Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Погубить на корню Погубить на корню

10 привычек, которые портят твои волосы

Лиза
Фильм «Поездка в Америку 2» – во всех отношениях бездарное кино Фильм «Поездка в Америку 2» – во всех отношениях бездарное кино

Картина наглядно демонстрирует, почему Эдди Мерфи в какой-то момент ушел из кино

GQ
Если болит животик Если болит животик

Какие могут быть причины болей в животе у ребенка?

Лиза
Доказательство от спортивного Доказательство от спортивного

Александр Добровинский играет в игры с людьми, которые играют в гольф

Tatler
Семейный портрет Семейный портрет

Эксклюзивные кадры и интервью Анны Хилькевич и Артура Мартиросяна — для ОK!

OK!
Прекрасная эпоха и немного грязи Прекрасная эпоха и немного грязи

Татьяна Алешичева о сериале «Парижская полиция 1900» как гимне бель эпок

Weekend
Каршеринг заблокировал мою машину. Что делать? Каршеринг заблокировал мою машину. Что делать?

Куда звонить и от кого ждать помощи, если каршеринг перекрыл дорогу

РБК
Может ли Бог двигаться быстрее скорости света и быть в двух местах одновременно: мнение физиков Может ли Бог двигаться быстрее скорости света и быть в двух местах одновременно: мнение физиков

Может ли Бог быть связан законами физики нашего мироздания, и если да – то как?

Популярная механика
Пришел на работу и 10 раз ударил ножом: как в России мужья мстят бывшим женам Пришел на работу и 10 раз ударил ножом: как в России мужья мстят бывшим женам

Две трети убитых женщин в 2018 году были жертвами домашнего насилия

Cosmopolitan
Без пластики и инъекций: секреты красоты голливудских звезд прошлого века Без пластики и инъекций: секреты красоты голливудских звезд прошлого века

Посмотри на этих роскошных женщин — их кожа не знала инъекций

Cosmopolitan
На 180 градусов На 180 градусов

Рестораны Москвы за 15 лет кардинально изменились

Grazia
Плачь, детка, плачь Плачь, детка, плачь

В чем причина того, что мы плачем часто или не плачем вовсе?

Лиза
Как проявляется гендерное неравенство Как проявляется гендерное неравенство

Гендерное равноправие — то, без чего невозможно существовать в современном мире

GQ
«Единорог» с рук: зачем убыточная платформа для продажи секонд-хенда ThredUp проводит IPO «Единорог» с рук: зачем убыточная платформа для продажи секонд-хенда ThredUp проводит IPO

Рынок подержанной одежды в ближайшие годы будет стремительно расти

Forbes
Битва при Пуатье Битва при Пуатье

Судьбу битвы при Пуатье решили английские лучники

Дилетант
«Вчера я била татуировки, сегодня изобретаю машины». История промышленного дизайнера, которая создала пресс для переработки пластиковых отходов «Вчера я била татуировки, сегодня изобретаю машины». История промышленного дизайнера, которая создала пресс для переработки пластиковых отходов

Исследовательница и инженерка — об опыте сортировки отходов и гендере

СНОБ
Писатель, денди и офицер Эрнст Юнгер: участвовал в двух мировых войнах, объездил полмира и прожил 102 года Писатель, денди и офицер Эрнст Юнгер: участвовал в двух мировых войнах, объездил полмира и прожил 102 года

126 лет назад родился немецкий писатель и мыслитель Эрнст Юнгер

Esquire
Константин Циолковский Константин Циолковский

Правила жизни Константина Циолковского

Esquire
Таежные приключения Владимира и Сергея. Кого и зачем троллил Путин во время поездки в Сибирь Таежные приключения Владимира и Сергея. Кого и зачем троллил Путин во время поездки в Сибирь

Путин опять послал предупредительный сигнал — Байдену, Украине и всем россиянам

СНОБ
5 девушек в IT-индустрии, ломающих стереотипы о «неженских» профессиях 5 девушек в IT-индустрии, ломающих стереотипы о «неженских» профессиях

IT-профессии все еще многим кажутся «неженскими»

Cosmopolitan
Зачем Clubhouse записывает разговоры и какие еще есть вопросы к его безопасности Зачем Clubhouse записывает разговоры и какие еще есть вопросы к его безопасности

Clubhouse — элитный голосовой чат с проблемами

Maxim
Счастье на чужбине: Курникова, Водянова и другие звезды в браках с иностранцами Счастье на чужбине: Курникова, Водянова и другие звезды в браках с иностранцами

Разные языки, обычаи и культура не преграда для настоящих и искренних чувств

Cosmopolitan
Второй круг Михалкова. «Сибирский цирюльник» как точка отсчета для новой России Второй круг Михалкова. «Сибирский цирюльник» как точка отсчета для новой России

О символизме «Сибирского цирюльника»

СНОБ
Парижские тайны советских эмигрантов, или Почему Иосиф Бродский и Виктор Некрасов спали в одной кровати Парижские тайны советских эмигрантов, или Почему Иосиф Бродский и Виктор Некрасов спали в одной кровати

Что объединяло и разобщало советских эмигрантов

СНОБ
У новорожденных нашли примитивное осознание границ собственного тела У новорожденных нашли примитивное осознание границ собственного тела

По двум модальностям: слуховой и тактильной

N+1
6 техник, которые помогут сказать настоящее «да» 6 техник, которые помогут сказать настоящее «да»

Упражнения, которые помогут нам научиться говорить «да» искренне и уверенно

Psychologies
Золотые руки: как Наталия Опалева построила добытчика золота GV Gold и привела его к IPO Золотые руки: как Наталия Опалева построила добытчика золота GV Gold и привела его к IPO

Как Наталия Опалева прошла путь от финансиста до богатейшей женщины России?

Forbes
Убита сыном, умерла от голода: самые трагичные судьбы советских актрис Убита сыном, умерла от голода: самые трагичные судьбы советских актрис

Все думали, что этих актрис ждет счастливая жизнь, но судьба распорядилась иначе

Cosmopolitan
Закончи это немедленно! Закончи это немедленно!

Почему ты за многое берешься и ничего не доводишь до конца

Лиза
Прощай, оружие Прощай, оружие

Илья Найшуллер — о женщинах в кино, эмпатии и грядущих супергероях

Vogue
Открыть в приложении