Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Почему ходить к проктологу – это не больно и не страшно: врач развенчал мифы Почему ходить к проктологу – это не больно и не страшно: врач развенчал мифы

Поход к проктологу многими воспринимается как кошмар и ужас, а зря!

Cosmopolitan
История цирка в России История цирка в России

О первых стационарных цирках, которые работают до сих пор

Культура.РФ
«Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста «Смерть — единственная вещь, которая всех объединяет»: Никита Ефремов о буддизме, нейросетях и кризисе среднего возраста

Актер Никита Ефремов — про буддистский взгляд на мир и работу в Голливуде

Psychologies
Как, наконец, найти девушку в 2021 году: 5 главных советов для всех парней Как, наконец, найти девушку в 2021 году: 5 главных советов для всех парней

Пришла пора найти ту, глядя на которую ты начнешь расплываться в улыбке

Playboy
Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие Используй ложку и телефон: 20 способов доставить себе удовольствие

Двадцать разных способов мастурбации на любой вкус и цвет

Cosmopolitan
В ссылку на море. Как политзаключенные в Российской империи отвечали за свои взгляды В ссылку на море. Как политзаключенные в Российской империи отвечали за свои взгляды

В Российской империи статус «политический заключенный» существовал официально

СНОБ
Любимая женщина Юрия Гагарина: Валентина сыграла две свадьбы и родила дочерей Любимая женщина Юрия Гагарина: Валентина сыграла две свадьбы и родила дочерей

Они прожили как супруги всего 10 лет

Cosmopolitan
«Музыка — это заклинание»: генеральный продюсер главной российской хип-хоп-радиостанции Виктор Худошин о том, как создавалась Studio 21 и как выбирает «Музыка — это заклинание»: генеральный продюсер главной российской хип-хоп-радиостанции Виктор Худошин о том, как создавалась Studio 21 и как выбирает

Виктор Худошин о том, как создавалась Studio 21

Esquire
Основательница I AM Studio — об уходе из бренда и дальнейших планах Основательница I AM Studio — об уходе из бренда и дальнейших планах

Почему Дарья Самкович I AM Studio покидает бренд

РБК
Приставка для инвалидного кресла, архитектура будущего и другие крутые инновации резидентов креативного кластера Приставка для инвалидного кресла, архитектура будущего и другие крутые инновации резидентов креативного кластера

Какие инновационные проекты реализуют резиденты кластера Artplay

Популярная механика
Почему некоторые люди путают право и лево? Почему некоторые люди путают право и лево?

Почему некоторым людям сложно отличать право и лево

Psychologies
Как бы выглядели дети Моники, Рэйчел и других героев сериала «Друзья»: фото Как бы выглядели дети Моники, Рэйчел и других героев сериала «Друзья»: фото

Какие дочери и сыновья могли бы быть у персонажей сериала «Друзья»

Cosmopolitan
Байден встретится с Путиным. Кто выиграет от этой встречи? Байден встретится с Путиным. Кто выиграет от этой встречи?

В Кремле всячески демонстрируют, что не боятся Вашингтона

СНОБ
Флекситарианство: что нужно знать о вегетарианстве со стейками и бургерами Флекситарианство: что нужно знать о вегетарианстве со стейками и бургерами

Гибкое вегетарианство – диета, неоднократно признававшаяся самой здоровой

Cosmopolitan
Топ-10 фраз, по которым легко вычислить плохого стоматолога Топ-10 фраз, по которым легко вычислить плохого стоматолога

Вычисляем недобросовестного стоматолога по 10 фразам

Cosmopolitan
Елена Яковлева и другие звезды сериала Елена Яковлева и другие звезды сериала

А вы помните героев "Петербургских тайн"?

Cosmopolitan
На всякий кошмарный. Спасительные инструкции на 10 самых популярных несчастных случаев На всякий кошмарный. Спасительные инструкции на 10 самых популярных несчастных случаев

Отныне, сгорая на пожаре или очнувшись в гробу, ты будешь знать, что делать

Maxim
Заколдованный медвед: 8 захватывающих фильмов про ведьм и магию Заколдованный медвед: 8 захватывающих фильмов про ведьм и магию

8 самых зрелищных фильмов про ведьм

Cosmopolitan
Ученые обнаружили прогресс в металлургии медных сплавов у ранних викингов Дании Ученые обнаружили прогресс в металлургии медных сплавов у ранних викингов Дании

Как развивалась цветная металлургия в начальный период эпохи викингов

N+1
Что такое безуглеводная диета и чем она опасна Что такое безуглеводная диета и чем она опасна

Стоит ли придерживаться безуглеводной диеты для улучшения здоровья?

РБК
«Майор Гром»: почему надо смотреть фильм про питерского супергероя «Майор Гром»: почему надо смотреть фильм про питерского супергероя

«Майор Гром» – полнометражный фильм про героя в ретрокепке

Cosmopolitan
Композитор Кирилл Рихтер: «На мой взгляд, нескромно называть себя избранным» Композитор Кирилл Рихтер: «На мой взгляд, нескромно называть себя избранным»

Кирилл Рихтер — 31-летний пианист и композитор со своим оригинальным звучанием

Cosmopolitan
Как установить и научиться защищать четкие рабочие границы Как установить и научиться защищать четкие рабочие границы

Как четко очертить рабочие границы

Psychologies
Включите свет! Включите свет!

Освещение в квартире: что выбрать и какие нюансы следует учесть

Домашний Очаг
Юные красотки! Как выглядят дочери Ветлицкой, Салтыковой и других поп-звезд 90-х Юные красотки! Как выглядят дочери Ветлицкой, Салтыковой и других поп-звезд 90-х

Российские певицы конца прошлого века стали мамами прекрасных дочерей

Cosmopolitan
Голодает за Навального и делает из людей веганов. О главном документалисте времени — Викторе Косаковском Голодает за Навального и делает из людей веганов. О главном документалисте времени — Викторе Косаковском

Как в фильмах Виктора Косаковского связаны метод и этика

СНОБ
Можно ли родителям заниматься сексом при ребенке? Можно ли родителям заниматься сексом при ребенке?

Как интимная жизнь родителей может сказаться на психике ребенка?

Psychologies
Рабочий класс Рабочий класс

Получить новую профессию, не вставая с дивана, сегодня проще, чем когда-либо

Cosmopolitan
Правда и мифы о глютене и лактозе Правда и мифы о глютене и лактозе

Как не попасться на уловки предприимчивых маркетологов, выбирая продукты?

Лиза
Григорий Добрыгин — о долготерпении, молчании и телефонных звонках Григорий Добрыгин — о долготерпении, молчании и телефонных звонках

Режиссер Григорий Добрыгин о фильме Sheena667

РБК
Открыть в приложении