Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Как похудеть, не привязываясь к конкретному меню на день? Как похудеть, не привязываясь к конкретному меню на день?

Как комфортно сбросить вес, не ограничивая себя?

Cosmopolitan
Слово за слово: как русские аналог Clubhouse создали Слово за слово: как русские аналог Clubhouse создали

Новый сервис для аудиоэфиров от создателя Badoo

Популярная механика
Почему проваливаются переговоры и как научиться добиваться своего Почему проваливаются переговоры и как научиться добиваться своего

Что такое искусство переговоров? Разбираем в теории и на практике

Forbes
Идеальная наследница: как Франсуаза Бетанкур-Майерс сохранила и приумножила семейный капитал Идеальная наследница: как Франсуаза Бетанкур-Майерс сохранила и приумножила семейный капитал

Франсуаза Бетанкур-Майерс заняла 12-е место в списке Forbes

Forbes
Почему люди пускают слюни во сне Почему люди пускают слюни во сне

Когда кто-то сладко спит, он может начать пускать слюни во сне! Но почему?

ТехИнсайдер
Мужские украшения будущего: создательница ian charms – о новой маскулинности, бусинах из России и Джастине Бибере Мужские украшения будущего: создательница ian charms – о новой маскулинности, бусинах из России и Джастине Бибере

Лизе Саакян удалось сделать успешную марку с иронией

GQ
Весомый аргумент Весомый аргумент

Если вы худеете, но вес не уходит, дело может быть не в диете, а в психологии

Добрые советы
«Я должна была голой раздвинуть ноги»: Анна Уколова о работе с Серебренниковым «Я должна была голой раздвинуть ноги»: Анна Уколова о работе с Серебренниковым

Анна Уколова высказалась о работе с Кириллом Серебренниковым

Cosmopolitan
Художники и музыканты зарабатывают миллионы на блокчейн-технологии NFT. Объясняем самыми простыми словами, что это такое Художники и музыканты зарабатывают миллионы на блокчейн-технологии NFT. Объясняем самыми простыми словами, что это такое

Рынок блокчейна предлагает новый тренд — NFT

СНОБ
Red Bull ничего не производит сама, даже энергетики — но захватывает рынки благодаря маркетингу Red Bull ничего не производит сама, даже энергетики — но захватывает рынки благодаря маркетингу

Red Bull занимает 43% рынка энергетиков, и все это без собственного производства

VC.RU
7 лучших сборников современных переводных рассказов — от авторов, которые вас не разочаруют 7 лучших сборников современных переводных рассказов — от авторов, которые вас не разочаруют

Екатерина Баева собрала список большой литературы в малых формах

Esquire
11 секретов Джеффа Безоса 11 секретов Джеффа Безоса

11 вещей, которым каждому предпринимателю стоит поучиться у Джеффа Безоса

Inc.
Тогда и сейчас: как изменились красотки-актрисы сериала «Деффчонки» Тогда и сейчас: как изменились красотки-актрисы сериала «Деффчонки»

В жизни исполнительниц главных ролей сериала «Деффчонки» произошло много событий

Cosmopolitan
Еще пять известных вещей, которых никогда на самом деле не существовало Еще пять известных вещей, которых никогда на самом деле не существовало

Вещи, которые, по убеждению большинства, существовали, а на самом деле — нет

Maxim
Дети. Город. Пространство Дети. Город. Пространство

Люди, которые выбрали работу на границе серьезных проектов и детства

Seasons of life
Вращательная сейсмология: от вычислений и рассуждений к измерениям и пониманию Вращательная сейсмология: от вычислений и рассуждений к измерениям и пониманию

Углублённое исследование вращательных движений сейсмической природы

Наука и жизнь
Используйте этот психологический прием, чтобы эффективно решать проблемы Используйте этот психологический прием, чтобы эффективно решать проблемы

Когда мы пытаемся решить проблему, обычно думаем, что нам что-то нужно добавить

Inc.
«Показалось или нет?»: что делать, если к вам пристают в транспорте «Показалось или нет?»: что делать, если к вам пристают в транспорте

Кто такие фроттеры, почему они так поступают и как выбирают жертву?

Psychologies
Самые яркие цитаты мужа королевы: принц Филипп об СССР, Елизавете II и дочери Самые яркие цитаты мужа королевы: принц Филипп об СССР, Елизавете II и дочери

Самые яркие высказывания герцога Эдинбургского

Cosmopolitan
Дружба помогает нам больше узнать о себе самих Дружба помогает нам больше узнать о себе самих

Почему некоторым сложно заводить друзей?

Psychologies
Очаровательная провинциалка стала гламурной дивой: преображения Натальи Рудовой Очаровательная провинциалка стала гламурной дивой: преображения Натальи Рудовой

Каким был путь Натальи Рудовой к успеху

Cosmopolitan
6 самых страшных советских маньяков 6 самых страшных советских маньяков

Не Чикатило единым славилась советская криминалистика

Maxim
Как справиться с ребенком, если остался с ним наедине Как справиться с ребенком, если остался с ним наедине

Мужчинам сложнее всего обращаться с детьми 1,5–3 лет от роду

Maxim
How do you do, Mr. Domovoy? Вспоминая принца Филиппа, герцога Эдинбургского How do you do, Mr. Domovoy? Вспоминая принца Филиппа, герцога Эдинбургского

Главный редактор «Сноба» о супруге королевы Елизаветы II и о своей встрече с ним

СНОБ
Секреты похудения Дженнифер Лоуренс, Эммы Стоун и других голливудских актрис Секреты похудения Дженнифер Лоуренс, Эммы Стоун и других голливудских актрис

Кинозвезды раскрыли секреты стройных фигур

Cosmopolitan
Как выглядели убийцы Джанни Версаче, Джона Леннона, Брэндона Ли и других звезд Как выглядели убийцы Джанни Версаче, Джона Леннона, Брэндона Ли и других звезд

Как выглядели Кьюненен и убийцы других звезд на самом деле?

Cosmopolitan
Вера Брежнева ― о дочерях, мягкой силе и собственном бренде косметики Вера Брежнева ― о дочерях, мягкой силе и собственном бренде косметики

Певица и и предпринимательница Вера Брежнева

РБК
Всё сама: как Самойлова ловко создает иллюзию идеального брака с Джиганом Всё сама: как Самойлова ловко создает иллюзию идеального брака с Джиганом

Попытаемся разгадать феномен Оксаны, которая создает вокруг себя сказку

Cosmopolitan
Верну всё, что и не дарил: звезды, которые с разводом лишились своего бизнеса Верну всё, что и не дарил: звезды, которые с разводом лишились своего бизнеса

Случаи, когда известные женщины лишались бизнеса после развода

Cosmopolitan
Художник Валерий Чтак – о бессмысленности искусства, переоцененности Тарковского и стремлении к пустоте Художник Валерий Чтак – о бессмысленности искусства, переоцененности Тарковского и стремлении к пустоте

Валерий Чтак — художник и объект хейта поклонников Покраса Лампаса

Esquire
Открыть в приложении