Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Цветаева и ее мать: как одна трагичная история родительства перетекла в другую Цветаева и ее мать: как одна трагичная история родительства перетекла в другую

«Жалко ребенка — за два года земной жизни ничего, кроме голода, холода и побоев»

Cosmopolitan
Запасись гидрокортизоном: 10 фактов об эпиляции зоны бикини, которые надо знать Запасись гидрокортизоном: 10 фактов об эпиляции зоны бикини, которые надо знать

Правила, которые стоит соблюдать при эпиляции зоны бикини

Cosmopolitan
«Привет, я псих из палаты номер шесть»: история мужчины, который попал в клинику неврозов «Привет, я псих из палаты номер шесть»: история мужчины, который попал в клинику неврозов

Что, если на самом деле психиатрическая больница — это не так уж и страшно?

Psychologies
Как найти богатую девушку и заинтересовать ее собой: гид завидного жениха Как найти богатую девушку и заинтересовать ее собой: гид завидного жениха

Некоторые парни задаются вопросом, где найти богатую женщину

Playboy
Раскрыта cтратегия, которой следуют успешные люди на пути к большой цели Раскрыта cтратегия, которой следуют успешные люди на пути к большой цели

Какими качествами должны обладать эффективные лидеры и сотрудники

Inc.
8 черт «тихих победителей» 8 черт «тихих победителей»

«Тихие победители» не кричат о своих достижениях на каждом углу

Psychologies
Как менялась Елизавета II: жизнь королевы Британии в трогательных фото Как менялась Елизавета II: жизнь королевы Британии в трогательных фото

Фотографии Елизаветы II из разных периодов ее жизни

Cosmopolitan
У стареющих звёзд оказалась необычно высокая скорость вращения У стареющих звёзд оказалась необычно высокая скорость вращения

В прошлом потеря скорости считалась незыблемым свойством звёзд, но это не так

Популярная механика
Как быть вегетарианцем в мире животных Как быть вегетарианцем в мире животных

Маркус Уикс «Что бы сказал Ницше. Как великие философы решили бы ваши проблемы»

СНОБ
Астрономы нашли два новых скопления галактик Астрономы нашли два новых скопления галактик

Астрономы подвели итоги обзора неба CHiPS

N+1
Отрывок из книги Кадзуо Исигуро «Клара и Солнце» Отрывок из книги Кадзуо Исигуро «Клара и Солнце»

«Клара и Солнце» — первая работа Кадзуо Исигуро после получения Нобелевки

СНОБ
Знакомьтесь, Тихон Жизневский — звезда «Топей» и «Майора Грома». Мы поговорили с ним о политике в кино, умении играть мента и работе с Михалковым Знакомьтесь, Тихон Жизневский — звезда «Топей» и «Майора Грома». Мы поговорили с ним о политике в кино, умении играть мента и работе с Михалковым

Актёр Тихон Жизневский о политике, «Майоре Громе» и Никите Михалкове

Esquire
Музыка, которую можно положить в карман пиджака: история аудиокассет и их создателя Лу Оттенса Музыка, которую можно положить в карман пиджака: история аудиокассет и их создателя Лу Оттенса

Как инженер Philips сделал революцию в музыкальной индустрии

VC.RU
5 млн наличными, Rolls-Royce за 35 млн: самые дорогие подарки российских звезд 5 млн наличными, Rolls-Royce за 35 млн: самые дорогие подарки российских звезд

Самые шикарные подарки звездных мужчин своим вторым половинам

Cosmopolitan
Лучшие русские криминальные фильмы: подборка культовых бандитских картин от Playboy Лучшие русские криминальные фильмы: подборка культовых бандитских картин от Playboy

Топ-9 российских картин в жанре «криминал» для плохих мальчиков

Playboy
Восстановление после родов: 5 советов, чтобы прийти в форму и не сойти с ума Восстановление после родов: 5 советов, чтобы прийти в форму и не сойти с ума

Разбираемся, как и когда правильно восстанавливаться после родов

Cosmopolitan
Новинки книг 2021 на российском рынке: топ захватывающих романов от Playboy Новинки книг 2021 на российском рынке: топ захватывающих романов от Playboy

Подборка самых актуальных и ожидаемых книжных новинок 2021 года на русском языке

Playboy

Почему прощать – вовсе не обязательно

Cosmopolitan
Что мужчины думают об изменах Что мужчины думают об изменах

Возможно ли жить с мужчиной и быть уверенной, что однажды не раскроется обман?

Cosmopolitan
Как устроены кинотеатры IMAX? Как устроены кинотеатры IMAX?

Многие были в кинотеатрах IMAX, но не все знают, что это, собственно, означает

Популярная механика
Похожи на кукол! Малиновская, Волкова и еще 9 звезд очень пожалевшие о пластике Похожи на кукол! Малиновская, Волкова и еще 9 звезд очень пожалевшие о пластике

В погоне за идеальным лицом они слишком увлеклись бьюти-тюнингом

Cosmopolitan
Купил, но не прошёл Купил, но не прошёл

Почему столько онлайн-курсов лежат непройденными и как разорвать этот круг

VC.RU
Самые сомнительные сделки IT-гигантов Самые сомнительные сделки IT-гигантов

Сделки IT гигантов, которые и казались сомнительными, и являлись таковыми

Maxim
На очищенном от грызунов острове Лорд-Хау впервые с 2019 года увидели крыс. Их тут же убили На очищенном от грызунов острове Лорд-Хау впервые с 2019 года увидели крыс. Их тут же убили

На австралийском острове Лорд-Хау заметили двух черных крыс

N+1
«Жену люблю, но Почо мне важнее»: история дружбы человека и крокодила «Жену люблю, но Почо мне важнее»: история дружбы человека и крокодила

Дружба костариканца Чито и крокодила Почо — уникальный случай

Psychologies
Удивительный гёмбёц: «неваляшка» без грузика внутри Удивительный гёмбёц: «неваляшка» без грузика внутри

Детская игрушка — «неваляшка» всегда возвращается в исходное положение

Популярная механика
Конец «эпохи poker face» и плавучие города: в каком мире мы будем жить через 10 лет Конец «эпохи poker face» и плавучие города: в каком мире мы будем жить через 10 лет

Футурологи: как изменится наш мир в ближайшие 10―15 лет

Forbes
7 интересных фактов о научно-фантастических фильмах 7 интересных фактов о научно-фантастических фильмах

Интереснее фантастики в кино может быть только то, что стоит за ее созданием

Maxim
Удлиняй ноги, вытягивай шею — 7 приемов стилистов, которые ты должна освоить Удлиняй ноги, вытягивай шею — 7 приемов стилистов, которые ты должна освоить

Эти советы от стилистов помогут всегда отлично выглядеть

Cosmopolitan
Опытное хозяйство Опытное хозяйство

Александра Хелминская-Леонтьева освоила работу с архитектурным бетоном

AD
Открыть в приложении