Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Чистая работа Чистая работа

Как привести в порядок квартиру, чтобы уборка не была в тягость

Лиза
Бросает в жар: 9 способов быстро сбить температуру без лекарств Бросает в жар: 9 способов быстро сбить температуру без лекарств

Как правильно сбить температуру и когда надо это делать?

Cosmopolitan
Новости о детях Новости о детях

Нужно ли младенцам общение и можно ли спать вместе с детьми?

Здоровье
Кто такой карьерист и как с ним бороться Кто такой карьерист и как с ним бороться

Если офис не дезинфицировать, в нем могут завестись карьеристы!

Maxim
Этническое чудо Этническое чудо

Сингапур взял лучшее от западной культуры и построил у себя XXII век

Вокруг света
Если в кране нет воды Если в кране нет воды

Афладж – единственный водопровод горных деревень

Вокруг света
Что нашли археологи, вскрывшие Гроб Господень Что нашли археологи, вскрывшие Гроб Господень

Что обнаружилось под камнем, который не сдвигали с места четыре века?

Популярная механика
Накладное дело Накладное дело

Наталья Иншакова — о новой волне популярности виниров

Tatler
Не молчи: 17 отличных тем для разговора с девушкой, которые помогут узнать друг друга Не молчи: 17 отличных тем для разговора с девушкой, которые помогут узнать друг друга

О чем можно поговорить с девушкой, которая тебе нравится

Playboy
Начало родов: важные советы тем, кто рожает первый раз Начало родов: важные советы тем, кто рожает первый раз

Что делать, если начались роды

9 месяцев
Ваш выход Ваш выход

Интервью с Еленой Север — соорганизатором и бессменной ведущей Премии BraVo

OK!
Автомобили постсоветского пространства: Армения, Киргизия и так далее Автомобили постсоветского пространства: Армения, Киргизия и так далее

Автомобили бывших стран СССР: о специфике автопрома Армении и Киргизии

Популярная механика
Конфеты не виноваты: 5 факторов, которые приближают тебя к диабету Конфеты не виноваты: 5 факторов, которые приближают тебя к диабету

Почему возникает диабет 2-го типа?

Cosmopolitan
Зачем мы смотрим фильмы про мир после конца света? Зачем мы смотрим фильмы про мир после конца света?

Психоаналитик рассказывает, почему мы любим постапокалипсис

Psychologies
Почему смартфоны разряжаются на морозе, и что с этим делать Почему смартфоны разряжаются на морозе, и что с этим делать

Почему смартфоны могут перестать работать при минусовых температурах?

Популярная механика
Хотите получше узнать своих родителей? Задайте им эти 15 вопросов Хотите получше узнать своих родителей? Задайте им эти 15 вопросов

Как выстроить более теплое и душевое общение с родителями?

Psychologies
«Набат разума раздается по всему миру»: как Олимпия де Гуж стала прабабушкой феминизма «Набат разума раздается по всему миру»: как Олимпия де Гуж стала прабабушкой феминизма

Олимпия де Гуж стремилась доказать, что женщины ничем не хуже мужчин

Forbes
Автомобиль от Apple может стать проблемой для Илона Маска Автомобиль от Apple может стать проблемой для Илона Маска

Что ждет Apple, если они все-таки попробует зайти на автомобильный рынок

GQ
«Надо перестать стесняться»: предприниматель выставил валенки на Kickstarter, чтобы сделать их популярными за рубежом «Надо перестать стесняться»: предприниматель выставил валенки на Kickstarter, чтобы сделать их популярными за рубежом

На Kickstarter появился проект Voylok, собирающий деньги на валенки

VC.RU
Исследование: перевод на руководящие должности самых самостоятельных сотрудников может навредить их карьере и всей компании Исследование: перевод на руководящие должности самых самостоятельных сотрудников может навредить их карьере и всей компании

Какие сотрудники могут потенциально столкнуться с разочарованием от повышения

Inc.
Что мы узнали о BitClout — новой соцсети с криптовалютой и знаменитостями Что мы узнали о BitClout — новой соцсети с криптовалютой и знаменитостями

К чему приведет появление BitClout и какую роль в нем играют звезды?

РБК
«Жаль, что я не знал этого раньше»: 20 важных фактов о жизни и людях «Жаль, что я не знал этого раньше»: 20 важных фактов о жизни и людях

Жизнь — это путешествие

Psychologies
5 самых известных случаев массового исчезновения людей 5 самых известных случаев массового исчезновения людей

Научное объяснение знаменитых историй про «похищение пришельцами»

Maxim
Как спит Илон Маск и сколько отдыха нужно для здоровья и продуктивности Как спит Илон Маск и сколько отдыха нужно для здоровья и продуктивности

В чем секрет Илона Маска, может ли такой режим отдыха подойти обычному человеку

РБК
Актер Джейсон Кларк: я тот парень, который был на Эвересте, играл Кеннеди и правил Россией! Актер Джейсон Кларк: я тот парень, который был на Эвересте, играл Кеннеди и правил Россией!

Австралийский актер Джейсон Кларк — о роли в фильме "Асоциальная сеть"

Esquire
Юбку дома забыла! Как и за какие наряды высмеивали москвичек XIX века Юбку дома забыла! Как и за какие наряды высмеивали москвичек XIX века

За какие платья рисовали карикатуры на наших прапрабабушек?

Cosmopolitan
Bvlgari & Элизабет Bvlgari & Элизабет

Элизабет Тейлор считала себя невластной над украшениями

Grazia
Трагедия ошибок: как полиция помогает оппозиции, а либерал Гозман — властям Трагедия ошибок: как полиция помогает оппозиции, а либерал Гозман — властям

Российская полиция успешно пропиарила оппозиционный Форум муниципальных депутато

СНОБ
«Компании, которые работают „как все“, вымрут». Основатель сервиса «Самокат» Родион Шишков — о будущем фудтеха и главных трендах ретейла «Компании, которые работают „как все“, вымрут». Основатель сервиса «Самокат» Родион Шишков — о будущем фудтеха и главных трендах ретейла

Основатель «Самоката» — о трендах фудтеха и о том, как поспевать за изменениями

Inc.
Ставка на везение: как инвестировать в SPAC в России и нужно ли это делать Ставка на везение: как инвестировать в SPAC в России и нужно ли это делать

Как и кто предлагает заработать на SPAC своим клиентам?

Forbes
Открыть в приложении