Воспитание чувств

Истории и советы четырех отцов детей с аутизмом

Men’s HealthМать и дитя

Воспитание чувств

Если у твоего ребенка аутизм, нужно научиться тонко и тщательно выстраивать отношения и с ним, и с окружающей действительностью, особенно в России с ее антихрупкостью в такого рода вопросах. Men’s Health встретился с четырьмя отцами и записал их истории, исповеди и советы.

Текст: Юлия Кернер; фото: Владислав Кобец / Фонд “Выход”

Владислав Полиектов

физик-ядерщик

С будущей женой мы познакомились, когда учились в университете. Поженились, в 2009 году у нас родился старший сын. К тому времени жена уволилась, и мы переехали в Пущино, откуда она родом. Там было приятнее, чем в Москве: природа, лес, Ока. Там Вася и родился.

Поначалу все было хорошо: я работал, купили прекрасную квартиру. Через год с небольшим мы уже ждали второго ребенка. Когда дочка родилась, Васе уже исполнилось два. В то время мы как раз начали понимать, что старший отличается от других людей. Он не разговаривал: звуки произносил, но не стремился использовать речь для общения. Дети в этом возрасте начинают социально взаимодействовать — в детском саду устраивали утренники, совместные игры, которые сын игнорировал. Его поведение в саду стало трудно контролировать: вроде бы обычный ребенок, но его поведение совершенно не укладывалось в стандартные модели поведения детей.

Как только Вася подрос, из сада его пришлось забрать: он мог, например, кинуть ноутбук в преподавателя или что-то разбить. К тому времени мы уже объездили множество специалистов и начали понимать, что имеем дело с одной из форм аутизма, то есть когда нам поставили диагноз, мы уже и сами прочитали на эту тему достаточно. Младшая дочка в два года разговаривала как пятилетняя, а с Васей нам только предстояло научиться общаться.

В нашей стране специалистов, которые реально могут помочь, очень мало. С советских времен есть какие-то устаревшие методы: съешьте вкусную таблеточку, и она поможет. Одну такую мы попробовали давать, но через неделю сказали: все, спасибо. Существуют, и мы вскоре это обнаружили, передовые методы работы с такими детьми, как Вася, и с большим трудом, но они к нам проникают. Мы ездили в один медицинский центр, другой, третий. Рядом с нами нашелся центр, где устраивали интенсивные занятия по работе с детьми с аутизмом.

Жена получила второе образование логопеда-дефектолога, чтобы иметь право работать с ребенком. Ребенка с аутизмом в садике нужно сопровождать, готовых специалистов, особенно в маленьком городе, не сыщешь, так что пришлось ей стать специалистом самой. Сопровождение детей должно осуществляться так называемыми тьюторами — ассистентами учителя, которые корректируют поведение особенных детей. Для Васи тьютором стала его мама. У детей с аутизмом плохо идет контекстное обучение: например, дочка самостоятельно усваивает то, что происходит в мире вокруг нее, а сыну каждый навык приходится прививать. Вот, например, в шкафу лежит вкусная сушка, и он об этом знает. Но он никогда не попросит ее сам. Обычный ребенок сказал бы: папа, дай сушку. Вася этого не сделает: он будет подставлять табуретку, вскрывать кодовые замки — делать что угодно, но никогда ни о чем не попросит. Навыку просьбы его нужно специально учить. Тьютор приставлен к ребенку, чтобы его поведение как-то корректировать. В основном это делают родители, но уже появились и специалисты — часто это выпускники медицинских вузов, которых уже начинают этому учить. Иногда их работа оплачивается из бюджета школы, но по большей части платят им сами родители. У нас есть специалист, которого оплачиваем мы, — это куратор поведенческого образования, и есть специалисты, которых оплачивает школа. Все зависит от того, что написано у вас в документах по реабилитации, то есть указано ли в них, что требуется сопровождение. В этом случае школа в принципе обязана его предоставить, но не всегда это получается. По закону вы можете от школы этого потребовать, но вы же понимаете, что закон — это одно, а реальность — другое.

Часто родители бывают вынуждены забрать ребенка из школы на домашнее обучение. В нашем городе был такой мальчик — он два месяца просидел в полуподвальном помещении школы с приставленным к нему учителем, не общаясь с другими детьми. В итоге родители перевели его на домашнее обучение. В нашей школе нам удалось организовать обучение особенных детей вместе с остальными учениками — во многом благодаря одному очень активному папе, да и администрация пошла нам навстречу. Это даже не в обиду администрациям школ говорю: они часто и хотят помочь родителям, но самостоятельно разобраться, как быть с особенными детьми, не могут. Мы с женой вот уже восемь лет изучаем все материалы и методики по аутизму, но и то постоянно обнаруживаем что-то новое. Ради нашей нынешней школы нам пришлось переехать в другой, тоже подмосковный, город, потому что здесь все-таки удалось организовать обучение особенных детей в приемлемом виде.

