Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Накопленная усталость: почему молодые шведки чаще выбирают жизнь за счет партнера Накопленная усталость: почему молодые шведки чаще выбирают жизнь за счет партнера

Почему некоторые шведки выбирают отказ от карьеры и жизнь за счет партнера

Forbes
2 года, 5 лет, 10 лет: как укрепить отношения на разных этапах брака 2 года, 5 лет, 10 лет: как укрепить отношения на разных этапах брака

Как не дать чувственной связи в браке угаснуть?

Psychologies
«Скромное обаяние позднесоветского интеллигента». Отрывок из книги о кино в СССР «Скромное обаяние позднесоветского интеллигента». Отрывок из книги о кино в СССР

Отрывок из книги антрополога Вадима Михайлина «Из глубины экрана»

СНОБ
Какую водку можно пить евреям? Какую водку можно пить евреям?

Одно из величайших алкогольных заблуждений заключается в том, что евреи не пьют

Maxim
Планета нервных Планета нервных

Как жить в мире процветающей паники

kiozk originals
Вместо Google Docs: 5 сервисов для совместной работы с документами Вместо Google Docs: 5 сервисов для совместной работы с документами

Предлагаем хорошие альтернативы Google Docs

CHIP
Человек, который не стал Гарри Поттером. Отрывок из романа Давида Фонкиноса Человек, который не стал Гарри Поттером. Отрывок из романа Давида Фонкиноса

Глава из романа о провале, который оказался вдохновляющей историей преодоления

СНОБ
Олег Чечик: «Любое искусство — это техника плюс эмоции» Олег Чечик: «Любое искусство — это техника плюс эмоции»

Олег Чечик о своей профессии

Maxim
7 рецептов вкуснейшего домашнего мороженого, которое и рядом не стоит с покупным! 7 рецептов вкуснейшего домашнего мороженого, которое и рядом не стоит с покупным!

Как приготовить шоколадное, фруктовое, лимонное, сливочное и другое мороженое

ТехИнсайдер
Закрыть потребность: что мы можем дать друг другу в отношениях — 2 примера из практики психолога Закрыть потребность: что мы можем дать друг другу в отношениях — 2 примера из практики психолога

Что мы так хотим получить от отношений?

Psychologies
Сдачи не надо Сдачи не надо

Когда россияне готовы оставлять чаевые

Деньги
Я — сноб: певец Сергей Мазаев Я — сноб: певец Сергей Мазаев

Сергей Мазаев о новых проектах и о том, как важно оставаться самим собой

СНОБ
Тонкости перехода Тонкости перехода

Управляющие ищут замену западным активам

Деньги
9 неочевидных опасностей, которые подстерегают кошку дома или в квартире 9 неочевидных опасностей, которые подстерегают кошку дома или в квартире

Вещи, которых нужно избегать, чтобы питомец оставался здоровым и невредимым

Maxim
Беззаботное детство и немного идеологии: для чего в СССР создавали пионерские лагеря Беззаботное детство и немного идеологии: для чего в СССР создавали пионерские лагеря

Почему дать однозначную оценку пионерским лагерям сложно до сих пор?

Forbes
Он шантажом заставлял Софью рожать все чаще и чаще: жуткие факты из жизни Льва Толстого Он шантажом заставлял Софью рожать все чаще и чаще: жуткие факты из жизни Льва Толстого

Софья и Лев Толстой познакомились, когда ей было 18, а ему 34

ТехИнсайдер
«Возражая, предлагайте решение»: как правильно уладить конфликт — 6 действенных способов «Возражая, предлагайте решение»: как правильно уладить конфликт — 6 действенных способов

Как сделать конфликт здоровым и извлечь из него пользу?

Psychologies
Королева микрочипов: как Лиза Су привела AMD к успеху и готовится к схватке с NVIDIA Королева микрочипов: как Лиза Су привела AMD к успеху и готовится к схватке с NVIDIA

Руководительница AMD менее чем за 10 лет повысила котировки почти в 30 раз

Forbes
Ученые воссоздают в 3D города, исчезнувшие с лица Земли Ученые воссоздают в 3D города, исчезнувшие с лица Земли

Исследователи воссоздали 3D-модели районов, которых больше не существует

ТехИнсайдер
Что такое лазерная рулетка и почему она намного круче обычной Что такое лазерная рулетка и почему она намного круче обычной

Разбираемся, почему лазерную рулетку стоит иметь среди домашних инструментов

CHIP
Маршрут перестроен. Гид по винодельням Краснодарского края Маршрут перестроен. Гид по винодельням Краснодарского края

Маршрут из шести виноделен Краснодарского края — от Геленджика до Голубицкой

СНОБ
Это угробит вашу посуду! 9 вещей, которые ни в коем случае нельзя мыть в посудомоечной машине Это угробит вашу посуду! 9 вещей, которые ни в коем случае нельзя мыть в посудомоечной машине

Может показаться, будто в посудомоечные машины можно класть все, но это не так

ТехИнсайдер
Чувство уюта Чувство уюта

Интерьер этой квартиры получился не только эстетичным, но и очень комфортным

SALON-Interior
Александр Цыпкин Александр Цыпкин

За год у Александра было четыре театральные премьеры спектаклей по его текстам

Собака.ru
За регенерацию тела у гидрактиний отвечают процессы старения клеток За регенерацию тела у гидрактиний отвечают процессы старения клеток

Как крошечное морское существо гидрактиния регенерирует новое тело?

ТехИнсайдер
Словарь нового веба Словарь нового веба

Как сегодня говорят про нейросети, мемы и жизнь в интернете

N+1
Как диеты вредят красоте Как диеты вредят красоте

4 причины, по которым мы выглядим хуже, сбрасывая лишний вес

Лиза
«Черное золото» России: как икра из дешевой закуски стала символом роскоши «Черное золото» России: как икра из дешевой закуски стала символом роскоши

История деликатеса, который в США подавали как закуску вместо арахиса

Forbes
Необычный отдых с детьми Необычный отдых с детьми

Летом для актуален вопрос, как полезно и увлекательно провести каникулы с детьми

Здоровье
Огонь-трава Огонь-трава

Повстречав это растение на своём пути, непременно замедлишь шаг

Наука и жизнь
Открыть в приложении