Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Путь ради ребенка: как Ада Блэкджек одна выживала в экспедиции на острове Врангеля Путь ради ребенка: как Ада Блэкджек одна выживала в экспедиции на острове Врангеля

57 дней в одиночестве: невероятная история Ады Блэкджек

Forbes
Новый Lexus GX доказывает, что у стильной формы может быть содержание Новый Lexus GX доказывает, что у стильной формы может быть содержание

Более крупный и мощный Lexus GX получил первое серьёзное обновление

4x4 Club
От Бронте до Агаты Кристи: писательница Бьянка Питцорно о роли женщин в литературе От Бронте до Агаты Кристи: писательница Бьянка Питцорно о роли женщин в литературе

Писательница Бьянка Питцорно рассуждает об авторах-женщинах

Forbes
Первенцы Вселенной Первенцы Вселенной

Какими были древнейшие звезды, появившиеся после Большого взрыва

Наука
Это не то,что вы подумали: страпонтен, клитория, епитрахиль — слова, за которые вам не должно быть стыдно Это не то,что вы подумали: страпонтен, клитория, епитрахиль — слова, за которые вам не должно быть стыдно

О словах, за которые вам не должно быть стыдно, пусть и звучат они забавно

ТехИнсайдер
«Заболели родители, умерла бабушка»: жена Игоря Николаева рассказала о самом сложном периоде своей жизни «Заболели родители, умерла бабушка»: жена Игоря Николаева рассказала о самом сложном периоде своей жизни

Жена Игоря Николаева дала понять, что ее жизнь не идеальна

VOICE
Мы поехали! Мы поехали!

Cамые частые ошибки, которые портят отдых

Лиза
Что произойдет с планетой, если люди внезапно исчезнут? Интересные факты! Что произойдет с планетой, если люди внезапно исчезнут? Интересные факты!

Станет ли Земле легче, если все 8 миллиардов человек внезапно исчезнут?

ТехИнсайдер
Тося Чайкина Тося Чайкина

Королева непредсказуемых фитов и певица из среды академических музыкантов

Собака.ru
Подлинная история игрушек: почему дети изобретательницы Барби ненавидели эту куклу Подлинная история игрушек: почему дети изобретательницы Барби ненавидели эту куклу

Как кукла Барби повлияла на детей изобретательницы Рут Хэндлер?

VOICE
Вакиты пока не вымерли Вакиты пока не вымерли

Зоологи обнаружили, что вакиты все еще существуют

N+1
Юность в 1990-е: откровения читательниц Psychologies Юность в 1990-е: откровения читательниц Psychologies

Как по-разному мы видим историческое прошлое, свидетелями которого стали сами

Psychologies
Как четверо детей 40 дней блуждали по джунглям после авиакатастрофы и выжили Как четверо детей 40 дней блуждали по джунглям после авиакатастрофы и выжили

Как детям удалось выжить в лесу?

Psychologies
Московский скоростной диаметр: зачем он нужен и как по нему ездить Московский скоростной диаметр: зачем он нужен и как по нему ездить

Какие задачи решает Московский скоростной диаметр и как им пользоваться

РБК
Человек, который не стал Гарри Поттером. Отрывок из романа Давида Фонкиноса Человек, который не стал Гарри Поттером. Отрывок из романа Давида Фонкиноса

Глава из романа о провале, который оказался вдохновляющей историей преодоления

СНОБ
Вошли в династию: как выглядят мужья и жены детей знаменитых актеров Вошли в династию: как выглядят мужья и жены детей знаменитых актеров

Избранники и избранницы, которые вошли в знаменитые актерские династии

VOICE
Какую водку можно пить евреям? Какую водку можно пить евреям?

Одно из величайших алкогольных заблуждений заключается в том, что евреи не пьют

Maxim
6 животных, которые научились разговаривать так же, как люди — вы будете удивлены! 6 животных, которые научились разговаривать так же, как люди — вы будете удивлены!

Некоторые млекопитающие и птицы могут имитировать звук человеческого голоса

ТехИнсайдер
Секреты китайского автомира. Что полезно знать о машинах из Поднебесной Секреты китайского автомира. Что полезно знать о машинах из Поднебесной

Почему Китай поставляет нам машины уже прямиком из будущего?

СНОБ
Протесты в Польше после смерти беременной женщины. Как влияет запрет абортов на психику? Протесты в Польше после смерти беременной женщины. Как влияет запрет абортов на психику?

Как и почему запрет на аборты приводит к росту смертности?

Psychologies
Нейросеть точно оценила хаос и помогла найти признаки болезни Альцгеймера на энцефалограммах Нейросеть точно оценила хаос и помогла найти признаки болезни Альцгеймера на энцефалограммах

Алгоритм смог рассортировать ЭЭГ здоровых людей и пациентом с Альцгеймером

ТехИнсайдер
Семь самых загадочных археологических находок Семь самых загадочных археологических находок

Иногда древние артефакты заставляют ученых гадать о их назначении десятилетиями

Maxim
Взгляд в будущее Взгляд в будущее

Вопрос о перспективах долгосрочного экономического развития в России

Деньги
Может ли белковая диета стать «эликсиром молодости»? Есть нюансы Может ли белковая диета стать «эликсиром молодости»? Есть нюансы

Корреляция между поддержанием умеренной белковой диеты и улучшением здоровья

ТехИнсайдер
Лишняя тяга: как неуместное поведение мужчин мешает женщинам заниматься в спортзале Лишняя тяга: как неуместное поведение мужчин мешает женщинам заниматься в спортзале

Как посетительницы и сотрудницы фитнес-клубов борются с тревогой и отторжением?

Forbes
«Сколько дадим, столько и получим»: психолог о лучшем инструменте влияния в паре «Сколько дадим, столько и получим»: психолог о лучшем инструменте влияния в паре

Постоянный обмен — лучший способ углубить отношения

Psychologies
Ученья идут: какие технологии и почему закрепились в сфере образования Ученья идут: какие технологии и почему закрепились в сфере образования

Как нейросети изменяют сферу образования?

Forbes
Эти работники могут выдохнуть: 8 профессий, которые не сможет заменить ИИ (пока) Эти работники могут выдохнуть: 8 профессий, которые не сможет заменить ИИ (пока)

Какие профессии невозможно автоматизировать?

ТехИнсайдер
Tesla так не может. Первый тест-драйв электромобиля Avatr 11 Tesla так не может. Первый тест-драйв электромобиля Avatr 11

Первый тест-драйв и обзор китайского электрического кроссовера Avatr 11

РБК
Гельголанд, роковой остров Гельголанд, роковой остров

Маленький остров Гельголанд пережил много всего

Дилетант
Открыть в приложении