Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Дама с уликами: как Агата Кристи стала одним из самых продаваемых авторов в истории Дама с уликами: как Агата Кристи стала одним из самых продаваемых авторов в истории

История Агаты Кристи — одной из самых издаваемых и переводимых писательниц

Forbes
Маршрут перестроен. Гид по винодельням Краснодарского края Маршрут перестроен. Гид по винодельням Краснодарского края

Маршрут из шести виноделен Краснодарского края — от Геленджика до Голубицкой

СНОБ
«Болезни Империи. Как пытки рабов и зверства во время войн изменили медицину» «Болезни Империи. Как пытки рабов и зверства во время войн изменили медицину»

Почему во время Крымской войны большинство солдат погибало в госпиталях

N+1
Время первых Время первых

Черешня – ягода, которая ассоциируется у нас с теплом и солнцем

Лиза
«Мозг: еда и новизна. Почему нас тянет к новому и вкусному» «Мозг: еда и новизна. Почему нас тянет к новому и вкусному»

Как еда вызывает эмоции

N+1
«Цитадель» братьев Руссо: как потратить более $300 млн на вторичный сериал «Цитадель» братьев Руссо: как потратить более $300 млн на вторичный сериал

Почему стриминги штампуют дорогостоящие, но вторичные проекты?

Forbes
«Платонические отношения»: смешной и тонкий сериал о дружбе между мужчиной и женщиной «Платонические отношения»: смешной и тонкий сериал о дружбе между мужчиной и женщиной

«Платонические отношения» — сериал о настоящей и трепетной дружбе

Forbes
Главный фантаст Китая Лю Цысинь: секрет успеха «Задачи трех тел» Главный фантаст Китая Лю Цысинь: секрет успеха «Задачи трех тел»

Рассказываем о книгах Лю Цысиня и его пути к успеху

Maxim
Глубоководные осьминоги спустились на 2600 метров ради охоты Глубоководные осьминоги спустились на 2600 метров ради охоты

Большую часть времени эти осьминоги проводят в толще воды, а охотятся на дне

N+1
И в печали, и в радости: вся правда о влюбленности — плюсы и минусы чувства И в печали, и в радости: вся правда о влюбленности — плюсы и минусы чувства

Зачем вообще мы влюбляемся?

Psychologies
Такие маленькие, но такие полезные: 7 удивительных преимуществ семян чиа и как правильно их употреблять Такие маленькие, но такие полезные: 7 удивительных преимуществ семян чиа и как правильно их употреблять

Этот крошечный суперпродукт поддерживает здоровье пищеварительной системы

ТехИнсайдер
8 бытовых проблем, с которыми может справиться обычный пинцет — берите на заметку! 8 бытовых проблем, с которыми может справиться обычный пинцет — берите на заметку!

Это крошечное, но очень полезное приспособление должно быть в каждом доме

ТехИнсайдер
В Монголии обнаружили древнейшее украшение в форме фаллоса В Монголии обнаружили древнейшее украшение в форме фаллоса

Древнейшее украшение в форме фаллоса, когда-либо найденное в мире

N+1
4 причины, по которым у женщин болит спина: найди и устрани свою! 4 причины, по которым у женщин болит спина: найди и устрани свою!

Самые распространенные причины болей в спине

VOICE
Маленькие, но премиальные. Сравнение BMW X1 M35i и Mercedes-AMG GLA 35 Маленькие, но премиальные. Сравнение BMW X1 M35i и Mercedes-AMG GLA 35

Кроссоверы BMW и Mercedes-AMG очень похожи и выбирать между ними непросто

4x4 Club
3 самых распространенных мифа об одиночестве, про которые пора забыть 3 самых распространенных мифа об одиночестве, про которые пора забыть

Что мы думаем об одиночестве?

Psychologies
Отброшенные ноги помогли бескрылым комарикам не замерзнуть насмерть Отброшенные ноги помогли бескрылым комарикам не замерзнуть насмерть

Как бескрылые комарики выживают при отрицательных температурах?

N+1
«Мы ожидаем запуска нового цикла инвестиционного кредитования» «Мы ожидаем запуска нового цикла инвестиционного кредитования»

Пессимистические прогнозы о перспективах российской экономики не сбылись

Деньги
Чем нас так бесит франшиза «Форсаж» Чем нас так бесит франшиза «Форсаж»

Даже в сказках больше здравого смысла, чем в мегауспешной франшизе «Форсаж»

Maxim
Те самые легендарные коктейли по рецептам Венички Ерофеева Те самые легендарные коктейли по рецептам Венички Ерофеева

Принимать строго визуально и умозрительно! Болтать, но не смешивать!

Maxim
Генетики прочитали ДНК трех средневековых новгородцев из найденного в Юрьевом монастыре саргофага Генетики прочитали ДНК трех средневековых новгородцев из найденного в Юрьевом монастыре саргофага

Генетики прочитали останки людей, живших в XII или XIII веке

N+1
Первый-второй. О классовом делении в современном обществе Первый-второй. О классовом делении в современном обществе

«Зачем стремиться к лучшему и что это такое — лучше?»

СНОБ
10 шикарных корейских фильмов, о которых мало кто знает 10 шикарных корейских фильмов, о которых мало кто знает

Кинематограф Южной Кореи — это не только «Паразиты» и «Олдбой»!

Maxim
Почему женщины все еще боятся маммографии: 3 главных страха Почему женщины все еще боятся маммографии: 3 главных страха

Что останавливает женщин от похода к маммологу и что делать

Psychologies
У мезозойской рептилии нашли признаки пубертата У мезозойской рептилии нашли признаки пубертата

Половое созревание у окаменелых амниот описали впервые

N+1
Артельный труд. Как в России появились передвижники Артельный труд. Как в России появились передвижники

Какой след в истории России оставили передвижники?

СНОБ
14 признаков того, что ты нашла свою родственную душу 14 признаков того, что ты нашла свою родственную душу

Признаки, которые указывают на то, что ты нашла свою родственную душу

VOICE
Нижняя часть «Артемиды» глазами баллистика Нижняя часть «Артемиды» глазами баллистика

Начинается новый этап колонизации единственного спутника Земли

Наука
Почему отношения не выдерживают проверку временем: 5 красных флажков Почему отношения не выдерживают проверку временем: 5 красных флажков

Психологи выделяют распространенные признаки распада отношений

Psychologies
«Мы располагаем технологическими и экономическими возможностями для того, чтобы покончить с бедностью» | “We Have the Technological and Economic Means to End Poverty“ «Мы располагаем технологическими и экономическими возможностями для того, чтобы покончить с бедностью» | “We Have the Technological and Economic Means to End Poverty“

Интервью с профессором Джеффри Саксом

Позитивные изменения
Открыть в приложении