Истории мам особенных ребят

ЛизаМать и дитя

Особенное счастье

Да, в их медицинских картах чуть больше записей, а в остальном – дети как дети, любимые своими родителями. Как не опустить руки и повернуть ситуацию в сторону полноценной и радостной жизни в предлагаемых обстоятельствах, рассказывают мамы особенных ребят.

Александра, мама Маши

Диагнозы девочки: синдром Дауна и РАС

«Маша – мой третий ребенок. О том, что у нее синдром Дауна, я узнала еще будучи беременной, на этапе скрининга. Хватала врача за руки и спрашивала: нет ли ошибки?! Она отвечала, что «пальчики у детей с синдромом короче», а «тут должен быть горбик».

Я выжала из врача эти слова и пошла на роды с настроем, что рожаю абсолютно здорового ребенка. Хотя был и второй скрининг, уже в другом месте, где мне твердо сказали: «У вас будет ребенок с синдромом Дауна».

Первое время было сложно принять особенность Маши, я винила во всем себя. Категорически запрещала делать фотографии ее маленькой – подруга все равно делала их тайком, за что я ей сегодня очень благодарна. Стыдно ли мне теперь? Безмерно. Что касается мужа, то он принял Машу сразу, как и вся наша семья. Когда дочке исполнилось 4,5 года, я узнала, что у нее также расстройство аутистического спектра.

Понять и принять особенности моей дочки мне помогли занятия по программе «Ранняя пташка» фонда «Обнаженные сердца», которому я очень благодарна. Это специальная программа для родителей, воспитывающих дошкольников с аутизмом. Моя жизнь делится на «до» и «после» нее. Раньше я считала Машу просто хорошим ребенком. А после поняла, как много прекрасного ждет нас впереди!

Я точно знаю, что мы сделаем все для того, чтобы дочь была самостоятельной и не оставалась всю жизнь с нами. Когда я впервые пришла в садик, наш психолог спросил, чего мы хотим. И я ответила: «Хочу, чтобы однажды маша посмотрела на себя в зеркало и сказала себе: «Какая же я клевая!»

Ирина, мама Ивана

Диагнозы юноши: синдром Дауна и РАС

«Иван – мой второй ребенок. Он родился в сентябре 2000-го, когда еще не было скринингов, поэтому мы с мужем ничего не подозревали и просто очень ждали рождения сына.

На второй день после появления Ивана на свет, я узнала, что у него синдром Дауна. Тогда я впервые увидела мужа плачущим. Но это наш сын, и у нас даже мысли не было, что его можно где-то оставить.

Мир раскололся. В новой жизни с нами остались те друзья и близкие, которые были готовы принять нас с Иваном. Нам была нужна и моральная поддержка, и просто сильные руки. Трудности начались с садика: мы живем в Нижегородской области в небольшом городке, и здесь нас не взяли, пришлось каждый день ездить в другой городок на электричке в детский сад. Со школой вопрос решился намного легче. Иван посещал школу каждый день, учился в классе с другими детьми и закончил 9 классов. Все было, как у всех детей: какие-то предметы ему нравились, какие-то были сложны. К его подростковому возрасту я увидела, что у сына есть и расстройство аутистического спектра.

Еще 10–15 лет назад в Сети не было никакой информации об особенностях развития, а мне очень не хватало знаний о том, как я могу помочь сыну. И я поступила в вуз. После его окончания начала работать в родительской организации «Верас», а затем – в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

«В 32 года я поняла, что мне не обойтись без специального образования — так я стала социальным педагогом»

Этот опыт помогал мне и дома: я узнала о поведенческих методах решения некоторых проблем, например, визуальное расписание, подкрепление, социальные истории, жетонная система и другое.

Сейчас сыну 19 лет, после окончания школы он начал заниматься в нашем центре. Здесь ребят учат быть более независимыми: у них есть социальные выходы в музеи, кино, кафе, а еще они начали работать, Иван, например – в зоопарке. Ему нравится там, и им довольны, хотя, конечно, он это делает с сопровождающим. Я очень этому рада, хочу, чтобы его жизнь была максимально приближена к норме. Он занимается на скалодроме, плаванием, занял первое место на первых специальных соревнованиях по горным лыжам.

