Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Пляжный гид Пляжный гид

Где и как можно загорать и купаться в городе

Лиза
Прима-балерина Диана Вишнева и российские хореографы о танце, мужественности и фильме «Слепок» Прима-балерина Диана Вишнева и российские хореографы о танце, мужественности и фильме «Слепок»

Ведущие хореографы России — о понятии гендера в танце и обществе

GQ
Как ускорить копушу Как ускорить копушу

Как ускорить вашего копушу, не доводя до нервоза?

Лиза
Как поддержать себя, если вы страдаете хроническим заболеванием Как поддержать себя, если вы страдаете хроническим заболеванием

Что можно сделать, оказавшись лицом к лицу с болезнью?

Psychologies
А был ли княжич? А был ли княжич?

Соломония Сабурова, супруга князя Василия III, героиня таинственной истории

Дилетант
Вылет из гнезда в утренние часы не повысил выживаемость птенцов лазоревок Вылет из гнезда в утренние часы не повысил выживаемость птенцов лазоревок

Склонность покидать гнездо утром связана с динамикой развития птенцов

N+1
Еще 5 фильмов ужасов, основанных на реальных событиях Еще 5 фильмов ужасов, основанных на реальных событиях

Тот самый момент, когда жизнь страшнее любого вымысла

Maxim
Плоский живот, тонкая талия и круглая попа: самая эффективная тренировка Плоский живот, тонкая талия и круглая попа: самая эффективная тренировка

Энергичная музыка, 40 минут свободного времени и 5 простых упражнений

Cosmopolitan
Топ сериалов Нетфликс по версии Playboy: 15 шоу, от которых невозможно оторваться Топ сериалов Нетфликс по версии Playboy: 15 шоу, от которых невозможно оторваться

Сериалы Нетфликс — от комедий до исторических драм

Playboy
Три вопроса к Павлу Дурову: чем интересуются инвесторы при обсуждении займа Telegram Три вопроса к Павлу Дурову: чем интересуются инвесторы при обсуждении займа Telegram

Какими вопросами относительно Павла Дурова задаются управляющие и инвесторы

Forbes
5 отличных фильмов, которые провалились в прокате 5 отличных фильмов, которые провалились в прокате

Даже «Бойцовский клуб» не сразу нашел своего зрителя

GQ
Страдания юных веганов Страдания юных веганов

Хроника мучений первых вегетарианцев в России

Weekend
Микродозы психоделиков и плацебо одинаково повлияли на психическое и когнитивное состояние людей Микродозы психоделиков и плацебо одинаково повлияли на психическое и когнитивное состояние людей

Субъективное улучшение - это эффект плацебо, а не результат действия препарата

N+1
Наносчётчик для «наноовец» Наносчётчик для «наноовец»

Представьте, что вы пастух, которому нужно пересчитать овец в стаде

Наука и жизнь
«‎Задачи политизировать премию не было». Члены экспертного совета премии «Белый слон‎»‎ о ссоре с Союзом кинематографистов и фильмах Навального как новой документалистике «‎Задачи политизировать премию не было». Члены экспертного совета премии «Белый слон‎»‎ о ссоре с Союзом кинематографистов и фильмах Навального как новой документалистике

Почему в России возник раскол в кинематографе из-за фильмов Алексея Навального?

СНОБ
Насиловал и истязал 4 года: сегодня скопинский маньяк выходит на свободу Насиловал и истязал 4 года: сегодня скопинский маньяк выходит на свободу

На свободу выходит Виктор Мохов, известный как скопинский маньяк

Cosmopolitan
От подражания кумирам до моды на естественность: почему эра лайков скоро пройдет От подражания кумирам до моды на естественность: почему эра лайков скоро пройдет

Почему зумеры перестали пользоваться фильтрами, изменяющими внешность?

Forbes
Завышенные ожидания Завышенные ожидания

Квартира, в которой все устроено на самом высоком уровне

AD
Трагедия бразильцев, кумиры детства Пеле и зарождение Лиги чемпионов: каким футбол был в 1950-е годы Трагедия бразильцев, кумиры детства Пеле и зарождение Лиги чемпионов: каким футбол был в 1950-е годы

Как футбол стал самым популярным видом спорта и о как он помог забыть о войне

GQ
8 примет нулевых, по которым мы скучаем в 2021-м 8 примет нулевых, по которым мы скучаем в 2021-м

Осторожно! Статья может надолго погрузить в пучину воспоминаний

Maxim
Глава WarnerMedia высказалась о токсичных фанатах DC и «Снайдеркате» Глава WarnerMedia высказалась о токсичных фанатах DC и «Снайдеркате»

Глава WarnerMedia — о планах насчет вселенной DC и отношениях со Снайдером

РБК
Женский взгляд Женский взгляд

Знаменитости, которые поддерживают феминизм и помогают женщинам

Grazia
«Жизнь и удивительные приключения астронома Субботиной» «Жизнь и удивительные приключения астронома Субботиной»

Отрывок из книги, посвященный работе над книгой «История кометы Галлея»

N+1
Роман Должанский: Одоевское трехлучье Роман Должанский: Одоевское трехлучье

Новые главы из будущей книги Романа Должанского о путешествиях по России

СНОБ
Билет в один конец: какие технологии позволят обеспечить выживание колонистов на Марсе Билет в один конец: какие технологии позволят обеспечить выживание колонистов на Марсе

Илон Маск мечтает умереть на Марсе, и он по-своему прав

Популярная механика
Калужский Фёдор — друг Шамиля Калужский Фёдор — друг Шамиля

3 марта исполняется 160 лет знаменитому Манифесту об отмене крепостного права

Дилетант
IPO с нулевой суммой IPO с нулевой суммой

Кто платит за праздник доходностей на рынке первичных размещений

Forbes
Как принять себя и полюбить: руководство по заботе о классном парне по имени «ты» Как принять себя и полюбить: руководство по заботе о классном парне по имени «ты»

Чем вредно отсутствие любви к себе?

Playboy
Продукты, которые не едят диетологи Продукты, которые не едят диетологи

Что не едят специалисты по здоровому питанию и почему?

Cosmopolitan
Глотай жвачку, ходи без шапки: детские страшилки, которые оказались враньем Глотай жвачку, ходи без шапки: детские страшилки, которые оказались враньем

Мамы и бабушки с детства просят нас перестать что-то делать

Cosmopolitan
Открыть в приложении