Как жить с первичным иммунодефицитом

СНОБРепортаж

«Я желаю ей обычной жизни»

Первичный иммунодефицит у Василисы обнаружили только в семь лет. До этого врачи лечили ее от всего подряд, успокаивая родителей тем, что ребенок «просто родился болезненным». До сих пор причину заболевания не выявили, а диагноз официально не подтвердили. Детство Василисы — это сплошные «нельзя». Но надежда на то, что все изменится, у семьи еще есть

Аракси Мурадова

Фото: из личного архива

«Пройдет скоро»

Василиса была желанным ребенком в семье. Долгие попытки забеременеть не заканчивались ничем хорошим, семья даже стала задумываться о процедуре ЭКО. Оксана говорит, что для нее успешное зачатие было настоящим чудом. Беременность проходила без мучительного токсикоза и осложнений, родители тщательно готовились к появлению на свет девочки: много гуляли на свежем воздухе, принимали витамины. Василиса родилась совершенно здоровым, крепким ребенком. Но уже через три недели после рождения, когда Оксану выписали из роддома, у девочки начались проблемы со здоровьем.

«Сначала мы не понимали, что вообще происходит. Василиса срыгивала постоянно, чем бы мы ее ни кормили. Весь дом был увешан слюнявчиками — их нужно было бесконечно менять. Обнаружились проблемы с желудком и усвоением молока. Но это было только начало. Через какое-то время мы заметили, что у нее очень сильно сохнет кожа: все тело покрывается мелкими отшелушивающимися чешуйками, как будто ящерица кожу сбрасывает. Конечно, мы забили тревогу. Потому что через полгода она вся была иссушена», — рассказывает Оксана.

Первый диагноз, в котором врачи убеждали родителей, — обычный детский диатез: «Пройдет скоро, у всех такое бывает». Но к шелушащейся коже начали добавляться простудные инфекции, которые невозможно было вылечить привычной схемой: каждое заболевание перетекало в осложнение. «Я не помню, чтобы у нас была просто ОРВИ — и все, конец на этом. Нет, то осложнение в виде отита, то в виде ларинготрахеита. Я названия-то все эти впервые узнала — чем мы только ни болели. Подолгу болели. До больниц доходило почти каждый раз».

«Теперь будет так»

В какой-то момент врачи поняли, что у Василисы сильно снижен иммунный ответ. Она мгновенно подхватывает любую инфекцию и очень тяжело ее переносит. Родители приняли решение не отдавать дочь в детский сад, а затем и в школу: слишком много факторов риска, ограничили все развлечения и походы в людные места. Каждый мультик в кинотеатре, выступление в дельфинарии или просто игра в песочнице во дворе мог закончиться неделями в стационаре городской больницы. Проблемы с кожей продолжались, Василису посадили на гормональные препараты и заживляющие мази — утром и вечером каждый новый

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Mitsubishi Outlander. Пчела за шторкой багажника Mitsubishi Outlander. Пчела за шторкой багажника

Тест-драйв обновлённого Mitsubishi Outlander

4x4 Club
Из проститутки в пираты и другие 10 необычных фактов из жизни Homo sapiens Из проститутки в пираты и другие 10 необычных фактов из жизни Homo sapiens

Уточки путешественницы, разрешение на бороду и другие интересные факты из жизни

Популярная механика
«Моему парню подарили машину, но я не обрадовалась, а расстроилась. Почему?» «Моему парню подарили машину, но я не обрадовалась, а расстроилась. Почему?»

Должен ли человек быть взрослым и успешным в 25 лет?

Psychologies
Упражнения для спины, которые помогут снять усталость после целого дня в офисе Упражнения для спины, которые помогут снять усталость после целого дня в офисе

Всё, что вам понадобится — стул с прямой спинкой, бутылка с водой и 15 минут

Популярная механика
Красота и политика: чему учат современных лидеров Кир Великий и Александр Македонский Красота и политика: чему учат современных лидеров Кир Великий и Александр Македонский

Красота всегда была символом власти и, в то же время, — проводником перемен

Вокруг света
Чтение на 15 минут: «Воображаемый враг. Иноверцы в средневековой иконографии» Чтение на 15 минут: «Воображаемый враг. Иноверцы в средневековой иконографии»

Как средневековые люди представляли себе Сатану и его приспешников?

