Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Кузница достойных жен: как жили воспитанницы Смольного института благородных девиц Кузница достойных жен: как жили воспитанницы Смольного института благородных девиц

Чему учились «смолянки» и как жили в стенах института

Forbes
10-летний мальчик после спуска с горки в США остался без головы! Трагичная история 10-летний мальчик после спуска с горки в США остался без головы! Трагичная история

Калеб Шваб буквально лишился головы из-за неудачного спуска с водной горки

ТехИнсайдер
Режиссер Алексей Мартынов — о смысле существования Мастерской Брусникина Режиссер Алексей Мартынов — о смысле существования Мастерской Брусникина

Режиссер Алексей Мартынов — о необходимости в какой-то момент опираться на себя

РБК
Зубами щелк… Зубами щелк…

Почему щелкает челюсть и как с этим справиться

Лиза
Как стать лучшим мужчиной в постели девушки: секс-эксперт Трейси Кокс поделилась секретами Как стать лучшим мужчиной в постели девушки: секс-эксперт Трейси Кокс поделилась секретами

Что служит причиной неудовлетворенности женщины и как это исправить

Maxim
Пора на дачу — грядки полоть! 5 причин, почему работать в огороде полезно для здоровья Пора на дачу — грядки полоть! 5 причин, почему работать в огороде полезно для здоровья

Садоводство — настоящая тренировка для ума и тела, если правильно им заниматься

ТехИнсайдер
Лучшие сериалы про маньяков. Часть 4 Лучшие сериалы про маньяков. Часть 4

12 сериалов для любителей безопасно пощекотать себе нервы

Maxim
Провал Геринга Провал Геринга

Быстрая победа над Францией высоко подняла авторитет Германа Геринга

Дилетант
«Время любить». Дебютный роман турецкой журналистки Лиз Бехмоарас «Время любить». Дебютный роман турецкой журналистки Лиз Бехмоарас

Отрывок из романа об истории любви мусульманина и еврейки

СНОБ
Новая сцена Александринского театра Новая сцена Александринского театра

Команда Александринки сделала новую сцену прогрессивным междисцплинарным центром

Собака.ru
В Монголии обнаружили древнейшее украшение в форме фаллоса В Монголии обнаружили древнейшее украшение в форме фаллоса

Древнейшее украшение в форме фаллоса, когда-либо найденное в мире

N+1
Первая карта метагенома почв Первая карта метагенома почв

Почвы представляют собой одно из крупнейших хранилищ мирового биоразнообразия

Наука и жизнь
Движение HeForShe: как мужчины и компании объединяются, чтобы бороться с патриархатом Движение HeForShe: как мужчины и компании объединяются, чтобы бороться с патриархатом

Как появилось и чем занимается движение HeForShe?

Forbes
Антидепрессивное действие психоделиков отделили от галлюциногенного на молекулярном уровне Антидепрессивное действие психоделиков отделили от галлюциногенного на молекулярном уровне

Психоделики связываются с нейротрофными рецепторами TrkB

N+1
Преступники или герои? Какими бывают хакеры и правда ли все они программисты Преступники или герои? Какими бывают хакеры и правда ли все они программисты

Денис Ройо делится своим видением мира хакеров изнутри

ТехИнсайдер
Нужно ли промывать рис перед готовкой: мнение экспертов Нужно ли промывать рис перед готовкой: мнение экспертов

Зачем люди промывают рис?

ТехИнсайдер
Почему спортивная одежда должна быть синтетической? Почему спортивная одежда должна быть синтетической?

В чем преимущество синтетической спортивной формы?

Maxim
ВОЗ советует не использовать заменители сахара для похудения: объясняем, почему ВОЗ советует не использовать заменители сахара для похудения: объясняем, почему

Почему не стоит использовать сахарозаменители?

VOICE
Что такое мысленный эксперимент с «кораблем Тесея»? Что такое мысленный эксперимент с «кораблем Тесея»?

Корабль — это сумма его досок, сумма историй его плаваний или все вместе?

ТехИнсайдер
К концу века дыхание арктических почв усилится вдвое К концу века дыхание арктических почв усилится вдвое

Микробное дыхание усиливается в ответ на глобальное потепление

N+1
Правда и мифы о белке: почему он так нужен, но вы, скорее всего, едите его недостаточно Правда и мифы о белке: почему он так нужен, но вы, скорее всего, едите его недостаточно

Зачем нашему организму белок и как понять, достаточно ли его вы потребляете?

Правила жизни
На краю земли На краю земли

Дизайнер Seasons Дарья Уланова вместе с друзьями отправилась на Сахалин

Seasons of life
Как компании придумывают инклюзивный дизайн, чтобы их продукт был доступен всем Как компании придумывают инклюзивный дизайн, чтобы их продукт был доступен всем

Как инклюзивный дизайн помогает компаниям увеличить прибыль

Forbes
Не на каждый день Не на каждый день

Эта московская квартира была задумана и реализована как «квартира–шкатулка»

SALON-Interior
Влюбленный в себя соперников не имеет. Почему футболу будет скучно без Златана Ибрагимовича Влюбленный в себя соперников не имеет. Почему футболу будет скучно без Златана Ибрагимовича

Спортивный журналист Павел Занозин проважает Ибру на «пенсию»

Правила жизни
Время изучения и открытий: 7 преимуществ секса в длительных отношениях — откройте подлинную близость Время изучения и открытий: 7 преимуществ секса в длительных отношениях — откройте подлинную близость

Долгие отношения позволяют в полной мере раскрыть сексуальность в полной мере

Psychologies
Максим Матвеев: «Поход к терапевту не делает тебя психом» Максим Матвеев: «Поход к терапевту не делает тебя психом»

Интервью с одним из самых востребованных актеров страны

СНОБ
Александра Власова: «Я изменила свою жизнь на 180 градусов» Александра Власова: «Я изменила свою жизнь на 180 градусов»

Я уверена, что любые отношения — это работа

Караван историй
Что читать летом: современная притча о любви и утрате «Чистый цвет» Шилы Хети Что читать летом: современная притча о любви и утрате «Чистый цвет» Шилы Хети

Начало книги «Чистый цвет», где Шила Хети включает нас в мифологию

Правила жизни
Как в Челябинске запустили первое в России производство сверхбольших стеклопакетов Как в Челябинске запустили первое в России производство сверхбольших стеклопакетов

Как производство больших архитектурных стеклопакетов может изменить Россию

СНОБ
Открыть в приложении