Я знаю, что многие мамы детей с особенностями развития закрываются с ребенком дома. Им сложно выйти, они чувствуют себя виноватыми. У меня тоже такое было, но я поняла, что ничего хорошего из этого не получится. Если я буду счастлива со своим ребенком, то и он будет счастлив».

Марина, мама Егора

Диагноз мальчика: синдром Дауна

«Когда я забеременела Егором, я уже была достаточно взрослой женщиной с тремя детьми. Четвертый ребенок не был запланированным, но с каким же нетерпением я ждала появления малыша на свет!

Беременность протекала легко, да и роды прошли прекрасно. Такого у меня не было ни с кем из других детей. Через два месяца после рождения нам поставили диагноз – синдром Дауна. Первое время у меня была жуткая депрессия, просто не понимала, как ко всему этому подступиться.

В детский сад мы пошли достаточно поздно – в четыре годика. Но с дошкольными занятиями в общей группе не сложилось: Егор начал сильно болеть. Потом сын пошел в школу. Но сейчас он на домашнем обучении. Программа в школе была очень слабая: за первый класс они прошли всего шесть букв и ни единой цифры. За тот же период домашнего обучения мой ребенок научился складывать и вычитать в пределах ста, читать по слогам, писать.

Вообще у нас плотный график: логопед, реабилитационный центр, тренировка по футболу – бывают дни, когда мы успеваем приехать домой только для того, чтобы поесть, и опять едем на занятия.

Я жалею только о том, что мы потеряли время, когда Егор был совсем малышом. Информацию о синдроме Дауна мне приходилось самостоятельно искать, не было никакой систематизированной помощи. Да и сегодня специалистов не хватает. Может быть, именно поэтому у нас речь до сих пор «стоит». А ведь дети с синдромом Дауна могут научиться нормально говорить и жить в обществе – это я знаю точно».

Материал подготовлен к Международному дню человека с синдромом дауна – 21 марта – совместно с фондом «Обнаженные сердца». Больше историй: https://nakedheart.ru/achievements

Фото: ShutterStock/Fotodom.ru; личный архив героинь материала

Хочешь стать одним из более 100 000 пользователей, кто регулярно использует kiozk для получения новых знаний?
Не упусти главного с нашим telegram-каналом: https://kiozk.ru/s/voyrl

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Самый красивый кулич – у меня Самый красивый кулич – у меня

Как украсить кулич, чтобы он стал настоящим шедевром на праздничном столе?

Лиза
Конфликт Меган Маркл и Британии: за что все не любят жену принца Гарри Конфликт Меган Маркл и Британии: за что все не любят жену принца Гарри

По каким причинам Меган Маркл вызвала всеобщую ненависть?

Cosmopolitan
Равняйсь! Равняйсь!

Неправильный прикус у детей: как исправить

Лиза
Раек и адок Раек и адок

На экраны выходит фильм Андрея Хржановского «Нос, или Заговор “не таких”»

СНОБ
«Сталин» в небе над Израилем «Сталин» в небе над Израилем

Насколько обманчивым оказалось признание СССР независимости Израиля в 1948 году

Дилетант
Разводиться или нет? Разбираемся с психологом Разводиться или нет? Разбираемся с психологом

Как понять, когда стоит пытаться спасти брак, а когда лучше разойтись?

РБК
15 книг о психологии, которые стоит прочитать 15 книг о психологии, которые стоит прочитать

Список книг по психологии, которые помогут лучше общаться с окружающими

GQ
5 невероятных, но правдивых исторических фактов 5 невероятных, но правдивых исторических фактов

Порой фантазия и реальность меняются местами

Maxim
Внеземная красота: 12 топ-моделей с необычными физическими данными Внеземная красота: 12 топ-моделей с необычными физическими данными

Cтранная и нестандартная красота этих моделей притягивает как магнит

Cosmopolitan
«Большевики, прямо скажем, хуже дерьма» «Большевики, прямо скажем, хуже дерьма»

Изъятие «излишков» зерна стало главной причиной массового голода на селе

Дилетант
Ягуары в затапливаемых лесах Амазонии освоили древесный образ жизни Ягуары в затапливаемых лесах Амазонии освоили древесный образ жизни

