Отрывок из автофикшна «Хорея» Марины Кочан

ForbesКультура

«Хорея»: дочь радиобиолога о болезни отца и принятии особенностей близких

Редакция Forbes Life

Фото Getty Images

В издательстве «Поляндрия No Age» выходит автофикшн «Хорея» Марины Кочан. Ее отец — радиобиолог, который тестировал чернобыльскую почву после аварии на АЭС, умер от редкого генетического заболевания хорея Гентингтона. В своей книге автор рассказывает о страхе быть носителем этого гена и делится переживаниями, связанными с потерей отца. С разрешения издательства Forbes Life публикует отрывок из романа.

Зима выдалась снежная и холодная. Я укутывала Саву в три конверта, один поверх другого. Проезды во дворах замело снегом, который почти не убирали. Местами он твердел, превращаясь в скалы, местами неожиданно проваливался. Коляска с большими колесами, которую мне отдала знакомая, оказалась неуклюжей и неповоротливой. Я пробиралась через снежные заносы, словно вспахивала поле плугом, быстро потела под слоями одежды, и меня начинал бить озноб. Я выбиралась из наших дворов на широкий тротуар вдоль трассы и шла мимо парковки, KFC, стройки, голого поля, замерзшей реки шириной в один шаг и затхлой серой деревни на несколько домов, которые вот-вот должны были снести.

Жилой комплекс на севере Питера, на берегу карьера, куда мы переехали недавно, был городом в городе. Один таксист, который вез меня домой, сказал: здесь не хватает только похоронного бюро — и можно было бы никуда не выезжать. Но мне все время хотелось уйти подальше от него. Всю беременность я мечтала, что буду ходить с сыном по разным культурным местам, каждый день встречаться с друзьями, пить кофе в своей любимой кофейне, пока малыш будет сладко посапывать рядом. Но даже выход за пределы ЖК превратился в настоящее испытание. Мне было страшно стать неудобной для окружающих, нарушить чей-то покой. Маленькие дети и тяжелобольные — самые неудобные люди. На шестом месяце я летела в Сыктывкар. При посадке у маленькой девочки, сидевшей где-то на первых рядах, заложило уши, и она начала истошно кричать, так что внутри у меня все сжалось. Женщина рядом со мной сказала: «До трех лет не стоит летать куда-то с маленькими детьми». Потом она ела карамельку, шумно рассасывая ее во рту.

Каждый день я совершала теперь один и тот же безлюдный маршрут: доходила до леса и сворачивала на глухую улицу. Эта улица вела к заводу, по ней ходил всего один автобус — он возил работников этого завода. Сава спал около двух часов на прогулке, и в эти два часа я пристально наблюдала за своим телом. Я уже знала, что ищу. И не могла пропустить начала. Но что, если оно уже началось?

Я следила за мышцами ног и заметила, что они как-то странно напрягаются и я не могу до конца их расслабить. Раньше такого не было. Или так было всегда? Как-то ночью я посмотрела видео в интернете, где рассказывалось, что один из симптомов хореи — это трясущийся кончик языка. Гуляя, я высовывала язык и включала фронтальную камеру. Он всегда дрожал. Я выставляла вперед руки и наблюдала, как через какое-то время начинают трястись мои пальцы.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

«Роналду в дартсе»: как любитель фастфуда стал самым популярным спортсменом Британии «Роналду в дартсе»: как любитель фастфуда стал самым популярным спортсменом Британии

О слабости Люка к фастфуду и увлечении компьютерными играми

Forbes
Что делать, если громко урчит живот: 10 работающих лайфхаков Что делать, если громко урчит живот: 10 работающих лайфхаков

Как быстро избавиться от урчания в животе?

ТехИнсайдер
Враги женского здоровья: 5 привычек, которые мешают укрепить мышцы тазового дна Враги женского здоровья: 5 привычек, которые мешают укрепить мышцы тазового дна

Отрывок из книги о женском здоровье «Влюбиться в свое тело»

Psychologies
Древние египтяне пили галлюциногены с человеческой кровью! Вот как ученые узнали об этом Древние египтяне пили галлюциногены с человеческой кровью! Вот как ученые узнали об этом

Необычный коктейль готовили люди, поклонявшиеся божеству по имени Бес

ТехИнсайдер
Porsche Cayenne первого поколения – отличный выбор для бездорожья Porsche Cayenne первого поколения – отличный выбор для бездорожья

Porsche Cayenne – отличный внедорожник для всех

4x4 Club
Алгоритм сортировки, созданный ИИ, работает в 3 раза быстрее всех придуманных математиками за столетие Алгоритм сортировки, созданный ИИ, работает в 3 раза быстрее всех придуманных математиками за столетие

Искусственный интеллект нашел самые быстрые способы сортировки

ТехИнсайдер
Почему картину Климта «Дама с веером» оценивают в 83 миллиона долларов Почему картину Климта «Дама с веером» оценивают в 83 миллиона долларов

Почему картина Густава Климта «Дама с веером» стоит так дорого?

