Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Был честен с собой и со своим ремеслом»: каким был путь в искусстве Карла Брюллова «Был честен с собой и со своим ремеслом»: каким был путь в искусстве Карла Брюллова

Каким был путь в искусстве Карла Брюллова и как его показывают в музеях

Forbes
Дама сдавала в багаж Дама сдавала в багаж

Выбираем вместительный чемодан и упаковываем его так, чтобы не было перевеса

Лиза
«Речь про свободолюбие, озорство какое-то»: художник Саша Браулов — о работе над обложкой «Правил жизни», вышивке как методе и здоровом хулиганстве «Речь про свободолюбие, озорство какое-то»: художник Саша Браулов — о работе над обложкой «Правил жизни», вышивке как методе и здоровом хулиганстве

Художник Саша Браулов о вышивке как методе и силе доброты

Правила жизни
«Называть эти вещи наукой нельзя» «Называть эти вещи наукой нельзя»

Кто такой родолог и сколько он получает

Лиза
«Налоговая лазейка» и верные клиенты: как Джеффри Эпштейн сделал свое состояние «Налоговая лазейка» и верные клиенты: как Джеффри Эпштейн сделал свое состояние

Хотите узнать способ, благодаря которому Джеффри Эпштейннакопил свое состояние?

Forbes
Работаем с подсознанием: 7 приемов, которые помогут избавиться от негативных мыслей Работаем с подсознанием: 7 приемов, которые помогут избавиться от негативных мыслей

Как помочь себе справиться с негативом и перестать зацикливаться на плохом?

ТехИнсайдер
Мозг использовал два механизма для вычленения речи собеседника в шумной компании Мозг использовал два механизма для вычленения речи собеседника в шумной компании

Ученые проанализировали, как мозг обрабатывает речь в людном и шумном помещении

N+1
Иван Волков Иван Волков

Все постановки с актером Иваном Волковым — автоматически зрительские хиты

Собака.ru
Ледяной дрейф Ледяной дрейф

21 мая в России отметили день полярника. И дата выбрана неслучайно

Отдых в России
Отпуск в кредит Отпуск в кредит

С деньгами сложно, а ты не хочешь отменять запланированное путешествие мечты?

Лиза
Доверительные отношения: как научить ребенка рассказывать о проблемах — 3 главных принципа воспитания Доверительные отношения: как научить ребенка рассказывать о проблемах — 3 главных принципа воспитания

Как приучить детей говорить о переживаниях, чувствах и проблемах?

Psychologies
Одинокий Арми: 10 фильмов с Арми Хаммером — от лучшего к худшему Одинокий Арми: 10 фильмов с Арми Хаммером — от лучшего к худшему

Вспоминаем лучшие (и не только) роли американского актера Арми Хаммера

Правила жизни
Зона бикини Зона бикини

Удаление волос – настоящее испытание для кожи

Лиза
Самые уязвимые: как стигма в обществе влияет на женщин с ментальными расстройствами Самые уязвимые: как стигма в обществе влияет на женщин с ментальными расстройствами

Как стигматизация повышает уязвимость женщин с ментальными расстройствами

Forbes
«Маленькие птичьи сердца». Дебютный роман Виктории Ллойд-Барлоу о родительстве и одиночестве «Маленькие птичьи сердца». Дебютный роман Виктории Ллойд-Барлоу о родительстве и одиночестве

Отрывок из романа Виктории Ллойд-Барлоу о цене доверия между людьми

СНОБ
Как научиться просыпаться по утрам без будильника? Как научиться просыпаться по утрам без будильника?

Как «запрограмировать» свои внутренние часы на нужный вам график?

ТехИнсайдер
История одного свадебного платья: почему иорданская принцесса Рим Аль Али двадцать лет носит наряд, пошитый в России История одного свадебного платья: почему иорданская принцесса Рим Аль Али двадцать лет носит наряд, пошитый в России

Почему принцесса Рим до сих пор носит свой свадебный наряд?

VOICE
6 книг, действие которых разворачивается в маленьких городах 6 книг, действие которых разворачивается в маленьких городах

Книги о жизни героев, которые живут в провинции

СНОБ
«Принес на первое свидание 5 кг красной рыбы» «Принес на первое свидание 5 кг красной рыбы»

Истории людей, которые нашли cвою любовь в Сети

Лиза
7 странных, но невероятно полезных способов применения кетчупа в быту 7 странных, но невероятно полезных способов применения кетчупа в быту

Как использовать кетчуп не по назначению с пользой для всего дома

ТехИнсайдер
Как превратить дело жизни в успешный бизнес: интервью с владельцем отеля «Гельвеция» Юнисом Теймурханлы Как превратить дело жизни в успешный бизнес: интервью с владельцем отеля «Гельвеция» Юнисом Теймурханлы

Юнис Теймурханлы — как за годы изменился Санкт-Петербург и отель “Гельвеция”

Правила жизни
Икота Икота

Даже физиологи не до конца понимают, почему мозг «клинит» на дыхании

Здоровье
Как попасть в игровую вселенную: 5 книг для тех, кто хочет познакомиться с жанром литРПГ Как попасть в игровую вселенную: 5 книг для тех, кто хочет познакомиться с жанром литРПГ

Книги, в которых герои попадают в виртуальные миры

ТехИнсайдер
Без главного лица Без главного лица

«Он — это пуля»: несостоявшийся культовый триллер

Weekend
На роспуск Думской На роспуск Думской

История российской коктейльной культуры

СНОБ
«А мне все мало». Как побороть постоянное чувство голода «А мне все мало». Как побороть постоянное чувство голода

Что делать, если хочется есть, даже если ты недавно поела

Лиза
Думскроллинг: как перестать листать новости и уберечь себя от тревоги Думскроллинг: как перестать листать новости и уберечь себя от тревоги

Как перестать настойчивость читать новости? Как успокоиться?

Psychologies
Почему болит спина: 5 медицинских фактов о взаимосвязи тела и эмоций Почему болит спина: 5 медицинских фактов о взаимосвязи тела и эмоций

Почему боли в спине так тяжело диагностируются и поддаются лечению?

ТехИнсайдер
Андрей Семенов: «Продолжим обеспечивать безопасные и комфортные перелеты» Андрей Семенов: «Продолжим обеспечивать безопасные и комфортные перелеты»

Российские авиакомпании привыкают жить без поддержки Boeing и Airbus

РБК
Обещать — не значит жениться Обещать — не значит жениться

5 причин, по которым тебе не делают предложения

Лиза
Открыть в приложении