Трудно быть бледным

В Африке к югу от Сахары светлые волосы и кожа цвета слоновой кости сулят беду

National GeographicОбщество

Трудно быть бледным

В мире моды модели-альбиносы нарасхват, но простым смертным с этим расстройством не позавидуешь. На всей планете их удел – проблемы со здоровьем, а кое-где еще и презрение, жестокие нападки и даже увечья.

Текст: Сьюзан Эйджер
Фотографии: Стефани Синклер

Под бесцветным небом светлолицый мальчуган в сине-красной школьной форме склоняет голову, пытаясь скрыть слезы, бегущие по щекам. Его история достойна слез.

Отец, впервые за два года навестивший сына, достает белый носовой платок. Мы сидим под одиноким деревом в центре школьного двора в Танзании. Прижав к груди голову сына, мужчина утирает ему слезы; мальчик плачет без остановки. Год за годом 15-летний Эммануэль Фесто пытается свыкнуться с тем, что случилось однажды ночью, когда ему было всего шесть. Вооружившись мачете, четверо неизвестных отсекли ему часть левой руки и несколько пальцев на правой, снесли кусок челюсти и выдрали четыре зуба. Все это предназначалось на продажу. Теперь наш герой, Эмма, как его все называют, штурмует вершины знаний в частном пансионе. Он сильный и здоровый, хоть и заикается, у него есть друзья. А еще он любит рисовать – футболистов и Человека-паука. Специально для меня по памяти Эмма начертил карту своей страны, управляясь с маркерами щекой, подбородком и плечом.

Эммануэль Фесто родился альбиносом, унаследовав этот рецессивный признак от своих темнокожих родителей. У него кожа цвета слоновой кости, очень светлые волосы и совсем никудышное зрение. В Африке к югу от Сахары таких, как он, всегда боялись и презирали даже в собственных семьях. А теперь на них еще и нападают. Как уверяют некоторые знахари, зелья, порошки и амулеты из фрагментов их тел приносят богатство и успех.

Мвигулу Матонанге было девять, а Бараке Космасу – всего пять, когда в их родных селениях в Танзании на них напали головорезы, вооруженные мачете. Так дети лишились конечностей, которые, по слухам, наделяют силой колдовские зелья. Им делают бесплатные протезы в клинике «Шрайнерс» в Филадельфии по инициативе Глобального фонда медицинской помощи – некоммерческой организации, опекающей детей-калек.

Подробную ужасающую хронику ведет некоммерческая организация «Под одним солнцем», стремясь положить конец дискриминации альбиносов. С 1990-х в 27 африканских странах было убито по меньшей мере 190 человек, а нападениям подверглись три сотни. Особенно много инцидентов зарегистрировано после 2008 года, прежде всего – в Танзании. Без малого десять лет назад, когда такие случаи впервые привлекли к себе внимание, танзанийские чиновники, чтобы уберечь от опасности детей-альбиносов, собрали, кого нашли, и пристроили по базовым школам для слепых и прочих инвалидов. Многие по сей день влачат там жалкое существование. До 2012 года в одном из таких государственных учреждений был и Эмма – кровать приходилось делить с тремя другими горемыками.

По словам Эммануэля, он обожает свою новую школу в окрестностях Мванзы, где кровать в его единоличном распоряжении. На мой вопрос о проблемах, с которыми он сталкивается, Эмма отвечает: дразнят из-за вырванных зубов. А потом решается на душераздирающее признание: «Трудно ходить в туалет. Друг помогает, но иногда не дает туалетную бумагу или слишком мало отрывает, мне не хватает».

За восемь сотен километров отсюда, в Дарэс-Саламе, крупнейшем городе Танзании, Мариаму Стафорд отлично понимает, каково живется Эмме. В 25 лет она лишилась обеих рук, но сегодня, в 33, торгует водой и безалкогольными напитками в собственном магазинчике. На ее круглом лице широкая улыбка, ногти на ногах пестрят красным и синим, и сама она вся так и сияет в блестящем зеленом платье. Вот только рукава у платья пустые.

Двоих ее обидчиков отпустили, третий умер до суда. Когда я спрашиваю о четвертом – ее соседе, – лицо Мариаму искажает гримаса. «Его освободили! – она срывается на крик. – Он вернулся в деревню». Мариаму плохо видит, и судья сказал, что она не может опознать нападавшего. «Но мы ведь жили рядом с этим парнем больше десяти лет. Опознать было легко», – тяжело вздыхает Стафорд. У нее есть юная помощница, которая выдает покупателям сдачу. Кроме того, при Мариаму неотлучно находится сиделка. Она готовит, кормит, одевает-раздевает и моет свою подопечную.

