Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Жизнь без гаджетов Жизнь без гаджетов

Как прекратить сидеть в телефоне: 9 шагов к цифровой свободе

Лиза
Вышел Valheim — симулятор выживания о викингах. Рассказываем, как никому не известная игра неожиданно стала мировым хитом Вышел Valheim — симулятор выживания о викингах. Рассказываем, как никому не известная игра неожиданно стала мировым хитом

Почему в survival-игру о викингах играют сотни тысяч игроков?

Esquire
Позднее материнство Позднее материнство

Всё больше женщин рожают после сорока — как это сказывается на ребёнке и матери?

Здоровье
Под впечатлением Под впечатлением

Дерзкий индустриальный интерьер с аллюзиями на барокко

SALON-Interior
За себя и за того хана За себя и за того хана

Иногда монголы помогали русским в их разборках с соседями...

Дилетант
Стокгольмский синдром: как и почему мы начинаем любить своих мучителей Стокгольмский синдром: как и почему мы начинаем любить своих мучителей

Как работает стокгольмский синдром и как помочь пострадавшим

РБК
OMAD-диета OMAD-диета

OMAD – одна из самых популярных на западе диет

Худеем правильно
«Они утонули…»: чудо-танки союзников для высадки в Нормандии «Они утонули…»: чудо-танки союзников для высадки в Нормандии

Танки союзников, что США, что Великобритании, редко удостаивались похвалы

Maxim
6 техник, которые помогут сказать настоящее «да» 6 техник, которые помогут сказать настоящее «да»

Упражнения, которые помогут нам научиться говорить «да» искренне и уверенно

Psychologies
Почему мы принимаем насилие за заботу и как это исправить Почему мы принимаем насилие за заботу и как это исправить

Как распознать насилие в отношениях?

Psychologies
Слушать подано: 7 лучших исторических аудиокниг про войну Слушать подано: 7 лучших исторических аудиокниг про войну

Аудиокниги про войну, рассказанные от первого лица

Популярная механика
А ты не сомневайся А ты не сомневайся

Мы поможем прокачаешь уверенность совершенно бесплатно!

Cosmopolitan
Мастер маркировки Мастер маркировки

О чем говорят надписи «био», «эко» и «органик» на этикетках продуктов

Лиза
Мария Евневич Мария Евневич

Совладелица первого «Максидом» ведет экспансию петербургского бренда по России

Собака.ru
Текстиль, подушки, цветы: что поможет сделать дом уютнее Текстиль, подушки, цветы: что поможет сделать дом уютнее

Как улучшить домашнее пространство, используя подушки, пледы, цветы и картины

РБК
Секс-игрушки: максимально подробный гайд для новичков от Playboy Секс-игрушки: максимально подробный гайд для новичков от Playboy

Лучшие секс-игрушки для мастурбации и совместного использования в парах

Playboy
15 фактов о Хантере С. Томпсоне 15 фактов о Хантере С. Томпсоне

Все, что ты не знал о главном гонзо-журналисте мира — а теперь узнаешь

Maxim
Как компания Louis Vuitton построила... вертолет Как компания Louis Vuitton построила... вертолет

Неужели под маркой Louis Vuitton создавались летательные аппараты?

Популярная механика
Квантовую динамику холодных атомов научились измерять недеструктивно Квантовую динамику холодных атомов научились измерять недеструктивно

Как атомы влияют на распространение микроволнового излучения

N+1
Похудеть за неделю: 7 способов, которые не навредят здоровью Похудеть за неделю: 7 способов, которые не навредят здоровью

Как скинуть несколько лишних килограммов в кратчайшие сроки?

Cosmopolitan
4 вида эпиляции, которые избавят от волос навсегда 4 вида эпиляции, которые избавят от волос навсегда

Можно ли сделать кожу идеально гладкой на всю жизнь и стоит ли игра свеч?

Cosmopolitan
Новая гипотеза происхождения Омуамуа объясняет все странности межзвездного Новая гипотеза происхождения Омуамуа объясняет все странности межзвездного

Ученые разработали гипотезу происхождения Омуамуа, объясняющую его поведение

Популярная механика
Брачный период: история любви Николая Дроздова и его жены длиной в полвека Брачный период: история любви Николая Дроздова и его жены длиной в полвека

В чем секрет таких долгих и крепких отношений супругов Дроздовых

Cosmopolitan
Константин Циолковский Константин Циолковский

Правила жизни Константина Циолковского

Esquire
6 секретов, которые помогают облегчить головную боль и спокойно работать из дома 6 секретов, которые помогают облегчить головную боль и спокойно работать из дома

Хватит пить горстями обезболивающее

Playboy
«Управление одним днем — самое сложное»: как гастропроект Матильды Шнуровой пережил пандемию «Управление одним днем — самое сложное»: как гастропроект Матильды Шнуровой пережил пандемию

Матильда Шнурова о гастрорынке Петербурга и о том, что помогает выйти из кризиса

Forbes
Юность и миллиарды: Ксения Дели и другие молодые жены олигархов Юность и миллиарды: Ксения Дели и другие молодые жены олигархов

У мужей наших героинь пробивается седина, но разве это препятствие для любви?

Cosmopolitan
«Вечная блондинка» Голливуда: как поменялась Риз Уизерспун за почти 30 лет «Вечная блондинка» Голливуда: как поменялась Риз Уизерспун за почти 30 лет

Давай вспомним, как красотка Риз Уизерспун менялась с годами!

Cosmopolitan
Паоло Клеричи: «Я работаю, чтобы жить» Паоло Клеричи: «Я работаю, чтобы жить»

Правила бизнеса Паоло Клеричи, патриарха семейного бизнеса Coeclerici

Forbes
С мечтой о Мальте С мечтой о Мальте

Как российский император Павел I протянул руку помощи рыцарям-католикам

Дилетант
Открыть в приложении