Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Чего хотят женщины (на самом деле): объясняет Михаил Лабковский Чего хотят женщины (на самом деле): объясняет Михаил Лабковский

Разбираемся, чего же хочет одна конкретная женщина – ты

Cosmopolitan
Основательница I AM Studio — об уходе из бренда и дальнейших планах Основательница I AM Studio — об уходе из бренда и дальнейших планах

Почему Дарья Самкович I AM Studio покидает бренд

РБК
Актер Кузьма Котрелев: За подлинным искусством всегда стоит личность Актер Кузьма Котрелев: За подлинным искусством всегда стоит личность

Актер Кузьма Котрелев — чем отличается искусство от коммерческой продукции

СНОБ
Что мужчины думают об изменах Что мужчины думают об изменах

Возможно ли жить с мужчиной и быть уверенной, что однажды не раскроется обман?

Cosmopolitan
10 признаков того, что в школе в 1990-е годы вы были отличником 10 признаков того, что в школе в 1990-е годы вы были отличником

Что общего в опыте тех, кто в 1990-е учился на «хорошо» и «отлично»?

Psychologies
Святая, которой отрезали совсем не волосы: кто был прототипом Рапунцель Святая, которой отрезали совсем не волосы: кто был прототипом Рапунцель

Жизнь девушки, ставшей прототипом Рапунцель, была страшнее, чем в сказках

Cosmopolitan
Владелец обувного бренда Doucal's — о ручной работе и письме из Ватикана Владелец обувного бренда Doucal's — о ручной работе и письме из Ватикана

Джанни Джаннини рассказал о различиях между английской и итальянской обувью

РБК
Здоровая кожа, крепкие сосуды: роль витамина C в организме Здоровая кожа, крепкие сосуды: роль витамина C в организме

Витамин C — ключевой элемент множества процессов, происходящих в организме

РБК
da Vinci: робот-хирург da Vinci: робот-хирург

Тысячи роботов по всему миру готовы к хирургическим операциям любой сложности

Популярная механика
Светлана Бронникова: «Питаться осознанно – не означает выбирать гречку, а не пончик» Светлана Бронникова: «Питаться осознанно – не означает выбирать гречку, а не пончик»

Есть все и худеть? Запросто, если овладеть наукой интуитивного питания

Худеем правильно
Макс Барских: «Лучший психолог и собеседник – книга» Макс Барских: «Лучший психолог и собеседник – книга»

Макс Барских – о том, как важно любить себя, много читать и смотреть мультфильмы

Cosmopolitan
Почему великий Гэтсби и Дейзи не могли быть вместе. Рассказывает психолог Почему великий Гэтсби и Дейзи не могли быть вместе. Рассказывает психолог

Что не так с любовью великого Гэтсби рассказывает психолог Анастасия Степанова

Cosmopolitan
Анна и Снежная Королева. Когда многодетную мать обвиняют в «ненадлежащем исполнении» обязанностей Анна и Снежная Королева. Когда многодетную мать обвиняют в «ненадлежащем исполнении» обязанностей

Когда многодетную мать обвиняют в «ненадлежащем исполнении» своих обязанностей

СНОБ
Самый страшный человек в Голливуде: почему продюсера Скотта Рудина могут «отменить» за абьюз и агрессию Самый страшный человек в Голливуде: почему продюсера Скотта Рудина могут «отменить» за абьюз и агрессию

Расследование рассказывает об отношениях Скотта Рудина с подчиненными

Forbes
«Большая редкость для рынка»: сервис аренды аккумуляторов «Бери заряд!» привлек 431 млн рублей «Большая редкость для рынка»: сервис аренды аккумуляторов «Бери заряд!» привлек 431 млн рублей

Сервис для аренды пауэрбэнков «Бери заряд!» привлек 431 млн рублей

Forbes
Иисус против Сатаны: как дизайнеры из Бруклина продают подделки за тысячи долларов и судятся с Nike Иисус против Сатаны: как дизайнеры из Бруклина продают подделки за тысячи долларов и судятся с Nike

Зачем стартап из Нью-Йорка выпускает очевидные подделки?

Forbes
Как справиться с ребенком, если остался с ним наедине Как справиться с ребенком, если остался с ним наедине

Мужчинам сложнее всего обращаться с детьми 1,5–3 лет от роду

Maxim
Твой «железный конь»: как правильно выбрать велосипед взрослому мужчине Твой «железный конь»: как правильно выбрать велосипед взрослому мужчине

Основные виды велосипедов и подсказки по выбору идеальной для тебя модели

Playboy
Стоит ли свалить вину на коллегу и сохранить работу: отвечают Ницше, Макиавелли и Адам Смит Стоит ли свалить вину на коллегу и сохранить работу: отвечают Ницше, Макиавелли и Адам Смит

Отрывок из книги «Что бы сделал Ницше»

Forbes
Путь нефтегаза к углеродному net zero Путь нефтегаза к углеродному net zero

Нефтегазовые компании трансформируются под воздействием «зеленых» трендов

Эксперт
Как сложилась личная жизнь звезд сериала «Метод»: новые жены, мужья, выезд в США Как сложилась личная жизнь звезд сериала «Метод»: новые жены, мужья, выезд в США

С момента окончания съемок сериала "Метод" многое в жизни звезд изменилось

Cosmopolitan
Полунищий щеголь и неудачливый повеса, написавший главную поэтическую книгу Франции. К 200-летию Шарля Бодлера Полунищий щеголь и неудачливый повеса, написавший главную поэтическую книгу Франции. К 200-летию Шарля Бодлера

О жизни и судьбе автора «Цветов зла»

Esquire
«Все будут в шоке»: уйдут ли из России владельцы криптовалюты из-за поправок в Налоговый кодекс «Все будут в шоке»: уйдут ли из России владельцы криптовалюты из-за поправок в Налоговый кодекс

Налоговики хотят обязать россиян отчитываться о владении криптовалютой

Forbes
Инвестировать в Альпы: почему швейцарские бизнесмены вкладываются в недвижимость Инвестировать в Альпы: почему швейцарские бизнесмены вкладываются в недвижимость

Тенденции инвестирования в Швейцарии и потенциал кантона Аппенцель

Forbes

Фильм «Минари», шестикратный номинант на «Оскар» о жизни корейских иммигрантов

Esquire
Как выглядела та самая Эльвира с фантастическим декольте, когда не работала Повелительницей тьмы Как выглядела та самая Эльвира с фантастическим декольте, когда не работала Повелительницей тьмы

Актерская игра и декольте Эльвиры до сих пор должны храниться в твоей памяти

Maxim
Целевая модель государственных закупок Целевая модель государственных закупок

Почти половина торгов по государственным закупкам признается несостоявшимися

Эксперт
Расторгуев точка док. Фильм о главном документалисте эпохи Расторгуев точка док. Фильм о главном документалисте эпохи

«Расторгуев» — фильм-история бескомпромиссного, яркого документалиста эпохи

СНОБ
Стиль с перчинкой: как одеваются горячие мексиканки и чему у них стоит поучиться Стиль с перчинкой: как одеваются горячие мексиканки и чему у них стоит поучиться

На примере звезд разбираем любимые приемы мексиканских модниц

Cosmopolitan
Любимые женщины культового актера Данилы Козловского: от Боярской до Акиньшиной Любимые женщины культового актера Данилы Козловского: от Боярской до Акиньшиной

Данила Козловский – один из самых успешных российских артистов, любимчик женщин

Cosmopolitan
Открыть в приложении