Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

25 вещей, которые на самом деле ненавидят женщины 25 вещей, которые на самом деле ненавидят женщины

Женщины очень разные. В этом-то и проблема. И что они не любят — сложно понять

Maxim
Эта диета Алины Кабаевой поможет тебе сбросить 10 кг всего за месяц Эта диета Алины Кабаевой поможет тебе сбросить 10 кг всего за месяц

Диета Кабаевой, которая поможет похудеть

Cosmopolitan
Что такое любовь к себе и зачем она нужна, рассказывает коуч Ирина Прачёва Что такое любовь к себе и зачем она нужна, рассказывает коуч Ирина Прачёва

Что такое «любить себя» непонятно в принципе

Cosmopolitan
Психологи выяснили, почему криптовалюта привлекает психопатов и садистов Психологи выяснили, почему криптовалюта привлекает психопатов и садистов

Почему криптовалюта интересует людей с выраженными качествами «темной тетрады»

Psychologies
Как отличить нездоровые амбиции родителей от желания дать детям самое лучшее? Как отличить нездоровые амбиции родителей от желания дать детям самое лучшее?

Как отличить «самое лучшее» от по-настоящему нужного для ребенка?

Psychologies
CUORE за четыре года работы не нашел следов двойного безнейтринного бета-распада CUORE за четыре года работы не нашел следов двойного безнейтринного бета-распада

При каких условиях нейтрино может оказаться майорановской частицей

N+1
Адаптация молодоженов к семейной жизни: 4 совета эксперта Адаптация молодоженов к семейной жизни: 4 совета эксперта

С какими трудностями сталкиваются супруги в первые годы совместной жизни?

Psychologies
«Дорогой дневник»: «Нас никто не ломает» «Дорогой дневник»: «Нас никто не ломает»

Девчонки из дуэта «Дорогой дневник» — о том, почему решили работать вместе

ЖАРА Magazine
«Отучилась 6 лет на медицинском и разочаровалась в профессии» «Отучилась 6 лет на медицинском и разочаровалась в профессии»

Что делать, если наступило профессиональное выгорание?

Psychologies
«Убийство на улице Морг» и Огюст Дюпен: как Эдгар Аллан По изобрел детективный жанр «Убийство на улице Морг» и Огюст Дюпен: как Эдгар Аллан По изобрел детективный жанр

Рассказываем о первом сыщике — Огюсте Дюпене — которого По ввел в литературу

Esquire
Кристоф Андре: «Умение утешать и принимать утешение может открыть перед вами множество новых путей к счастью и благополучию» Кристоф Андре: «Умение утешать и принимать утешение может открыть перед вами множество новых путей к счастью и благополучию»

Кристоф Андре, специалист по лечению тревожных и депрессивных расстройств

Здоровье
Четвертый возраст: когда пора начать жить Четвертый возраст: когда пора начать жить

«В сорок лет жизнь только начинается» — утверждала героиня известного фильма

Psychologies
Еще бы Долбославом назвали: почему мы смеемся над необычными именами Еще бы Долбославом назвали: почему мы смеемся над необычными именами

Почему люди смеются над чужими именами и что это о них говорит?

VOICE
«Он делал красивых женщин настоящими»: главные работы фотографа Патрика Демаршелье «Он делал красивых женщин настоящими»: главные работы фотографа Патрика Демаршелье

Как Патрик Демаршелье покорил весь мир черно-белыми портретами

Forbes
Путеводитель по Асгарду: чем заняться в мире скандинавских богов Путеводитель по Асгарду: чем заняться в мире скандинавских богов

Скандинавские мифы: кроме Мидгарда, мира людей, существует еще восемь царств

Популярная механика
Подснежник из прошлого: почему бывшие возвращаются по весне? Подснежник из прошлого: почему бывшие возвращаются по весне?

Почему призраки из прошлого продолжают возвращаться именно весной?

Cosmopolitan
Как заставить себя бросить курить? Как заставить себя бросить курить?

Почему тяга к курению так устойчива и как ее побороть?

Psychologies
Свадебная порча на Руси: как наводили и чем защищались от сглаза девушки Свадебная порча на Руси: как наводили и чем защищались от сглаза девушки

На Руси день свадьбы был самым радостным и одновременно самым тревожным

Cosmopolitan
Чем опасна вера в настоящую и единственную любовь? Чем опасна вера в настоящую и единственную любовь?

Почему от концепции настоящей и единственной любви больше вреда, чем пользы?

Psychologies
Весомый вопрос: как похудеть на 5 килограммов без диет Весомый вопрос: как похудеть на 5 килограммов без диет

Похудеть можно и без изнуряющих диет

VOICE
Это опухоль, а это мигрень: как различать 6 видов головной боли Это опухоль, а это мигрень: как различать 6 видов головной боли

Головная боль бывает разной — и обнаружение причины поможет избавиться неё

Psychologies
10 книг, с которыми ты станешь умнее и достигнешь успеха 10 книг, с которыми ты станешь умнее и достигнешь успеха

Просто бери эти книги и умней с каждой прочитанной страницей!

VOICE
Почему мужчина теряет интерес к женщине и что делать, чтобы его вернуть Почему мужчина теряет интерес к женщине и что делать, чтобы его вернуть

Вы чувствуете, что мужчина отдаляется?

Psychologies
Круглый год с крепким иммунитетом: 14 полезных продуктов Круглый год с крепким иммунитетом: 14 полезных продуктов

Какие продукты повышают иммунитет у взрослых людей

VOICE
Толстые Толстые

Известный графский род Толстых не нуждается в представлении

Дилетант
Магнитное поле сделало спин-обменную связь между калием и гелием сильной Магнитное поле сделало спин-обменную связь между калием и гелием сильной

Физики показали сильную спин-обменную связь между ядрами калия и гелия-3

N+1
10 полезных продуктов на завтрак: как начать день правильно 10 полезных продуктов на завтрак: как начать день правильно

Не только овсянка и яичница — есть идеи для завтрака и повеселее

Популярная механика
Щуркины рассветы Щуркины рассветы

Ракшеобразные — птицы с широчайшим цветовым диапазоном оперения

Наука и жизнь
Вот о чем может рассказать цвет ваших ногтей: за ним нужно следить очень внимательно Вот о чем может рассказать цвет ваших ногтей: за ним нужно следить очень внимательно

Иногда цвет ногтей может говорить о наличии серьезных патологий

Популярная механика
Рецидивисты оказались ключом к моделированию коррупции в Испании и Бразилии Рецидивисты оказались ключом к моделированию коррупции в Испании и Бразилии

Ученые сравнили структуру коррупционных скандалов в Испании и Бразилии

N+1
Открыть в приложении