Как детский хоспис может изменить человека

СНОБРепортаж

Никогда не говори «Не могу». Две недели в детском хосписе

Омский журналист Антон Малахевич поработал волонтером в детском хосписе «Дом радужного детства», ухаживая за подростком с генетической дистрофией. Курс в учреждении неожиданно повлиял и на неизлечимого мальчика, и на самого корреспондента

Автор: Антон Малахевич

Ногу сгибай.

— Не могу.

— Почему?

— Там мышц нет.

Занятие адаптивной физкультурой, Макс страдает на гимнастическом коврике. Парню 15 лет, при нормальном среднем росте он весит 31 килограмм, руки и ноги почти не работают из-за мышечной дистрофии. Генетическая неизлечимая болезнь обычно дает знать о себе лет в шесть — до этого вроде бы здоровый ребенок вдруг начинает хуже ходить, потом падать. Мускулатура слабеет, и, хоть закачайся, к 15 годам ноги уже не держат. А если не заниматься, откажут еще быстрее — и это случай Максима. Дальше — у всех по-разному: 20, 25, 30…

— Передай мячик из правой руки в левую.

— Э-э. Не могу.

Парень растерян, он же болеет, какой с него спрос?

— В смысле «не могу»?

Нет, кажется, этот инструктор ни черта не знает о диагнозе Макса. Мальчик лежит на спине с раскинутыми руками, в правой — ненавистный теннисный мячик. Максим живет с бабушкой и дедом в селе на самом краю страны, рядом с Казахстаном. Три года назад окончательно перестал ходить и с тех пор не вылезает из интернета: с утра бабушка кладет его руки на клавиатуру, вечером снимает. Ест Макс мало — организм не просит. А еще почти не пьет — для того, чтобы реже хотелось в туалет. Старикам тяжело вытаскивать парня из частного дома на улицу, вот по несколько суток подряд он и сидит в своей комнате. Как результат, за последнюю пару лет заработал серьезный сколиоз, пролежни, командный голос и суицидальные настроения.

6.jpg

— Максим, давай сразу определимся, — продолжает инструктор АФК. — Или мы с тобой работаем, чтобы ты мог себя обслуживать, или ты мне не интересен. Будем просто заниматься каждый своими делами.

— Ну-у… Не знаю, — перед парнем замаячила надежда, что этот строгий мужик сейчас просто так отстанет.

— Не знаешь? Максим, а ты зачем сюда приехал? Ты хочешь себя обслуживать или нет?

Надежда укатиться отсюда просто так начинает таять. По сморщенному лбу Макса читается: а если все-таки сказать «не хочу»? Может, все-таки не будет грузить?

— Не хочу.

Повисла напряженная пауза, нехорошая такая. В общем, через сорок минут я выкатил из зала удрученного парня, который, оказывается, все-таки может передать мяч из руки в руку. Только для этого приходится задействовать все ресурсы, вплоть до зубов.

— Главное — не говорить ему «не могу», — бормочет себе под нос Макс.

Знакомьтесь, наш главный враг в хосписе — Антон, инструктор АФК. Он учит больных детей неразвитым или потерянным навыкам, начиная с простейших — переворачиваться, ползать, держать голову. Собственно, для некоторых научиться лежать на животе — уже большая победа. К каждому из подопечных свой подход: к пятилетней девочке с ДЦП — один, к 15-летнему подростку, который прекрасно помнит нормальную жизнь и стремительно деградирует, — совсем другой.

***

15 километров от Омска, село Подгородка, сосновый бор. Здесь, среди заброшенных и действующих баз отдыха весной открылся хоспис «Дом радужного детства». Выезжая сюда знакомиться с Максом, думал: неужели по своей воле соглашусь провести две недели в подобном учреждении. Я не мазохист, у меня свой сын. А тут дети, которые никогда не вылечатся. Кто вообще может работать в таком месте? Окаменевшие люди? Еду в хоспис, сжав зубы.

8.jpg

И вот с Максом уже нарезаем восьмерки между корпусами. Решительно не могу понять, о чем с ним можно говорить, о чем нельзя, поэтому включаю режим гида: поверните голову налево, посмотрите направо… Парень молчал-молчал, потом скромно так: да не поворачивается у меня голова. А я к тому же сам не очень-то в курсе, что тут и где.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Вундеркинд, советский Гамлет, вестник апокалипсиса: каким был поэт Денис Новиков Вундеркинд, советский Гамлет, вестник апокалипсиса: каким был поэт Денис Новиков

Беседа с Борисом Кутенковым о судьбе поэта Дениса Новикова

СНОБ
5 вещей, которые нужно знать о летней подработке подростков 5 вещей, которые нужно знать о летней подработке подростков

Кем могут подработать летом и потом в течение учебного года подростки?

Psychologies
Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков Мужчина, вы зачем? Чтобы злиться на обидчиков

Даже в самые темные времена впереди всегда есть свет

СНОБ
«Не смей со мной так разговаривать»: почему эта фраза — признак проблем в отношениях «Не смей со мной так разговаривать»: почему эта фраза — признак проблем в отношениях

Как понять, что у вас еще есть шанс понять друг друга, и что для этого сделать?

Psychologies
Утерянный 5000 лет назад: ученые воскресили древнейший в мире синтетический краситель. Зачем он нужен? Утерянный 5000 лет назад: ученые воскресили древнейший в мире синтетический краситель. Зачем он нужен?