СНОБ
Суд бульварной истории Суд бульварной истории

«Мое преступление»: Франсуа Озон и феминизм

Weekend
Почему болит спина: 5 медицинских фактов о взаимосвязи тела и эмоций Почему болит спина: 5 медицинских фактов о взаимосвязи тела и эмоций

Почему боли в спине так тяжело диагностируются и поддаются лечению?

ТехИнсайдер
Старая новая дача Старая новая дача

Знакомьтесь с обновлённой версией дома для сезонного проживания

Идеи Вашего Дома
Шея девочки была обвита пуповиной: дочь Брюса Уиллиса пережила тяжелые домашние роды Шея девочки была обвита пуповиной: дочь Брюса Уиллиса пережила тяжелые домашние роды

Румер Уиллис раскрыла шокирующие подробности рождения первенца

VOICE
Геймпад для управления и никакой сертификации: что известно об OceanGate, батискаф которой затонул возле «Титаника» Геймпад для управления и никакой сертификации: что известно об OceanGate, батискаф которой затонул возле «Титаника»

OceanGate: как был устроен «Титан» и почему он затонул?

VC.RU
«Вдруг я устрою потоп или пожар?»: как перестать думать о худшем и все перепроверять — мнение психологов «Вдруг я устрою потоп или пожар?»: как перестать думать о худшем и все перепроверять — мнение психологов

Как вернуть доверие к самому главному человеку в своей жизни — самому себе

Psychologies
Английский Гитлер Английский Гитлер

Освальд Эрнальд Мосли известен советским людям по фильму «Обыкновенный фашизм»

Дилетант
Мир первый и второй. Продолжение Мир первый и второй. Продолжение

Катерина Мурашова продолжает размышлять на тему классового деления в мире

СНОБ
Лишила внуков титулов и бросила курить в 83: неординарная жизнь самой дерзкой королевы Европы Лишила внуков титулов и бросила курить в 83: неординарная жизнь самой дерзкой королевы Европы

Биография Маргреты II заслуживает особого внимания

VOICE
Инвесторы ставят на дивиденды Инвесторы ставят на дивиденды

Дивидендная доходность эмитентов России остается одной из самых высоких в мире

Деньги
Мария Червоткина Мария Червоткина

Главный инфлюенсер Петербурга Мария Червоткина — фея русской моды новой волны

Собака.ru
Он в вас (не) влюблен: как узнать правду о чувствах мужчины Он в вас (не) влюблен: как узнать правду о чувствах мужчины

Как он видит (и видит ли он вообще) продолжение отношений?

Psychologies
Первый-второй. О классовом делении в современном обществе Первый-второй. О классовом делении в современном обществе

«Зачем стремиться к лучшему и что это такое — лучше?»

СНОБ
Жена зарабатывает больше: как обойти стереотипы и сохранить гармонию в отношениях Жена зарабатывает больше: как обойти стереотипы и сохранить гармонию в отношениях

Существуют многие успешные пары, где жена зарабатывает больше, и они счастливы

Psychologies
Депривация сна усилила связь миндалевидного тела и передней поясной коры Депривация сна усилила связь миндалевидного тела и передней поясной коры

Бессонная ночь усиливает связь миндалевидного тела и передней поясной коры

N+1
Полюбить будни: как находить радость в повседневной жизни и рабочей рутине Полюбить будни: как находить радость в повседневной жизни и рабочей рутине

Отрывок из книги «Обычный вторник» — о том, как наполнить смыслом повседневность

Forbes
Спиливание рогов ради защиты от браконьеров сделало носорогов менее общительными Спиливание рогов ради защиты от браконьеров сделало носорогов менее общительными

Спиливание рогов у носорогов сократило площадь их территории

N+1
Алла Горбунова: «Ваша жестянка сломалась». Взломать мозг Вселенной Алла Горбунова: «Ваша жестянка сломалась». Взломать мозг Вселенной

Размышление о том, как люди пользуются случайно обретенными способностями

СНОБ
Список альтернативного чтения: лучшие детские книги на летние каникулы Список альтернативного чтения: лучшие детские книги на летние каникулы

Современный список книг на лето

Forbes
Ветеринар-сексист возместит ущерб секретарше за харассмент: история и комментарий психолога Ветеринар-сексист возместит ущерб секретарше за харассмент: история и комментарий психолога

Что недопустимо на рабочем месте?

Psychologies
Ледяной дрейф Ледяной дрейф

21 мая в России отметили день полярника. И дата выбрана неслучайно

Отдых в России
В гостях у Майи Плисецкой В гостях у Майи Плисецкой

Сергей Николаевич — о музее-квартире Плисецкой

Seasons of life
Как 64-летняя американка заработала $350 млн на мармеладках с каннабисом Как 64-летняя американка заработала $350 млн на мармеладках с каннабисом

Как Нэнси Уайтман начала свое дело, почерпнув идею из разговоров на вечеринке

Forbes
Открыть в приложении