Узнали мы об этой школе через соцсети — существуют специальные сообщества родителей особенных детей, где обмениваются полезной информацией. Кроме нас сюда, например, специально переехала еще и семья из Ульяновска.

Никаких собственных, отдельных от жены, связанных с мужской природой страхов у меня никогда не возникало. И мыслей о том, что именно я виноват в том, что сын не похож на других детей, не было. Поначалу, когда наступает осознание, — это очень тяжелый момент: ты понимаешь, что с твоим ребенком что-то не так, помочь ты ничем не можешь, и будущее туманно. Потом наступает принятие, и ты уже начинаешь думать о том, что надо что-то делать. Приходят новые страхи: мы с женой думали, что будем с ребенком всю жизнь, а что он будет делать, когда нас не станет? Потом все же убедили себя, что рановато об этом думать, поскольку умирать пока не собираемся. У нас очень хорошая семья, мы с женой все делаем сообща. Хотя пока ездили по медицинским центрам, насмотрелись на одиноких женщин с особенными детьми: их столько, что не описать. Видимо, у многих мужчин все-таки сильный страх наступает. Но у нас, к счастью, не так.

Хотя мы с женой все делаем вместе, некоторое разделение обязанностей происходит. Она получает образование по всем иностранным методикам, поскольку у нее на это больше времени (хотя помимо сына жена уже начала заниматься и с другими детьми). Я учу Васю плавать, на велосипеде кататься. Вообще, сейчас я больше занимаюсь спортом, чем до появления детей, в университете занимался плаванием, бегом, спортивным ориентированием. Сыну необходимы занятия, мы стараемся, чтобы он как можно больше двигался: летом — велосипед, ролики, самокат, зимой — коньки и лыжи. Ему нравится всем этим заниматься, но приходится постоянно его заинтересовывать, чтобы не терял мотивации — не торопился сразу в теплый душ, например, немного поплавав в бассейне. Его намного сложнее чем-то заинтересовать, чем дочку, но я стараюсь. Мы с женой все время друг друга заменяем, поэтому и у нее, и у меня остается время на то, чтобы и самим позаниматься спортом, куда-то сходить. Наверное, нам повезло, сын у нас не такой сложный. Я к нему вообще отношусь как к обычному ребенку со своими странностями. Но кто из нас не странный?

Сергей Витрянюк

предприниматель, директор НКО “Центр коррекции аутизма”

У меня двое детей: старшая дочь, как говорят в наших кругах, нормотипичная, и сын — особенный. Сейчас Глебу, или, как мы его уважительно зовем, Глебу Сергеевичу, семь лет, и в прошлом году он пошел в первый класс. А в три года у него диагностировали аутизм. Так что папой я стал как все, а папой особого ребенка — после диагностики.

Поначалу мы, как и все, не понимали, что происходит, — об аутизме мы ничего не знали, видели просто, что что-то происходит, что ребенок не говорит. Есть несколько типичных признаков аутизма: ребенок не говорит, ребенок не смотрит в глаза, не реагирует на указательный жест, ведет себя странно. Мы начали ходить по медицинским центрам, но в нашем обществе еще бытует мнение, что мальчик, он еще до пяти лет заговорит, так что до трех лет врачи достаточно спокойно за этим наблюдали. Когда Глебу уже исполнилось три, мы дошли наконец до Института коррекционной педагогики, откуда нас уже направили к нужным специалистам, — в то время людей, которые могли бы объяснить, как с этой проблемой работать, что делать, куда бежать и чего бояться, было еще очень мало. Так что мы около полугода потратили лишь на то, чтобы их найти. Безумно жаль потерянного времени, потому что чем быстрее начать реабилитацию ребенка с аутизмом, тем успешнее она проходит.

Мы на своем пути испробовали все, даже лженаучные методики, то есть это мы потом уже поняли, что они лженаучные, а поначалу хватались за любую соломинку. Использовали, например, безглютеновую и безказеиновую диету, которая якобы влияет на возникновение аутизма. Потом, когда мы нашли первоклассного психиатра, который разбирается в этой проблеме, Елисея Осина и проконсультировались у него, он развеял наши заблуждения, предложив нам просто-напросто сдать анализ на переносимость глютена и казеина. Оказалось, что никакой непереносимости у Глеба нет и мы напрасно исключали из питания все, что он любит. После чего мы все не доказанные наукой эксперименты прекратили и остановились на одном доказанном методе, который используется и в Израиле, и в США, и в Европе, — прикладном анализе поведения. Когда мы начали заниматься с ребенком по этой методике, появились заметные сдвиги, благодаря чему ребенок пошел в школу.

