Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Человек, а не товар: почему в разных странах продают и покупают невест Человек, а не товар: почему в разных странах продают и покупают невест

Где и почему сохраняется традиция продажи невест

Forbes
Каждые два ребенка из ста — аутисты Каждые два ребенка из ста — аутисты

Научные исследования о природе возникновения и возможностях лечения аутизма

Наука
Основательница ансамбля «Толока» — о традиции и современности Основательница ансамбля «Толока» — о традиции и современности

Как появилась идея ансамбля «Толока» и как она воплотилась в жизнь?

РБК
5 японских техник, которые увеличат продуктивность и улучшат качество жизни 5 японских техник, которые увеличат продуктивность и улучшат качество жизни

Кайдзен, ваби-саби, икигай... Что это такое и почему они будут полезны каждому?

Maxim
Почему мы тянем время, даже когда знаем, что надо уйти? О токсичных отношениях и ловушках сознания Почему мы тянем время, даже когда знаем, что надо уйти? О токсичных отношениях и ловушках сознания

Почему же так сложно выйти из замкнутого круга токсичных отношений?

VOICE
Что читать летом: современная притча о любви и утрате «Чистый цвет» Шилы Хети Что читать летом: современная притча о любви и утрате «Чистый цвет» Шилы Хети

Начало книги «Чистый цвет», где Шила Хети включает нас в мифологию

Правила жизни
4 ошибки с колготками, которые допускают даже продвинутые модницы 4 ошибки с колготками, которые допускают даже продвинутые модницы

Подводных камней в вопросе колготок куда больше, чем ты думала

VOICE
Пятиминутный путеводитель по подводной археологии Пятиминутный путеводитель по подводной археологии

Разбираем самые интересные находки старинных кораблей.

Правила жизни
Синтия Никсон и Кристин Дэвис хотели сыграть Кэрри Брэдшоу в «Сексе в большом городе» Синтия Никсон и Кристин Дэвис хотели сыграть Кэрри Брэдшоу в «Сексе в большом городе»

Синтия Никсон и Кристин Дэвис изначально пробовались на роль Кэрри Брэдшоу

Forbes
12 лучших и интересных шпионских фильмов СССР 12 лучших и интересных шпионских фильмов СССР

Необходимые для полноты картины советские шпионские триллеры 80-х

Maxim
НИИЭФА. Команда им. Д. В. Ефремова НИИЭФА. Команда им. Д. В. Ефремова

Одна из важнейших частей экспериментального термоядерного реактора ITER

Собака.ru
«Вы либо станете миллиардером, либо вас арестуют»: пять современных сериалов о бизнесе на основе реальных историй «Вы либо станете миллиардером, либо вас арестуют»: пять современных сериалов о бизнесе на основе реальных историй

Самые актуальные и интересные сериалы о бизнесе

Inc.
Чем занимаются люди в течение дня? В основном, собой Чем занимаются люди в течение дня? В основном, собой

Более трети всего своего времени человек уделяет себе самому

ТехИнсайдер
Сборная беженцев на Олимпийских играх: история уникальной команды Сборная беженцев на Олимпийских играх: история уникальной команды

Сборная беженцев: что это за команда?

Forbes
Введение аденовирусного вектора в мозг вылечило глухоту у взрослых мышей Введение аденовирусного вектора в мозг вылечило глухоту у взрослых мышей

Введение аденовирусного вектора вернуло слух глухим взрослым мышам

N+1
В неандертальцах разглядели мукомолов В неандертальцах разглядели мукомолов

Остатки перетертых зерен нашли на каменных орудиях из Италии

N+1
Королева микрочипов: как Лиза Су привела AMD к успеху и готовится к схватке с NVIDIA Королева микрочипов: как Лиза Су привела AMD к успеху и готовится к схватке с NVIDIA

Руководительница AMD менее чем за 10 лет повысила котировки почти в 30 раз

Forbes
«Не сотвори себе кумира»: почему сериал «Кумир» — идеальный пример того, к чему приводит игнорирование конструктивной критики «Не сотвори себе кумира»: почему сериал «Кумир» — идеальный пример того, к чему приводит игнорирование конструктивной критики

За что сериал «Кумир» уже получил разгромную критику по всему миру

Правила жизни
Новая сцена Александринского театра Новая сцена Александринского театра

Команда Александринки сделала новую сцену прогрессивным междисцплинарным центром

Собака.ru
Так ли хорошо ромашковый чай успокаивает нервы? Так ли хорошо ромашковый чай успокаивает нервы?

Как ромашковый чай действует на организм?

ТехИнсайдер
Горькая истина: почему огурцы горчат и как избавиться от этого неприятного привкуса Горькая истина: почему огурцы горчат и как избавиться от этого неприятного привкуса

Горечь — это защитный механизм огурца, но можно ли с ним что-то сделать?

ТехИнсайдер
Футуролог — об успешных и провальных инвестиционных стратегиях Футуролог — об успешных и провальных инвестиционных стратегиях

Евгений Кузнецов — об инвестициях в хорошие дела и высокотехнологичные проекты,

РБК
«Магический реализм» Оуэна Уилсона «Магический реализм» Оуэна Уилсона

У Оуэна Уилсона много странностей и описать его сложно

Караван историй
10 способов избежать укусов клеща этим летом 10 способов избежать укусов клеща этим летом

Как снизить риск заражения клещевыми заболеваниями.

ТехИнсайдер
Чем так важна икона «Троица» Андрея Рублева для мирового искусства? Чем так важна икона «Троица» Андрея Рублева для мирового искусства?

Почему икона стала камнем преткновения между РПЦ и музейным обществом?

Maxim
Чип и фэйл: как избежать ошибок в импортозамещении Чип и фэйл: как избежать ошибок в импортозамещении

Как производителям избежать ошибок при импортозамещении

Forbes
Возраст красоты Возраст красоты

Когда и как бороться с возрастными изменениями

Лиза
Правда и мифы о белке: почему он так нужен, но вы, скорее всего, едите его недостаточно Правда и мифы о белке: почему он так нужен, но вы, скорее всего, едите его недостаточно

Зачем нашему организму белок и как понять, достаточно ли его вы потребляете?

Правила жизни
Русский рыболовный корабль попал в шторм. Рецензия на фильм «Снегирь» Русский рыболовный корабль попал в шторм. Рецензия на фильм «Снегирь»

Почему новый фильм «Снегирь» Бориса Хлебникова можно назвать политическим

СНОБ
Огоньки большого города Огоньки большого города

«Личная жизнь»: японская мелодрама из жизни социальных работников

Weekend
Открыть в приложении