Каким детям может быть полезна паллиативная помощь и как ее получить
Существует заблуждение, что паллиативная помощь нужна только пациентам в терминальной стадии рака, которым осталось жить считаные месяцы или недели. На самом деле она нужна всем тем, чей срок жизни ограничен из-за неизлечимого заболевания, в том числе детям. Во Всемирный день хосписной и паллиативной помощи рассказываем, как ее получить.
В переводе с английского «palliate» означает защищать и облегчать боль, когда исцеление невозможно. В этом принцип паллиативной помощи: даже если человека нельзя спасти или вылечить, его жизнь все же можно изменить к лучшему.
В чем смысл паллиативной помощи?
- В максимальном облегчении боли. Этого можно достичь грамотным паллиативным лечением и профессиональным уходом.
- В психологической поддержке больного — в постоянной готовности услышать и понять его состояние, потребности, страхи и желания.
- В помощи родственникам, которые круглосуточно ухаживают за тяжело болеющим ребенком или взрослым.
Помощь с выездом на дом
Как это работает?
Родители любого тяжелобольного ребенка из Москвы (даже без регистрации) могут позвонить или приехать в Детскую выездную паллиативную службу «Милосердие».
- Координатор принимает запрос.
- В семью выезжают сразу несколько врачей.
- Они осматривают ребенка и подтверждают его паллиативный статус.
- Далее начинается работа.
«Однажды к нам поступило обращение с просьбой взять под опеку мальчика Андрея, — рассказывает Наталия Бенова, руководитель детской выездной службы, врач по паллиативной медицинской помощи. — Мы приехали в эту семью: квартира в центре Москвы, родители с высшим образованием, второй ребенок — здоровый. Андрею уже 12 лет, а он никогда не получал никакой квалифицированной паллиативной помощи! Семья просто не знала о такой возможности, они обращались только в поликлинику.
У мальчика тяжелая форма ДЦП, тяжелейший сколиоз, он не умеет жевать, очень плохо ест и давится водой. Лежит на обычном диване, а не на многофункциональной кровати. У него нет противопролежневого матраса, специальной коляски, в которой он мог бы удобно сидеть и дома, и на прогулке. Нет корсета, удерживающего спину. Нет подъемника — ребенок крупный и тяжелый, а мама — тоненькая и хрупкая.