Авторизуйтесь и читайте статьи из популярных журналов

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Ответы за слова Ответы за слова

История о том, как блоги с легкостью превращаются в блоки

Men’s Health, август'19
Большой маленький спорт Большой маленький спорт

GQ встретился со спортсменами, которые прочат своим детям золотые медали

GQ, сентябрь'19
Онтология саморазвития Онтология саморазвития

Мнение Булата Столярова о психоэмоциональном состоянии человека

Forbes, сентябрь'19
Самые дорогие города мира: Москва продолжает подниматься в рейтинге Самые дорогие города мира: Москва продолжает подниматься в рейтинге

За два года российская столица прибавила 27 позиций в рейтинге

National Geographic, март'18
Раньше будущее было лучше Раньше будущее было лучше

Как вера в светлое завтра уступила место ностальгии

Мир Фантастики, апрель'18
Все Будде хорошо Все Будде хорошо

Золото Мьянмы: путешествие из Янгона в Мандалай и Баган

The Rake, февраль'18
Чудеса на виражах: чемпионат мира по авиагонкам Red Bull Air Race Чудеса на виражах: чемпионат мира по авиагонкам Red Bull Air Race

Авиагонки Red Bull Air Race

National Geographic, март'18
Глобальное потепление не повлияло на ледник Росса в Антарктиде Глобальное потепление не повлияло на ледник Росса в Антарктиде

Новозеландские ученые организовали к берегам Антарктиды экспедицию

National Geographic, март'18
Турецкий квест Турецкий квест

В 21-м веке Турция обросла множеством туристических стереотипов

National Geographic, март'18
У муравьеда Лектора в Калининградском зоопарке появилась подруга У муравьеда Лектора в Калининградском зоопарке появилась подруга

В Калининградский зоопарк доставили самку гигантского муравьеда по кличке Кайя

National Geographic, март'18
Обаяние и коварство Обаяние и коварство

Жизнь и роли Эйдана Гиллена

Мир Фантастики, апрель'18
11 апреля возобновляется авиасообщение с Египтом 11 апреля возобновляется авиасообщение с Египтом

Судьба чартеров на курорты пока неизвестна

National Geographic, март'18
Рецепты с туманного Альбиона Рецепты с туманного Альбиона

Английская национальная кухня считается достаточно консервативной

9 месяцев, март'18
Естественные дети Естественные дети

В чем особенности «естественного» подхода к воспитанию

Домашний Очаг, апрель'18
Гренландский ледяной щит исчезнет к середине века Гренландский ледяной щит исчезнет к середине века

Гренландский ледяной щит уменьшается гораздо быстрее, чем считалось прежде

National Geographic, март'18
Без рулей и элеронов Без рулей и элеронов

Можно ли обойтись без таких привычных элементов самолета, как рули и элероны?

Популярная механика, апрель'18
Приглашаем в путешествие по Азербайджану вместе с шеф-фотографом «National Geographic Россия»! Приглашаем в путешествие по Азербайджану вместе с шеф-фотографом «National Geographic Россия»!

С 4 по 9 мая мы едем знакомиться с удивительным Азербайджаном

National Geographic, март'18
Николь Кидман Николь Кидман

17 вещей, которые ты о ней не знала

Лиза, март'18
Новые банды Москвы Новые банды Москвы

В Москве появился легион новых героев

L’Officiel, апрель'18
Как рождается любовь в мире горилл Как рождается любовь в мире горилл

Гориллы, содержащиеся в неволе, часто приносят потомство

National Geographic, март'18
Перестройка Горбачевой Перестройка Горбачевой

Ирина Горбачева получила «Золотого орла» и сыграла в фильме «Тренер»

Esquire, апрель'18
Гаджет шарлатана Гаджет шарлатана

Псевдомедицинские приборы

Мир Фантастики, апрель'18
В России начинают запрещать въезд автомобилей с бензиновыми двигателями В России начинают запрещать въезд автомобилей с бензиновыми двигателями

Российские курорты закроют для бензиновых автомобилей

National Geographic, март'18
Тайнопись Тайнопись

Александр Александрович Андроханов о технологии русской мозаики по малахиту

Seasons of life, январь'18
Рейтинг Рейтинг

Необычные туры

SNC, апрель'18
4 главные заслуги Криса ван Аша в Dior Homme 4 главные заслуги Криса ван Аша в Dior Homme

За что мы любили дизайнера Криса ван Аша все эти годы

Vogue, март'18
Как по-модному провести «весенние» праздничные выходные в Москве Как по-модному провести «весенние» праздничные выходные в Москве

На выставке Верещагина, во флоатинг-кушетке и с дюжиной устриц

Vogue, март'18
Единый — не единый Единый — не единый

«Огонек» выяснил: профильные ЕГЭ противоречат закону «Об образовании»

Огонёк, март'18
Потерянное покорение Потерянное покорение

Леденящая до самых потрохов легенда о сгинувшей полярной экспедиции

Maxim, апрель'18
Что носили мужчины на этой неделе Что носили мужчины на этой неделе

На этой неделе наши герои предлагают быть смелее

GQ, март'18