В социальном центре Кабанга на северо-западе Танзании пятилетняя Йонге Кифунга закрывает ладошкой глаза, чувствительные к солнечному свету. Мбалу Кейджа живет здесь с двумя детьми. Чтобы защитить детей-альбиносов после волны насилия, прокатившейся в 2008 году, правительство отправило многих из них в специальные учреждения, предназначенные для слепых и инвалидов.

Но с остальным молодая женщина справляется сама – вот и Библию читает, перелистывая страницы с помощью языка и подбородка. Может даже писать эсэмэс – я с изумлением наблюдаю, как она придвигает к себе мобильник и наклоняется вперед, словно собираясь его поцеловать. А печатает зубами – как будто курица клюет зерно. «Бвана Иезу асифиве», – пишет она на суахили. «Славься, Господь Иисус».

В организме Эммануэля Фесто и Мариаму Стафорд, как и других альбиносов, мало – а то и вовсе нет – меланина, пигмента, отвечающего за цвет кожи, волос и глаз. Ничто не защищает их от вредного воздействия солнечных лучей – одной из возможных причин рака кожи. У Эммы зрение такое слабое, что он в буквальном смысле не видит дальше собственного носа: фото своей физиономии на экране моего мобильника может разглядеть, лишь уткнувшись в экран.

Все эти проблемы – жестокие насмешки, слабое зрение и чувствительность к солнечному свету – знакомы альбиносам по всему миру. Но наши герои живут в странах, где образование доступно далеко не всем, зато нищета вездесуща, а люди верят в чародеев и прочую магию. Неудивительно, что альбинизм оброс здесь всевозможными мифами.

Мужчины обвиняют жен, родивших младенцев-альбиносов, в сексуальных связях с белыми. Многие родители уверены, что их дети – призраки.

А еще недавно – поколение едва успело смениться – медсестры внушали роженицам, будто их детей обесцветили в утробе венерические болезни.

Хуже того, в сравнительно недалеком прошлом альбиносов часто убивали, стоило им появиться на свет, или погребали заживо – таковы были племенные ритуалы.

Хотя, по имеющимся данным, самая большая – три поколения – семья альбиносов проживает в Индии, в Африке альбинизм чаще всего встречается в Танзании. Примерно один из 1400 человек рождается с бледной кожей, и в среднем каждый 17-й – носитель рецессивного гена.

В индуистском храме неподалеку от своего дома в Дели для редкого фамильного портрета позируют три поколения семьи альбиносов. Когда у двоих носителей альбинизма – рецессивного генетического признака – рождаются дети, они с гарантией будут белокожими. Глава семейства Роуз Тураи Пуллан (в нижнем ряду) и его супруга Мани (в центре) восседают в окружении шестерых детей, зятя (в верхнем ряду, второй слева) и единственного пока внука, Дхарамраджа Мариаппана Девендра.

В разных уголках планеты альбинизм распространен далеко не равномерно.

Так, в Европе и Северной Америке на 20 000 человек приходится лишь один альбинос, а, скажем, у индейцев гуна на архипелаге Сан-Блас у побережья Панамы процент невероятно высок: альбинизм отмечается у каждого 70-го. К счастью, в Панаме темнокожие и альбиносы уживаются мирно.

Надежно охраняемую школу Эммы и сиделку Мариаму оплачивает организация «Под одним солнцем», основанная состоятельным канадским бизнесменом – и тоже альбиносом – Питером Эшем. Имея собственный бизнес в сфере недвижимости со штаб-квартирой в Ванкувере, вместе с женой Питер ежегодно вносит в бюджет порядка миллиона долларов. Бьюсь об заклад: Эш – самый ярый поборник прав альбиносов. Это он убедил Организацию Объединенных Наций объявить 13 июня Международным днем знаний об альбинизме. По его инициативе эксперт ООН отправился в Малави и Мозамбик, когда в прошлом году там поднялась волна насилия.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Джордан Роуз Фрай: «Какой смысл в жизни без авантюр?!» Джордан Роуз Фрай: «Какой смысл в жизни без авантюр?!»

Американка Джордан Роуз Фрай о том, как ей дались съемки откровенных сцен

Grazia
Срываюсь на ребенке Срываюсь на ребенке

Что делать, если не можешь сдержать агрессию по отношению к ребенку?