Откуда взялся яркий, насыщенный синий цвет в Древнем Египте

Inc.
10 фильмов, которые спасут от депрессии 10 фильмов, которые спасут от депрессии

Если черная меланхолия уже захватила — добрые и смешные фильмы тебе не помогут

VOICE
Как не расклеиться после увольнения: 7 шагов Как не расклеиться после увольнения: 7 шагов

После увольнения предстоит внутренне собраться и сделать 6 шагов к новой жизни

Psychologies
В балансе с природой В балансе с природой

Переосмысление традиций стародачной архитектуры

SALON-Interior
Зубная боль: почему нельзя тянуть с визитом к врачу? Зубная боль: почему нельзя тянуть с визитом к врачу?

Почему совсем нельзя отказывать больному зубу в профессиональной помощи.

VOICE
Пришельцы в Балтике: кто они, откуда и почему прижились? Пришельцы в Балтике: кто они, откуда и почему прижились?

Биологические инвазии — это глобальное экологическое явление

Наука и жизнь
Правда ли, что у обезьян есть Правда ли, что у обезьян есть

Половое поведение самцов павианов и гамадрилов определяют всего три гена

ТехИнсайдер
10 простых привычек, которые помогают поднять настроение 10 простых привычек, которые помогают поднять настроение

Настроение поднять очень просто — достаточно знать о том, как работает тело

Популярная механика
Все умрут, а я останусь: найдены следы планктона, выжившего в глобальном вымирании Все умрут, а я останусь: найдены следы планктона, выжившего в глобальном вымирании

Планктон оказался более устойчивым к потеплению и закислению океана

Вокруг света
Беспилотники в тяжелой промышленности: цифровые решения по видеоаналитике «Норникеля» Беспилотники в тяжелой промышленности: цифровые решения по видеоаналитике «Норникеля»

Как летающий аппарат с датчиками и камерами используется в строительстве

ТехИнсайдер
Какие ошибки снижают эффект лекарств Какие ошибки снижают эффект лекарств

Принять таблетку – что может быть проще?

Лиза
Модельные эксперименты подтвердили образование гидротриоксидов в атмосфере Модельные эксперименты подтвердили образование гидротриоксидов в атмосфере

Химики экспериментально подтвердили возможность образования гидротриоксидов

N+1
Неприятные спутники: какие психические состояния часто сопровождают депрессию Неприятные спутники: какие психические состояния часто сопровождают депрессию

Отрывок из книги «Так себе» — о заболвениях-спутниках депрессии

Forbes
«Рост — это два шага вперед, один назад»: 8 цитат о преодолении трудностей «Рост — это два шага вперед, один назад»: 8 цитат о преодолении трудностей

Как найти в себе силы продолжать делать то, что кажется нам важным?

Psychologies
Геохимики впервые нашли в метеорите вещество сверхновой типа Ia Геохимики впервые нашли в метеорите вещество сверхновой типа Ia

Гипатия была найдена в Египте в конце прошлого века

N+1
Ехать некуда: образ заграницы в российской поп-музыке Ехать некуда: образ заграницы в российской поп-музыке

Культурному интуризму в музыке пришел конец?

Правила жизни
Астрология и Таро: как правильно к ним относиться — рассказывает психолог Астрология и Таро: как правильно к ним относиться — рассказывает психолог

Зачем нам это нужно и как правильно относиться к советам астрологов и тарологов?

VOICE
Не впадать в зеленую тоску: как Дрю Бэрримор продвигает экоинициативы Не впадать в зеленую тоску: как Дрю Бэрримор продвигает экоинициативы

Тональность высказываний — шанс достучаться до самой широкой аудитории

Forbes
То навзничь, то ничком То навзничь, то ничком

Сколько загадок таится в удивительном слове…

Наука и жизнь
Наталья Подольская: «Мне нравится смотреть на лица людей, когда я говорю, что мне 40 лет. Не верят!» Наталья Подольская: «Мне нравится смотреть на лица людей, когда я говорю, что мне 40 лет. Не верят!»

Наталья Подольская — о семейных традициях и трудностях в воспитании детей

Здоровье
Идеальный овал: 5 лучших способов убрать щеки Идеальный овал: 5 лучших способов убрать щеки

Не хочешь быть «луноликой»?

VOICE
Квантовое туннелирование вызвало мутации в ДНК благодаря взаимодействию с окружением Квантовое туннелирование вызвало мутации в ДНК благодаря взаимодействию с окружением

Аутомеризация пары нуклеотидов должна встречаться на четыре порядка чаще

N+1
300-сильные масл-траки из ЗИЛов: безумный тюнинг времен СССР 300-сильные масл-траки из ЗИЛов: безумный тюнинг времен СССР

Зачем в СССР прокачивали грузовые ЗИЛы?

ТехИнсайдер
Почему все так любят Блейк Лайвли и Райана Рейнольдса: психотерапевт описывает эту пару Почему все так любят Блейк Лайвли и Райана Рейнольдса: психотерапевт описывает эту пару

Для многих эта пара — эталон счастливого брака. В чем их секрет?

Psychologies
Любительский разряд Любительский разряд

Как марафоны и регаты стали площадками для нетворкинга?

Forbes Life
Двойная мораль: как суд между Деппом и Херд вскрыл отношение общества к женщинам Двойная мораль: как суд между Деппом и Херд вскрыл отношение общества к женщинам

Почему общество все еще легко прощает мужчин и так яростно осуждает женщин?

VOICE
Открыть в приложении