Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Дамы догоняют кавалеров: рынок франчайзинга близок к гендерному паритету Дамы догоняют кавалеров: рынок франчайзинга близок к гендерному паритету

Женщины фактически сравнялись с мужчинами на рынке франчайзинга

Forbes
Линия надрыва Линия надрыва

Как эмоции превращались в события в кино эпохи застоя

Weekend
Как взаимная поддержка помогает сохранить отношения. Отрывок из книги психотерапевта Как взаимная поддержка помогает сохранить отношения. Отрывок из книги психотерапевта

Как сострадание к партнеру и самому себе помогает качественно улучшить отношения

СНОБ
Двойные стандарты в отношениях Двойные стандарты в отношениях

Как определить двойные стандарты в отношениях?

Лиза
Борьба со старением: новые подходы и тренды Борьба со старением: новые подходы и тренды

Что сегодня предлагает от старения превентивная медицина?

РБК
Как умирают в теплой воде Как умирают в теплой воде

Как остановить стремительное исчезновение крупнейших в мире морских звезд

Наука
Что такое альгинатная маска и почему ее стоит попробовать Что такое альгинатная маска и почему ее стоит попробовать

Что представляет собой альгинатная маска и как получить от нее максимум пользы

РБК
«Принес на первое свидание 5 кг красной рыбы» «Принес на первое свидание 5 кг красной рыбы»

Истории людей, которые нашли cвою любовь в Сети

Лиза
Такая красивая и одна? Почему Ирина Шейк не замужем - отвечает нумеролог Такая красивая и одна? Почему Ирина Шейк не замужем - отвечает нумеролог

Почему у Ирины Шейк не ладится личная жизнь? Спросили у нумеролога

VOICE
Растения «чувствуют», когда к ним прикасаются! Вот как это возможно Растения «чувствуют», когда к ним прикасаются! Вот как это возможно

Растительные клетки посылают разные сигналы, реагируя на прикосновения

ТехИнсайдер
Марина Львова: «Это плавный эволюционный процесс» Марина Львова: «Это плавный эволюционный процесс»

Как начать путь к «бирюзовой» компании и чем это полезно бизнесу

РБК
12 лучших и интересных шпионских фильмов СССР 12 лучших и интересных шпионских фильмов СССР

Необходимые для полноты картины советские шпионские триллеры 80-х

Maxim
Как 22-летняя певица из России Alizade покорила Турцию и продолжает покорять мир Как 22-летняя певица из России Alizade покорила Турцию и продолжает покорять мир

Почему Alizade пророчат мировую славу?

Forbes
Александр Цыпкин Александр Цыпкин

За год у Александра было четыре театральные премьеры спектаклей по его текстам

Собака.ru
Первенцы Вселенной Первенцы Вселенной

Какими были древнейшие звезды, появившиеся после Большого взрыва

Наука
Почему дети рождаются с хвостами? Интересный факт! Почему дети рождаются с хвостами? Интересный факт!

«Настоящий рудиментарный хвост» — что это такое и почему он возникает у людей?

ТехИнсайдер
«Любовь: история в пяти фантазиях» «Любовь: история в пяти фантазиях»

Исследование самых устойчивых представлений о любви

N+1
Правда ли, что в музеях выставляют настоящие кости динозавров? Правда ли, что в музеях выставляют настоящие кости динозавров?

Почему не разлагаются кости динозавров?

ТехИнсайдер
Олег Шепс: «Быть секс-символом как-то неловко, но это и прикольно, что тут таить!» Олег Шепс: «Быть секс-символом как-то неловко, но это и прикольно, что тут таить!»

Олег Шепс впервые рассказал, когда расстался с девушкой

VOICE
Оркестр играл музыку до самого конца, а мужчины переодевались в женские платья: 10 шокирующих фактов о Оркестр играл музыку до самого конца, а мужчины переодевались в женские платья: 10 шокирующих фактов о

Правдивые, малоизвестные факты о "Титанике" и людях, оказавшихся на борту

ТехИнсайдер
Будут как новые: 5 способов, как очистить инструменты от ржавчины Будут как новые: 5 способов, как очистить инструменты от ржавчины

Эти методы помогут убрать как небольшую, так и застарелую ржавчину!

ТехИнсайдер
Максим Пратусевич и Кирилл Сухов Максим Пратусевич и Кирилл Сухов

Физматлицей № 239 — феномен среди образовательных брендов Петербурга

Собака.ru
Струйный или лазерный принтер: какой лучше для дома и офиса? Струйный или лазерный принтер: какой лучше для дома и офиса?

Чем отличается лазерный принтер от струйного, их сильные и слабые стороны?

CHIP
Что такое детокс организма и поможет ли он похудеть Что такое детокс организма и поможет ли он похудеть

Вместе с экспертом разбираемся в способах безопасного очищения организма

РБК
Самые травмоопасные виды спорта среди популярных Самые травмоопасные виды спорта среди популярных

Даже занятия бадминтоном могут привести к травме

Maxim
Он покорил Монако и Везувий. 114 лет первому российскому серийному авто Он покорил Монако и Везувий. 114 лет первому российскому серийному авто

Как Российская империя стала лидером мирового автопрома?

РБК
7 странных, но невероятно полезных способов применения кетчупа в быту 7 странных, но невероятно полезных способов применения кетчупа в быту

Как использовать кетчуп не по назначению с пользой для всего дома

ТехИнсайдер
Квадрокоптер-трансформер c ротор-колесами научился стоять на двух ногах Квадрокоптер-трансформер c ротор-колесами научился стоять на двух ногах

Инженеры разработали робота-трансформера под названием Morphobot M4

N+1
Как убить самооценку: 22 вредных совета — личный опыт психолога Как убить самооценку: 22 вредных совета — личный опыт психолога

Как наконец поверить в себя и начать жить в полную силу

Psychologies
Этот невероятно точный тест расскажет о вас то, о чем вы даже не догадывались! Просто взгляните на картинку... Этот невероятно точный тест расскажет о вас то, о чем вы даже не догадывались! Просто взгляните на картинку...

Этот тест раскроет черты характера, которые вы в себе не замечали

ТехИнсайдер
Открыть в приложении