Arzamas
Привычка жениться Привычка жениться

Что движет мужчинами, у которых было более трех браков

Лиза
Ясли и христианство: как в СССР уживались диссидентский и официальный феминизм Ясли и христианство: как в СССР уживались диссидентский и официальный феминизм

1970-е–80-е годы оказались насыщенным для женской повестки десятилетием

Forbes
4 сервиса, где нейросети рисуют картинку по описанию 4 сервиса, где нейросети рисуют картинку по описанию

Пока привыкать: искусственный интеллект может создать свой шедевр

CHIP
Что я узнала о красоте в 40 лет Что я узнала о красоте в 40 лет

Красота создается всей нашей жизнью, поэтому она всегда с нами

Psychologies
Британцы: что нужно знать о кошках этой породы Британцы: что нужно знать о кошках этой породы

Для тех, кто хочет завести британскую короткошерстную кошку

Популярная механика
Концепты и реальность. 7 самых крутых примеров Концепты и реальность. 7 самых крутых примеров

Прототип Maserati из 2014 года, стильные немецкий минивэн и другие концепты

РБК
Самые мощные реактивные двигатели в мире: сравниваем тягу Самые мощные реактивные двигатели в мире: сравниваем тягу

Как сравнить ракетные двигатели и найти лучший?

Популярная механика
Не заскучать в дороге: сколько фильмов и сериалов можно посмотреть, путешествуя по самым популярным направлениям России Не заскучать в дороге: сколько фильмов и сериалов можно посмотреть, путешествуя по самым популярным направлениям России

Подборка сериалов и фильмов, которые можно посмотреть в дороге

Популярная механика
В волосах жертв ритуала капакоча обнаружили высокую концентрацию ртути В волосах жертв ритуала капакоча обнаружили высокую концентрацию ртути

Ученые исследовали семь мумий, найденных в Северном Чили

N+1
Код доступа. «Матрица», «Трон» и 10 других лучших фильмов про хакеров и программистов Код доступа. «Матрица», «Трон» и 10 других лучших фильмов про хакеров и программистов

Фантастические фильмы про хакеров, программистов и компьютерных гениев

Цифровой океан
Электросамокат признали транспортным средством. Все подробности про права Электросамокат признали транспортным средством. Все подробности про права

Нужны ли права на электросамокаты, скейтборды на электряге и гироскутеры?

РБК
Папа, плати! Папа, плати!

С кого будут взимать алименты в 2022 году

Лиза
«Устраиваю скандалы мужу из-за прошлых обид. Что делать?» «Устраиваю скандалы мужу из-за прошлых обид. Что делать?»

«Письма гнева» могут помочь безопасным способом выразить свои эмоции

Psychologies
Ценности поколений: как понять детей, рожденных в XXI веке Ценности поколений: как понять детей, рожденных в XXI веке

Кажется, между детьми, рожденными в 2000-х, и родителями — бездонная пропасть

Psychologies
Сайлент Хилл по-кавказски: 3 маршрута по городам-призракам Абхазии Сайлент Хилл по-кавказски: 3 маршрута по городам-призракам Абхазии

В Абхазию можно отправиться не только ради пляжного отдыха

Вокруг света
Магний в рационе: 10 продуктов, которые стоит есть женщинам после 50 лет Магний в рационе: 10 продуктов, которые стоит есть женщинам после 50 лет

В каких продуктах магния больше всего

Популярная механика
Как похудеть, не привязываясь к конкретному меню на день? Как похудеть, не привязываясь к конкретному меню на день?

Как комфортно сбросить вес, не ограничивая себя?

Cosmopolitan
Дешевле не будет Дешевле не будет

Реорганизация городских транспортных систем требует значительных инвестиций

Эксперт
20 продуктов, о высокой калорийности которых вы даже не догадывались 20 продуктов, о высокой калорийности которых вы даже не догадывались

Являются ли полезными и не жирными продукты, что лежат у вас в корзине?

Популярная механика
Здесь и сейчас Здесь и сейчас

О текущем моменте, размышлениях о будущем, развитии российских брендов

OK!
#инструктаж: как правильно выбрать и нанести бронзер #инструктаж: как правильно выбрать и нанести бронзер

Чтобы создать легкий эффект загара, визажисты рекомендуют использовать бронзеры

РБК
Омолодит и украсит: как подобрать челку по форме лица Омолодит и украсит: как подобрать челку по форме лица

Уак правильно подобрать челку по форме лица?

VOICE
Почему Гитлер был плохим художником Почему Гитлер был плохим художником

Почему картины Адольфа Гитлера считают крайне неудачными?

Maxim
10 главных запретов в СССР, которые кажутся нам дикими 10 главных запретов в СССР, которые кажутся нам дикими

В СССР хватало моментов, которые мы с вами ни за что бы не хотели повторить

Cosmopolitan
Открыть в приложении