Они живут в кронах по три-четыре месяца, пока лес затоплен

N+1
10 самых распространенных заблуждений об алкоголе 10 самых распространенных заблуждений об алкоголе

Самые распространенные заблуждения об алкоголе

Maxim
После деления в нейронах оказалось много одноцепочечных разрывов ДНК После деления в нейронах оказалось много одноцепочечных разрывов ДНК

В нейронах происходит большое количество одноцепочечных разрывов после деления

N+1
Эксперимент провалился: 5 звезд, вернувших свой цвет волос после преображения Эксперимент провалился: 5 звезд, вернувших свой цвет волос после преображения

Знаменитости рискнули сменить имидж, но результат не оправдал их ожиданий

Cosmopolitan
5 хитов Башкирии 5 хитов Башкирии

От горнолыжных курортов до горячих источников – все развлечения Башкирии

Лиза
Искусственные клетки с минимальным геномом смогли нормально поделиться Искусственные клетки с минимальным геномом смогли нормально поделиться

Биологи дополнили минимальный геном так, чтобы клетки смогли нормально делиться

N+1
6 секретов, которые помогают облегчить головную боль и спокойно работать из дома 6 секретов, которые помогают облегчить головную боль и спокойно работать из дома

Хватит пить горстями обезболивающее

Playboy
«Научите меня жить»: чем опасны готовые рецепты счастья от гуру «Научите меня жить»: чем опасны готовые рецепты счастья от гуру

Почему не существует простых решений для сложных вопросов?

Psychologies
Как выбрать микроволновку и на что обратить внимание при покупке Как выбрать микроволновку и на что обратить внимание при покупке

Лайфхаки и советы для тех, кто выбирает микроволновку

CHIP
А ну-ка, защищайся! А ну-ка, защищайся!

Почему весной иммунитет слабый и как его укрепить?

Лиза
Урок эмоционального интеллекта от Гарри Каспарова. Как шахматисты справляются с фатальными ошибками Урок эмоционального интеллекта от Гарри Каспарова. Как шахматисты справляются с фатальными ошибками

Идеи выдающегося шахматиста Гарри Каспарова можно применить и в бизнесе

Inc.
Кефир и свекла: 7 суперфудов, которые точно есть на твоей кухне Кефир и свекла: 7 суперфудов, которые точно есть на твоей кухне

Обязательно ли покупать суперфуды по космическим ценам?

Cosmopolitan
Спасибо за игру Спасибо за игру

Как увлечение видеоиграми может структурно изменить наш мозг и причем здесь Нео

Grazia
Новозеландцы обманули хорьков и кошек птичьим запахом и защитили редких куликов Новозеландцы обманули хорьков и кошек птичьим запахом и защитили редких куликов

Простой трюк позволил повысить выживаемость кладок в 1,7 раза

N+1
Джозеф Ганди и «Деревня ветров»: модернизированная сельская идиллия Джозеф Ганди и «Деревня ветров»: модернизированная сельская идиллия

С Ганди начинается особая линия новоевропейской утопии — утопии сельской жизни

Weekend
10 театральных художников Серебряного века. Часть 2 10 театральных художников Серебряного века. Часть 2

Десять живописцев, которые были художниками-постановщиками. Часть 2

Культура.РФ
«Трудности перевода»: чешские лыжи, страшные волки и мой неудавшийся роман «Трудности перевода»: чешские лыжи, страшные волки и мой неудавшийся роман

Одна из таких трагикомичных историй про разницу менталитетов

Psychologies
Новая деловая культура: как бизнес-клубы помогают расти предпринимателям и зачем в них вступать Новая деловая культура: как бизнес-клубы помогают расти предпринимателям и зачем в них вступать

Рынок сегодня предлагает множество вариантов объединения в деловые клубы

Inc.
8 женских романов, которые ты прочтешь на одном дыхании 8 женских романов, которые ты прочтешь на одном дыхании

Восемь книг, которые должны тебе понравиться

Cosmopolitan
Эффект ноцебо: как твой мозг провоцирует болезни на пустом месте Эффект ноцебо: как твой мозг провоцирует болезни на пустом месте

На что способна сила убеждения и как ее обмануть

Maxim
Открыть в приложении