Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Алина Загитова: «Быть лучшей для меня — значит, быть первой» Алина Загитова: «Быть лучшей для меня — значит, быть первой»

Фигуристка Алина Загитова рассказала о спортивной закалке и многом другом

Cosmopolitan
Надо просто не дать воде уйти Надо просто не дать воде уйти

Водоснабжение Крыма можно организовать под землей

Наука
«Мы жили в кино»: Эйдельштейн и другие актеры о фильмах Романа Михайлова «Мы жили в кино»: Эйдельштейн и другие актеры о фильмах Романа Михайлова

О съемках, о методе Михайлова и о том, как актеров трансформировал этот опыт

РБК
«Возникли осложнения»: Ник Картер из Backstreet Boys стал отцом в третий раз «Возникли осложнения»: Ник Картер из Backstreet Boys стал отцом в третий раз

Ник Картер (Nick Carter) сообщил о появлении третьего ребенка

Cosmopolitan
Тревожное исследование: ChatGPT убивает наше критическое мышление Тревожное исследование: ChatGPT убивает наше критическое мышление

Чем чрезмерное использование нейросетей крайне вредно для нашего мозга

ТехИнсайдер
Как выглядели Брежнева, Шейк, Варнава и другие звезды до преображения в красавиц Как выглядели Брежнева, Шейк, Варнава и другие звезды до преображения в красавиц

Эти знаменитые артистки когда-то комплексовали из-за внешности

Cosmopolitan
Телескоп «Субару» составил портрет ядра умирающей кометы Телескоп «Субару» составил портрет ядра умирающей кометы

Результаты наблюдений за периодической кометой

N+1
10 причин посмотреть «Землю кочевников» – фильм – победитель «Оскара-2021» 10 причин посмотреть «Землю кочевников» – фильм – победитель «Оскара-2021»

Почему стоит обратить внимание на «Землю кочевников»?

Cosmopolitan
Черный пиар и фейк-ньюс: кратковременная польза или долгосрочные убытки? Черный пиар и фейк-ньюс: кратковременная польза или долгосрочные убытки?

Стоит ли опасаться черного пиара и может ли он быть «на руку» людям и брендам

СНОБ
О чем мы скрипим зубами во сне О чем мы скрипим зубами во сне

От чего возникает «скрежет зубовный» и как от него избавиться?

Psychologies
Бактерии переработали ионы меди в стабильные атомы Бактерии переработали ионы меди в стабильные атомы

Эти бактерии могут помочь в будущем как производить атомарную медь

N+1
Чарующие красотки! Как выглядят дочери Климовой, Заворотнюк и других актрис Чарующие красотки! Как выглядят дочери Климовой, Заворотнюк и других актрис

Наследницы телезвезд выросли настоящими красавицами

Cosmopolitan
Дети делают нас живыми Дети делают нас живыми

Психолог Ирина Млодик — одна из главных адвокатов детства

Seasons of life
Платья с историей, винтаж и ирония: самые знаковые женские наряды за всю историю «Оскара» Платья с историей, винтаж и ирония: самые знаковые женские наряды за всю историю «Оскара»

Вспоминаем лучшие платья гостей «Оскара» за всю историю кинопремии

Esquire
«Жена или партбилет»: как мою семью спас незнакомый человек «Жена или партбилет»: как мою семью спас незнакомый человек

Иногда помощь приходит от того, кто совершенно не обязан делать тебе добро

Psychologies
Ешь, толстей, люби: звезды, которые набрали вес и обрели счастье Ешь, толстей, люби: звезды, которые набрали вес и обрели счастье

Звезды, которые изменились до неузнаваемости, но стали намного счастливее

Cosmopolitan
Очаровательная провинциалка стала гламурной дивой: преображения Натальи Рудовой Очаровательная провинциалка стала гламурной дивой: преображения Натальи Рудовой

Каким был путь Натальи Рудовой к успеху

Cosmopolitan
Горячая красотка в белье: 24-летняя дочь Мадонны снялась для глянца Горячая красотка в белье: 24-летняя дочь Мадонны снялась для глянца

Лурдес Леон (Lourdes Leon) приняла участие в сексуальной фотосессии

Cosmopolitan
Ночная смена Ночная смена

Чтобы утром хорошо выглядеть, нужно правильно ухаживать за кожей перед сном

Лиза
Полуобнаженные красотки! Как выглядят актрисы сериала «Ольга» дома и на пляже Полуобнаженные красотки! Как выглядят актрисы сериала «Ольга» дома и на пляже

Звезды сериала «Ольга» – обладательницы стройных фигур. Пикантные кадры

Cosmopolitan
«Когда в команде такая атмосфера, когда режиссер и оператор тебе доверяют — получается нечто волшебное» «Когда в команде такая атмосфера, когда режиссер и оператор тебе доверяют — получается нечто волшебное»

Художник по костюмам Дарья Фомина — о количестве крови на рубашках и провалах

Esquire
«Превосходит даже американский!» Обзор сухпайка африканской армии, полный диковин и открытий «Превосходит даже американский!» Обзор сухпайка африканской армии, полный диковин и открытий

Есть ли в африканском сухпайке тушенка, галеты и портянки?

Maxim
Физики измерили волновую функцию экситона Физики измерили волновую функцию экситона

Физики провели визуализацию волновых функций экситонов

N+1
Привычки сна Мадонны, Трампа, Джоан Роулинг и других успешных людей Привычки сна Мадонны, Трампа, Джоан Роулинг и других успешных людей

Что такое привычки сна, как они формируются и насколько они полезны?

РБК
Тайные романы и разводы: личная жизнь звезд сериала «Тест на беременность» Тайные романы и разводы: личная жизнь звезд сериала «Тест на беременность»

Сериал о буднях работников акушерского отделения завоевал симпатии россиян

Cosmopolitan
da Vinci: робот-хирург da Vinci: робот-хирург

Тысячи роботов по всему миру готовы к хирургическим операциям любой сложности

Популярная механика
Устойчивое развитие: что это такое и в чем его значимость Устойчивое развитие: что это такое и в чем его значимость

Зачем нам устойчивое развитие и что это вообще такое?

Forbes
Генетики подтвердили токсичность Y-хромосомы для самцов плодовых мушек Генетики подтвердили токсичность Y-хромосомы для самцов плодовых мушек

Стабильность ДНК на Y-хромосоме у самцов дрозофил с возрастом может уменьшаться

N+1
Гитарист группы Queen опубликовал занимательное исследование, посвященное форме астероидов Гитарист группы Queen опубликовал занимательное исследование, посвященное форме астероидов

Команда ученых смоделировала на суперкомпьютере рождение множества астероидов

Популярная механика
Фрэнсис Форд Коппола и интересные факты о нём Фрэнсис Форд Коппола и интересные факты о нём

Интересные факты из биографии режиссера «Крёстного отца»

Maxim
Открыть в приложении