Лиза
Том Харди Том Харди

Темперамент и способность к перевоплощению сделали Тома фаворитом режиссеров

Psychologies
(Не)боль­шая перемена (Не)боль­шая перемена

Полина Гагарина рассказывает о материнстве и планах на будущее

Glamour
Когда пить кофе и еще 6 вопросов о бодрящем напитке Когда пить кофе и еще 6 вопросов о бодрящем напитке

Каждый день миллионы людей начинают день с кофе. Если вы из их числа, наверняка интересовались, сколько чашек можно себе позволить без вреда для здоровья, как выбрать хороший кофе и в чем принципиальное различие растворимого от кофе в зернах. На эти и другие вопросы отвечает кофейный эксперт Александр Прохоров.

Psychologies
Skoda Octavia – Mazda3 Skoda Octavia – Mazda3

Выбирая автомобиль среднего класса, стоит присмотреться к обеим моделям

АвтоМир
Без ост­рых углов Без ост­рых углов

Московская квартира

AD
Найдена в сети Найдена в сети

Чем руководствуются мужчины, когда выбирают пару в приложениях

Cosmopolitan
Lifan Murman Lifan Murman

На российский рынок выходит новый игрок из Поднебесной

АвтоМир
Как отпустить ребенка? Как отпустить ребенка?

Еще вчера ты его провожала в первый класс, а сегодня он уже уезжает из дома

Лиза
Можно ли запланировать, каким будет мое здоровье в будущем? Можно ли запланировать, каким будет мое здоровье в будущем?

«Планировать здоровье» – непривычно звучит, да? Время идет, тело стареет, что тут спланируешь? На самом деле «буду стареть» – это и есть план. И если вы с ним не согласны, можно заменить его на более оптимистичную модель. Как? Давайте разбираться вместе со специалистом по китайской медицине Анной Владимировой.

Psychologies
Горе от интеллекта Горе от интеллекта

Миллиардер Илон Маск, его любимая Эмбер Хёрд и прочая головная боль

Tatler
Как переворот стал революцией Как переворот стал революцией

Как переворот превратился в революцию, можно проследить по документам

Дилетант
Жизнь на грани Жизнь на грани

Глобальное потепление угрожает обитателям Галапагосских островов

National Geographic
«Дети не должны быть психологами для родителей, которые разводятся» «Дети не должны быть психологами для родителей, которые разводятся»

Развод родителей — тяжелый момент для детей, который может поставить под удар их равновесие. Но может и предоставить им возможность роста. Мы поговорили об этом с психологом и психотерапевтом Анной Оливьеро Феррарис, автором книги «С детьми не разведешься».

Psychologies
Тьма и Telegram Тьма и Telegram

Telegram остается головной болью для любого офицера спецслужб

GQ
Михаил Шуфутинский:  «Я ежедневно открываю для себя что-то новое!» Михаил Шуфутинский:  «Я ежедневно открываю для себя что-то новое!»

Интервью с Михаилом Шуфутинским

Лиза
Так сло­жи­лись звезды Так сло­жи­лись звезды

Зое Кравиц и ее путь к успеху

Glamour
Электросерия Электросерия

Первые эпизоды электрического наступления

Quattroruote
Типа Грибы Типа Грибы

Почему украинские рэперы так популярны в России

РБК
На лабутенах пить На лабутенах пить

Интервью с солистом «Группировки Ленинград» Сергеем Шнуровым

Forbes
Красивая и несмелая Красивая и несмелая

Почему первая леди США Мелания Трамп остается на вторых ролях

Tatler
Больше радости! Больше радости!

7 способов почувствовать себя счастливой

Cosmopolitan
Ника со сливками Ника со сливками

О бандитском Петербурге и кулинарных книгах

Esquire
Ford Mondeo Ford Mondeo

Mondeo – автомобиль вполне перспективный даже в обилии различных его модификаций

АвтоМир
«У вас есть лучший друг. Это вы сами» «У вас есть лучший друг. Это вы сами»

Сегодня много говорят о том, что нужно принимать себя таким, какой вы есть. Некоторые легко с этим справляются, другим не удается вовсе – как можно полюбить свои слабости и недостатки? Принятие вовсе не означает одобрение, объясняет психотерапевт Светлана Кривцова. Главное – у вас есть тот, кто всегда на вашей стороне. Вы сами.

Psychologies
Надежная крепость Надежная крепость

Насколько уязвима техника для систем умного дома и как ее защитить?

CHIP
Mazda3 Mazda3

На вторичном рынке решает не облик, а надежность и неприхотливость конструкции

АвтоМир
Иностранцы будут тянуть билет Иностранцы будут тянуть билет

Иностранцы без ВУ российского образца приравниваются к бесправным водителям

АвтоМир
Исихазм и Солярис Исихазм и Солярис

Почему фантастика — обычное дело. Если ты как ребенок

Русский репортер
Открыть в приложении