Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Подруга друга Подруга друга

Могут ли мужчина и женщина просто дружить?

Лиза
Будь меркантильной: 9 проявлений его жадности, которые нельзя прощать Будь меркантильной: 9 проявлений его жадности, которые нельзя прощать

Проявления мужской жадности, которые прощать никак нельзя

Cosmopolitan
Это все ваше воспитание Это все ваше воспитание

С какого возраста начать прививать детям хорошие манеры и этикет

Grazia
10 экспериментальных подлодок, которые с треском провалились 10 экспериментальных подлодок, которые с треском провалились

Эти подводные лодки не оправдали своего назначения

Популярная механика
Птолемеево царство Птолемеево царство

Птолемей не верил в империю своего отца, он хотел построить свое великое царство

Дилетант
Оторвали мишке лапу. Каким получился роман «Клара и Солнце» — первая книга Кадзуо Исигуро после Нобелевской премии Оторвали мишке лапу. Каким получился роман «Клара и Солнце» — первая книга Кадзуо Исигуро после Нобелевской премии

Какие темы затрагивает Кадзуо Исигуро и как читать «Клару и Солнце»?

Esquire
Джазист, писатель, актер и патафизик: 24 личности Бориса Виана Джазист, писатель, актер и патафизик: 24 личности Бориса Виана

О жизни, творчестве и мистификациях поэта Бориса Виана

Esquire
Как стать счастливым человеком: советы, которые помогут наслаждаться жизнью по полной Как стать счастливым человеком: советы, которые помогут наслаждаться жизнью по полной

Советы экспертов, способствующие улучшению психологического самочувствия

Playboy
Плюс к корме Плюс к корме

Где и с чего начать путь яхтсмена

GQ
Защищает от инсульта, помогает похудеть: 5 причин пить кофе каждый день Защищает от инсульта, помогает похудеть: 5 причин пить кофе каждый день

Каждый день жители планеты выпивают не менее миллиарда чашек кофе

Cosmopolitan
Галина Юзефович: «Читать сегодня необязательно: если что-то другое кажется более увлекательным, то зачем мучиться?» Галина Юзефович: «Читать сегодня необязательно: если что-то другое кажется более увлекательным, то зачем мучиться?»

Галина Юзефович поделилась секретом привычки чтения

Grazia
Любовь — не чувство, а выбор, и вот почему Любовь — не чувство, а выбор, и вот почему

Любовь — это выбор и действие?

Psychologies
Хороший и плохой сахар: как работает сахароза, фруктоза и глюкоза Хороший и плохой сахар: как работает сахароза, фруктоза и глюкоза

Если вы давно мечтаете отказаться от сахара, то нужно понять, каким он бывает

Популярная механика
Все должно случиться Все должно случиться

Глеб Пускепалис впервые вышел на сцену в 1 год и с тех пор оттуда не уходит

OK!
Работа мечты: как трезво оценить свой профессионализм и получить оффер Работа мечты: как трезво оценить свой профессионализм и получить оффер

Какие навыки нужны, если вы хотите успешно пройти собеседование

Forbes
Дарья Урсуляк: «Я мама с гиперопекой» Дарья Урсуляк: «Я мама с гиперопекой»

Дарья Урсуляк – о материнстве, съемках и работе

Лиза
Как убрать рекламу в Яндекс браузере: 4 способа Как убрать рекламу в Яндекс браузере: 4 способа

Рассказываем, как убрать рекламу в браузере Яндекс навсегда

CHIP
Боги и герои Боги и герои

В Афинах все спокойно

Tatler
Руины колодца рассказали о погубившей античный порт многолетней засухе Руины колодца рассказали о погубившей античный порт многолетней засухе

Причиной климатического изменения могло быть сильное извержение вулкана

N+1
Правила жизни Александра Вертинского Правила жизни Александра Вертинского

Поэт и певец, умер 21 мая 1957 года в возрасте 68 лет в Ленинграде

Esquire
Как проходят уроки литературы в школах Как проходят уроки литературы в школах

Отрывок из книги Риммы Раппопорт «Читай не хочу»

СНОБ
Богатая фамилия Богатая фамилия

Топ-20 семейных итальянских бизнесов

Forbes
Земфира, ABBA, Фрэнк Синатра: какую музыку слушают героини Forbes Woman Земфира, ABBA, Фрэнк Синатра: какую музыку слушают героини Forbes Woman

Топ-менеджеры «2ГИС», «Сбера» и других компаний делятся своими плейлистами

Forbes
«Что такое не везет…»: 10 провалившихся покушений на Гитлера «Что такое не везет…»: 10 провалившихся покушений на Гитлера

За время правления Гитлера на него были совершены десятки покушений

Maxim
«Если это выглядит как утка, то это утка»: английское право помогло водителям Uber доказать, что они работают на сервис «Если это выглядит как утка, то это утка»: английское право помогло водителям Uber доказать, что они работают на сервис

Два водителя Uber в Лондоне пять лет судились с сервисом и выиграли

VC.RU
С плеча и по плечу С плеча и по плечу

Как перепродажа вещей стала называться модным словом «ресейл»

Vogue
Частоту атомных часов сравнили с рекордной точностью Частоту атомных часов сравнили с рекордной точностью

Это помогло ограничить существование легкой темной материи

N+1
Что не так с сериалом «Великолепный век» и почему не стоит завидовать Хюррем Что не так с сериалом «Великолепный век» и почему не стоит завидовать Хюррем

Почему в идеях сериала «Великолепный век» ничего хорошего для нас, женщин, нет

Cosmopolitan
Одышка и несварение: 7 признаков рака яичников, которые не принимают всерьез Одышка и несварение: 7 признаков рака яичников, которые не принимают всерьез

Рак яичников часто протекает незаметно

Cosmopolitan
Древний японский самомассаж лица кобидо: разгони лимфу, убери морщины и отеки Древний японский самомассаж лица кобидо: разгони лимфу, убери морщины и отеки

Как самой научиться помогать своему лицу?

Cosmopolitan
Открыть в приложении