Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как легко написать женский роман или детектив? Самая подробная инструкция Как легко написать женский роман или детектив? Самая подробная инструкция

Думаешь, стать писательницей - очень сложная задача? А вот и нет!

Cosmopolitan
Новый этап в карьере Бекмамбетова, или Зачем вам стоит посмотреть «Девятаев» Новый этап в карьере Бекмамбетова, или Зачем вам стоит посмотреть «Девятаев»

Рецензия на новую ленту Бекмамбетова – «Девятаев»

GQ
Любовь Аркус — Forbes: «Женщина тащит весь груз, который природа ей предоставляет» Любовь Аркус — Forbes: «Женщина тащит весь груз, который природа ей предоставляет»

Режиссер Любовь Аркус — как честно высказываться в условиях цензуры

Forbes
Операция «Дети»: как учительница Матрёна Вольская спасла от фашистов 3225 детей Операция «Дети»: как учительница Матрёна Вольская спасла от фашистов 3225 детей

Матрёна Вольская искренне считала, что просто исполнила свой гражданский долг

Cosmopolitan
Не можете уснуть? Держите глаза открытыми Не можете уснуть? Держите глаза открытыми

Снова ворочаетесь всю ночь? Никак не можете заснуть, ложась в кровать?

ТехИнсайдер
Топ-10 причин, почему религия полезна для здоровья Топ-10 причин, почему религия полезна для здоровья

Заповеди религий чем-то похожи на советы из стенгазет в поликлиниках

Maxim
Дочерние компании: как занимается бизнесом Ксения Шойгу Дочерние компании: как занимается бизнесом Ксения Шойгу

Ксения Шойгу ведет разнообразные проекты, но многие из них связанны с Минобороны

Forbes
Вымирающие попугайчики в ответ на дефицит самок озаботились благополучием сыновей Вымирающие попугайчики в ответ на дефицит самок озаботились благополучием сыновей

Ласточковый попугайчик оказался на грани вымирания по вине человека

N+1
Топ-6: лучшие шутеры от первого лица на ПК Топ-6: лучшие шутеры от первого лица на ПК

Топовые шутеры от первого лица, в которые можно играть на ПК

CHIP
7 признаков того, что вы эмоционально зрелый партнер 7 признаков того, что вы эмоционально зрелый партнер

Несколько доказательств того, что вы хороший партнер

Psychologies
Мода против расизма: как дизайнеры поддерживают движение #StopAsianHate Мода против расизма: как дизайнеры поддерживают движение #StopAsianHate

Дизайнеры присоединились к движению #StopAsianHate

Forbes
5 простых способов сделать свою жизнь лучше уже сегодня 5 простых способов сделать свою жизнь лучше уже сегодня

«Перезагрузиться» никогда не поздно, и начать можно прямо сейчас

Psychologies
Детская душа исчезающего населения Детская душа исчезающего населения

Сельские жители массово усыновляют детей, чтобы спасти от закрытия местные школы

Эксперт
Противозачаточные таблетки: пить или не пить — разбираемся с врачом Противозачаточные таблетки: пить или не пить — разбираемся с врачом

Можно ли пить гормональные контрацептивы и кому они не подходят?

Cosmopolitan
«Мне постоянно хочется. Кинуть комп в стену, разбить клавиатуру. Но я понимаю, что это надо доделать и все. И вперед» «Мне постоянно хочется. Кинуть комп в стену, разбить клавиатуру. Но я понимаю, что это надо доделать и все. И вперед»

Режиссер монтажа Юрий Карих: «Я делаю что-то свое, а потом вступаю в диалог»

Esquire
Вращательная сейсмология: от вычислений и рассуждений к измерениям и пониманию Вращательная сейсмология: от вычислений и рассуждений к измерениям и пониманию

Углублённое исследование вращательных движений сейсмической природы

Наука и жизнь
Отходное дело: почему Goldman Sachs советует покупать акции мусорных компаний и можно ли заработать на этом в России Отходное дело: почему Goldman Sachs советует покупать акции мусорных компаний и можно ли заработать на этом в России

Выгодны ли инвестиции в компании из мусорной отрасли

Forbes
Слово за слово: как русские аналог Clubhouse создали Слово за слово: как русские аналог Clubhouse создали

Новый сервис для аудиоэфиров от создателя Badoo

Популярная механика
Заработала на квартиру, копирует даже духи: как живут двойники Кейт Миддлтон Заработала на квартиру, копирует даже духи: как живут двойники Кейт Миддлтон

Как живут самые популярные двойники Кейт Миддлтон

Cosmopolitan
10 бесчестных уловок супермаркетов по отъему средств у населения 10 бесчестных уловок супермаркетов по отъему средств у населения

Магазины в погоне за прибылью прибегают к самым изощренным способам

Maxim
Научные факты о пользе и вреде витамина А Научные факты о пользе и вреде витамина А

Витамин А нужен для иммунитета, здоровья глаз и кожи

РБК
В удлинении цветков завезенных в Америку наперстянок обвинили колибри В удлинении цветков завезенных в Америку наперстянок обвинили колибри

Встреча с новым опылителем заставила растения быстро эволюционировать.

N+1
Клюква, грелка или антибиотик: что делать при цистите? Клюква, грелка или антибиотик: что делать при цистите?

Почему возникает цистит и как правильно его лечить

Cosmopolitan
10 любопытных фактов об интеллекте животных 10 любопытных фактов об интеллекте животных

Отказывать в уме животным, списывая всё на инстинкты – серьёзная ошибка

Популярная механика
Подземные жадины Подземные жадины

Как дразнили друг друга пассажиры метро

N+1
Маньяки в кино убивают, чтобы... Маньяки в кино убивают, чтобы...

Цели серийных киноубийц и мотивы их создателей

Weekend
Кто такие тестировщики? Рассказываем об особенностях профессии Кто такие тестировщики? Рассказываем об особенностях профессии

В чем на самом деле заключается работа профессионалов-тестировщиков?

Популярная механика
Безопасность в приоритете: опыт и планы ВТБ по развитию технологий Безопасность в приоритете: опыт и планы ВТБ по развитию технологий

Новые технологические разработки в сфере финансовой безопасности и опыт ВТБ

Forbes
Моде вопреки: как «неудачник» рынка онлайн-ретейла Lamoda в пандемийный год поставил рекорд по выручке Моде вопреки: как «неудачник» рынка онлайн-ретейла Lamoda в пандемийный год поставил рекорд по выручке

Lamoda вопреки логике сосредоточилась на фешен-товарах и выиграла

Forbes
«Продюсер — это человек, которому больше всех надо, чтобы все получилось» «Продюсер — это человек, которому больше всех надо, чтобы все получилось»

Продюсер Ирина Сосновая — о буме сериалов, Netflix и проблемах индустрии

Esquire
Открыть в приложении