Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Любовь и деньги крепко связаны: 5 метких цитат Ремарка, которые это доказывают Любовь и деньги крепко связаны: 5 метких цитат Ремарка, которые это доказывают

Эрих Мария Ремарк - значимый писатель для нескольких поколений

Cosmopolitan
Богини в 70 лет! Возрастные королевы красных дорожек, которые дадут фору молодым Богини в 70 лет! Возрастные королевы красных дорожек, которые дадут фору молодым

Красотки, которые доказывают, что выглядеть стильно можно в любом возрасте

Cosmopolitan
Эдуард Веркин: Общественное устройство грядущего — не хлеб фантастической литературы Эдуард Веркин: Общественное устройство грядущего — не хлеб фантастической литературы

Писатель Эдуард Веркин — о том, что будет волновать человечество в будущем

СНОБ
«Апокалипсис сегодня» — фильм-долгострой, который едва не лишил Фрэнсиса Форда Копполу рассудка. Рассказываем о шедевре кинематографа «Апокалипсис сегодня» — фильм-долгострой, который едва не лишил Фрэнсиса Форда Копполу рассудка. Рассказываем о шедевре кинематографа

«Апокалипсис сегодня» — фильм о проявлениях человеческой природы на войне

Esquire
6 признаков глупого человека 6 признаков глупого человека

Как понять, кого нужно избегать? Да и нужно ли на самом деле?

Psychologies
Знакомьтесь, коллекционер Знакомьтесь, коллекционер

Виталий Аксенов-Шабловский создает новое медиа

Собака.ru
Желтый уровень опасности Желтый уровень опасности

Что означает тревожное объявление о желтом уровне опасности в твоем городе

Cosmopolitan
Кино, плед, мороженое: 10 сериалов, которые нужно смотреть одной! Кино, плед, мороженое: 10 сериалов, которые нужно смотреть одной!

Эти сериалы о женщинах лучше смотреть в одиночестве

Cosmopolitan
Как выглядели после родов Кейт Миддлтон, Меган Маркл и другие любимицы британцев Как выглядели после родов Кейт Миддлтон, Меган Маркл и другие любимицы британцев

Появление на свет новых членов королевской семьи – важный и трогательный момент

Cosmopolitan
POINTER: новой системе спасения пожарных не мешает ни дым, ни огонь POINTER: новой системе спасения пожарных не мешает ни дым, ни огонь

POINTER. Технология, позволяющая выявлять пожарных внутри зданий

Популярная механика
Как, наконец, найти девушку в 2021 году: 5 главных советов для всех парней Как, наконец, найти девушку в 2021 году: 5 главных советов для всех парней

Пришла пора найти ту, глядя на которую ты начнешь расплываться в улыбке

Playboy
Кавалерист-девицы и фронтовые амазонки: как женщины в XIX веке шли на войну в мужском обличье Кавалерист-девицы и фронтовые амазонки: как женщины в XIX веке шли на войну в мужском обличье

Ольга Хорошилова исследует трехвековую историю травести-культуры в России

Forbes
Два колеса и чудеса Два колеса и чудеса

Краткий экскурс по необычным велосипедам

N+1
Они сделали это: 5 красоток, женивших на себе звездных бабников Они сделали это: 5 красоток, женивших на себе звездных бабников

Знаменитые девушки, которые построили семью с неисправимыми ловеласами

Cosmopolitan
Самые опасные животные: топ-15 смертоносных созданий (угадай, кто самый страшный) Самые опасные животные: топ-15 смертоносных созданий (угадай, кто самый страшный)

Список животных, которые чаще других становятся причиной смерти людей

Playboy
«Я родила!»: звездные россиянки, победившие бесплодие «Я родила!»: звездные россиянки, победившие бесплодие

Виктория Исакова, Наталья Подольская и другие артистки, победившие бесплодие

Cosmopolitan
5 экотехнологий для покорителей космоса 5 экотехнологий для покорителей космоса

Технологии, благодаря которым космос становится ближе

РБК
Как забыть кота Как забыть кота

Шесть рабочих советов, как пережить потерю питомца

Maxim
Павел Пепперштейн: Никогда не развивался. Я ненавижу развитие Павел Пепперштейн: Никогда не развивался. Я ненавижу развитие

Интервью с одни из главных современных художников России Павлом Пепперштейном

СНОБ
Секреты похудения Дженнифер Лоуренс, Эммы Стоун и других голливудских актрис Секреты похудения Дженнифер Лоуренс, Эммы Стоун и других голливудских актрис

Кинозвезды раскрыли секреты стройных фигур

Cosmopolitan
Как выглядели звездные красотки Йовович, Альба и другие в своих первых фильмах Как выглядели звездные красотки Йовович, Альба и другие в своих первых фильмах

Актрисам редко удается получить главные роли в самом начале карьеры

Cosmopolitan
Летные испытания американской гиперзвуковой ракеты ARRW прошли неудачно Летные испытания американской гиперзвуковой ракеты ARRW прошли неудачно

Сценарий произошедшего напоминает прошлогодние испытания ракеты HAWC

N+1
Минус 10 кг за месяц: как есть пиццу каждый день и худеть Минус 10 кг за месяц: как есть пиццу каждый день и худеть

Не готова отказываться от любимых продуктов, но хочешь похудеть?

Cosmopolitan
Еще один «Оскар» Фрэнсис Макдорманд? Мы только за! Еще один «Оскар» Фрэнсис Макдорманд? Мы только за!

«Земля кочевников» самый вероятный претендент на премию «Оскар»

Cosmopolitan
Бодишейминг: как перестать критиковать себя и других за размер талии Бодишейминг: как перестать критиковать себя и других за размер талии

В чем причины бодишейминга, чем он опасен и как ему противостоять

РБК
Заколдованный медвед: 8 захватывающих фильмов про ведьм и магию Заколдованный медвед: 8 захватывающих фильмов про ведьм и магию

8 самых зрелищных фильмов про ведьм

Cosmopolitan
У них получилось: российские звезды, которые сильно похудели У них получилось: российские звезды, которые сильно похудели

Звезды, которым удалось достичь желанных параметров и сохранить стройность

Cosmopolitan
Отрывок из книги директора ГМИИ имени Пушкина Ирины Антоновой «Воспоминания: траектория судьбы» Отрывок из книги директора ГМИИ имени Пушкина Ирины Антоновой «Воспоминания: траектория судьбы»

Книга директора ГМИИ имени Пушкина Ирины Антоновой о семье, детстве и войне

СНОБ
Отбеливающие полоски — зло? Как правильно отбелить зубы и не пожалеть об этом Отбеливающие полоски — зло? Как правильно отбелить зубы и не пожалеть об этом

Отбеливание зубов дома. Чем это идея плоха

Cosmopolitan
10 самых красивых актрис российских сериалов 10 самых красивых актрис российских сериалов

10 актрис отечественных сериалов, которые завоевали сердца всех телезрителей

Cosmopolitan
Открыть в приложении