Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Из бомжей в миллионеры: реальные истории бездомных, добившихся успеха Из бомжей в миллионеры: реальные истории бездомных, добившихся успеха

Истории людей, которые сумели стать миллионерами сами, а не благодаря наследству

Cosmopolitan
Не блещет умом и всегда готова к сексу: как мужчины оценивают нас по макияжу Не блещет умом и всегда готова к сексу: как мужчины оценивают нас по макияжу

Что именно пугает мужчин или сразу уводит в обидные заблуждения!

Cosmopolitan
«Это был последний шанс изменить жизнь»: история наркозависимого, которому удалось «соскочить» «Это был последний шанс изменить жизнь»: история наркозависимого, которому удалось «соскочить»

История Романа Аджиева, который сумел побороть свою зависимость

Psychologies
5 типичных ошибок при пробуждении 5 типичных ошибок при пробуждении

Какие ошибки почти все мы совершаем каждое утро, сами того не замечая?

Psychologies
Почему в жару отекают ноги и как снять отек Почему в жару отекают ноги и как снять отек

В чем причины отеков лодыжек и стоп в жару

РБК
Великая красота Великая красота

Кейт Бланшетт для многих является эталоном стиля

Grazia
Ты не так поняла Ты не так поняла

Мозг может сыграть с тобой злую шутку

Cosmopolitan
IPO с нулевой суммой: кто платит за праздник доходностей на рынке первичных размещений IPO с нулевой суммой: кто платит за праздник доходностей на рынке первичных размещений

Откуда берутся эти двузначные показатели доходности за один день

Forbes
Обзор TWS-гарнитуры Huawei FreeBuds 4i: четверка с плюсом Обзор TWS-гарнитуры Huawei FreeBuds 4i: четверка с плюсом

Наушники от Huawei показали образцовую автономность и отличное качество звучания

CHIP
Светляков заподозрили в отпугивании летучих мышей с помощью ультразвука Светляков заподозрили в отпугивании летучих мышей с помощью ультразвука

Возможно, светляки используют ультразвук, чтобы сообщить о своей несъедобности

N+1
Отличный секс, кошмарный партнер Отличный секс, кошмарный партнер

Есть ли шанс на хороший секс у людей в здоровых, надежных отношениях

СНОБ
Приятная неожиданность: 9 крутых автомобилей из неавтомобильных стран Приятная неожиданность: 9 крутых автомобилей из неавтомобильных стран

Не желаете ли суперкар из Марокко, сэр?

Maxim
Одно сердце на двоих: It Takes Two — одна из самых изобретательных игр года Одно сердце на двоих: It Takes Two — одна из самых изобретательных игр года

It Takes Two — новая кооперативная игра гейм-дизайнера Юсефа Фареса

Esquire
С каких продуктов лучше начать выход из Великого поста С каких продуктов лучше начать выход из Великого поста

Каким продуктам следует отдавать предпочтение после Великого поста

СНОБ
Что делать, если не помогает психотерапия? Записаться на бокс Что делать, если не помогает психотерапия? Записаться на бокс

Ничего не хочется? Нужно записаться на бокс

GQ
Первые зубы малыша: что важно знать Первые зубы малыша: что важно знать

Первые зубы: советы врачей и опытных мам

9 месяцев
Полина Гагарина и еще 6 звезд, которые вдохновят на похудение Полина Гагарина и еще 6 звезд, которые вдохновят на похудение

Вдохновляющую подборка с секретами похудевших знаменитостей

Cosmopolitan
Один простой вопрос, чтобы перестать бояться и начать действовать Один простой вопрос, чтобы перестать бояться и начать действовать

Как освободиться от оков?

Psychologies
Уиллиам Ламберти: гастрономические приключения итальянца в России Уиллиам Ламберти: гастрономические приключения итальянца в России

Уиллиам Ламберти о золотых нулевых, национальных стереотипах и русском вкусе

СНОБ
7 неудачников, которые ничего не получили за свои великие изобретения 7 неудачников, которые ничего не получили за свои великие изобретения

Обидно изобрести что-то великое и ничего за это не получить

Maxim
11 секретов Джеффа Безоса 11 секретов Джеффа Безоса

11 вещей, которым каждому предпринимателю стоит поучиться у Джеффа Безоса

Inc.
Против агрессивного большинства Против агрессивного большинства

В 1989 году в числе депутатов оказался академик Андрей Сахаров

Дилетант
Космическая пушка, астральная проекция на Марсе и другие ранние планы покорения космоса Космическая пушка, астральная проекция на Марсе и другие ранние планы покорения космоса

Как люди представляли полеты в космос в конце XIX века

Популярная механика
Как выглядели первые мужья Заворотнюк, Климовой, Мороз и других красавиц-актрис Как выглядели первые мужья Заворотнюк, Климовой, Мороз и других красавиц-актрис

Артистки разочаровались в избранниках, с которыми попытались создать семью

Cosmopolitan
Мода на IPO: на чем могут погореть частные инвесторы Мода на IPO: на чем могут погореть частные инвесторы

К чему приведет массовое увлечение частных инвесторов вложениями в IPO

Forbes
Дочерние компании: как занимается бизнесом Ксения Шойгу Дочерние компании: как занимается бизнесом Ксения Шойгу

Ксения Шойгу ведет разнообразные проекты, но многие из них связанны с Минобороны

Forbes
Что случилось с Zaycev.Net: история популярного музыкального сайта 2000-х, который теперь спасается от блокировок Что случилось с Zaycev.Net: история популярного музыкального сайта 2000-х, который теперь спасается от блокировок

Zaycev.Net. Как попытки работать легально закончились закрытием главной фишки

VC.RU
Европейцы начали разработку корабельного дизеля на аммиачном топливе Европейцы начали разработку корабельного дизеля на аммиачном топливе

Работа должна помочь снизить выбросы парниковых газов

N+1
Зеленский и судья: как Украина столкнулась с конституционным кризисом Зеленский и судья: как Украина столкнулась с конституционным кризисом

Конфликт президента Владимира Зеленского с главой Конституционного суда

Forbes
Павел Пепперштейн: Никогда не развивался. Я ненавижу развитие Павел Пепперштейн: Никогда не развивался. Я ненавижу развитие

Интервью с одни из главных современных художников России Павлом Пепперштейном

СНОБ
Открыть в приложении