Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Скандинавский стиль: 10 элементов, которые преобразят твою комнату Скандинавский стиль: 10 элементов, которые преобразят твою комнату

Как можно воссоздать скандинавский интерьер в своей квартире

Cosmopolitan
Поволжский хамон и чипсы из ягеля: гастрономический гид по регионам России Поволжский хамон и чипсы из ягеля: гастрономический гид по регионам России

Гастрономический гид по регионам России

National Geographic
«Людям хотелось бы видеть меня инженером или финансовым аналитиком». Как зарабатывать на стихах — истории трёх поэтов «Людям хотелось бы видеть меня инженером или финансовым аналитиком». Как зарабатывать на стихах — истории трёх поэтов

Заработать на таланте можно, но удаётся не всем

TJ
Чем эмоции отличаются от чувств? Чем эмоции отличаются от чувств?

Почему слова «эмоция» и «чувство» — не синонимы

Psychologies
«Большая редкость для рынка»: сервис аренды аккумуляторов «Бери заряд!» привлек 431 млн рублей «Большая редкость для рынка»: сервис аренды аккумуляторов «Бери заряд!» привлек 431 млн рублей

Сервис для аренды пауэрбэнков «Бери заряд!» привлек 431 млн рублей

Forbes
Почему выпадают волосы и как это прекратить: советы врача Почему выпадают волосы и как это прекратить: советы врача

Почему мы начинаем терять волосы и как предотвратить неприятные последствия

Cosmopolitan
Стесняюсь спросить: что делать с излишним потоотделением? Стесняюсь спросить: что делать с излишним потоотделением?

Что такое гипергидроз и как грамотно с ним бороться

Esquire
Что не так с книгой об американских издателях Бродского и Булгакова Что не так с книгой об американских издателях Бродского и Булгакова

Почему основатели «Ардиса» Карл и Эллендея Профферы заслуживают большего

РБК
Отчаянные безбилетники: как мигранты прячутся в отсеках шасси и почему это смертельно опасно Отчаянные безбилетники: как мигранты прячутся в отсеках шасси и почему это смертельно опасно

Как мигранты пытались добраться до стран первого мира в колесных нишах самолётов

TJ
Млекопитающее и цинодонт из раннего мела Китая независимо освоили роющий образ жизни Млекопитающее и цинодонт из раннего мела Китая независимо освоили роющий образ жизни

Млекопитающие достигли высокого уровня разнообразия еще до вымирания динозавров

N+1
«Опенспейсы мертвы»: популяризаторы открытых пространств разочаровались в них и предложили альтернативу «Опенспейсы мертвы»: популяризаторы открытых пространств разочаровались в них и предложили альтернативу

Планировки офисов, которые ставят крест на опенспейсах

VC.RU
Коробка без рака: как стартап ученого из Москвы получил гранты от Microsoft и Amazon на диагностику онкологии Коробка без рака: как стартап ученого из Москвы получил гранты от Microsoft и Amazon на диагностику онкологии

Как потеря подтолкнула ученого к попытке соединить науку и практикующих врачей

Forbes
Секреты герцогини: удивительные средства красоты и безупречного вида Меган Маркл Секреты герцогини: удивительные средства красоты и безупречного вида Меган Маркл

Жена принца Гарри радует поклонников своим цветущим видом

Cosmopolitan
Не хочу и не буду: почему отказаться от готовки — правильное решение Не хочу и не буду: почему отказаться от готовки — правильное решение

Почему ошибаются мужчины, утверждающие, что женщина обязана уметь готовить

Cosmopolitan
Поехали! Поехали!

Электромобильный стартап Arrival Дениса Свердлова привлек 660 млн долларов

Эксперт
Очаровательная провинциалка стала гламурной дивой: преображения Натальи Рудовой Очаровательная провинциалка стала гламурной дивой: преображения Натальи Рудовой

Каким был путь Натальи Рудовой к успеху

Cosmopolitan
Еще пять известных вещей, которых никогда на самом деле не существовало Еще пять известных вещей, которых никогда на самом деле не существовало

Вещи, которые, по убеждению большинства, существовали, а на самом деле — нет

Maxim
5 экотехнологий для покорителей космоса 5 экотехнологий для покорителей космоса

Технологии, благодаря которым космос становится ближе

РБК
Техника падающей стрелы: как перестать тревожиться из-за ерунды Техника падающей стрелы: как перестать тревожиться из-за ерунды

О простом способе понять, из-за чего вы беспокоитесь на самом деле

Reminder
«Фотография берется, по сути, из ниоткуда» «Фотография берется, по сути, из ниоткуда»

Оператор Ксения Середа — зачем снимать кино на пленку, сколько денег в индустрии

Esquire
Светлана Бронникова: «Питаться осознанно – не означает выбирать гречку, а не пончик» Светлана Бронникова: «Питаться осознанно – не означает выбирать гречку, а не пончик»

Есть все и худеть? Запросто, если овладеть наукой интуитивного питания

Худеем правильно
Александр Иванов. Явление любви Александр Иванов. Явление любви

История жизни русского художника Александра Иванова

Караван историй
Как в Советском Союзе запустили первую в мире мобильную сеть Как в Советском Союзе запустили первую в мире мобильную сеть

Что-то в СССР появлялось первым, однако рассказать об этом было нельзя

Maxim
Экономия по-королевски. На чем ездят Маган Маркл и принц Гарри Экономия по-королевски. На чем ездят Маган Маркл и принц Гарри

Как изменились автомобильные вкусы герцогов Сассекских после переезда в США

РБК
Лежачие полицейские защитили занзибарских колобусов от гибели под колесами машин Лежачие полицейские защитили занзибарских колобусов от гибели под колесами машин

Редкие обезьяны с острова Занзибар нередко гибнут под колесами машин

N+1
Правила жизни Курта Воннегута Правила жизни Курта Воннегута

Писатель, умер в 2007 году в возрасте 84 лет в Нью-Йорке

Esquire
Читать на долгих майских: продолжение «Поста» Глуховского, история платья Елизаветы II и еще 8 литературных новинок весны Читать на долгих майских: продолжение «Поста» Глуховского, история платья Елизаветы II и еще 8 литературных новинок весны

Главные книги весны в печатном и аудиоформатах

Forbes
Топ-6: лучшие шутеры от первого лица на ПК Топ-6: лучшие шутеры от первого лица на ПК

Топовые шутеры от первого лица, в которые можно играть на ПК

CHIP
Военные внедорожники стран мира: выпуск 2 Военные внедорожники стран мира: выпуск 2

Пятёрка конкурентов HMMVW.

Популярная механика
Не надо стесняться: российские звезды с большим размером ноги Не надо стесняться: российские звезды с большим размером ноги

Если у тебя большой размер ноги, бери пример с этих успешных красоток

Cosmopolitan
Открыть в приложении