кто хочет начать разбираться в финансах

Книги, которые помогут начать инвестировать с умом и больше зарабатывать

Maxim
Мода и кино 1940-х: как в США зарождался жанр нуар Мода и кино 1940-х: как в США зарождался жанр нуар

40-е годы для киноиндустрии, как и для всего мира, выдались не самыми простыми

Вокруг света
Биологическое старение Биологическое старение

Можем ли мы отложить старение и так ли эффективен «правильный настрой»

Лиза
Открыть в приложении