Своим трудным счастьем с нами поделились будущий программист и многодетная мать

PsychologiesЗдоровье

Не такие, как все

В погоне за счастьем мы часто не верим тем, кто считает, что уже достиг этого состояния. Но, выслушав их истории, понимаем, какой ценой оно им досталось. Своим трудным счастьем с нами поделились будущий программист и многодетная мать.

Текст Нина Набокова

«Я живу на 10 лет дольше, чем люди с моим диагнозом»

Мише Курочкину 20 лет, он живет во Владимире и учится на программиста. С виду – обычный парень. Однако «нормальная жизнь» долго была для него несбыточной мечтой. У Миши первичный иммунодефицит – организм не сопротивляется инфекциям. Только в 17 лет после сложнейшей операции он перестал зависеть от дорогих лекарств, постоянных капельниц и смог наконец выйти на улицу без маски. Ребенок с первичным иммунодефицитом рождается без естественной защиты, и весь окружающий мир для него – источник ежеминутной опасности. Многие дети с таким диагнозом не доживают до 10 лет – Мишин брат умер как раз в этом возрасте. «О брате у меня остались смутные воспоминания, – говорит Миша, которому тогда было 4 года. – Ему не смогли помочь. Болезнь распознали слишком поздно. Но из-за брата диагноз мне поставили сразу, начали лечить и оберегать. Врачи сказали маме, что, скорее всего, первичный иммунодефицит достался нам «по наследству». Значит, такие случаи и раньше бывали в нашей семье. Мама узнавала у родственников, но никто ничего не вспомнил».

Дело в том, что у первичного иммунодефицита нет уникальных черт. Он может проявляться как обычная повторяющаяся инфекция, проблемы с пищеварением или воспаление суставов. Врачи и родители не связывают эти симптомы, считая, что ребенок просто часто болеет. А время уходит. По оценкам специалистов, 90% больных первичным иммунодефицитом в России умирают не диагностированными.

Под домашним арестом

Миша вспоминает, что с рождения часто лежал в больницах: по месяцу, а иногда и целый год. «Я всегда знал, что не такой, как другие дети. Я болею дольше и серьезнее, чем они. И что мне многого нельзя: купаться в речке летом, гонять на велосипеде, ходить в детский сад или в гости. Особенно во время сезонных эпидемий. Я мало контактировал со сверстниками, и только на улице. Болезнь воспринимал спокойно, как некую данность. Друзьям по двору про нее не рассказывал. Хотел казаться обычным парнем. Даже с ограничениями пытался вести нормальную жизнь. В начальную школу ходил, но совсем чуть-чуть. Потом был на домашнем обучении».

Осознание серьезности заболевания пришло постепенно. Чем старше становился, тем больше ему рассказывали врачи и мама.

«В больницах я общался с «друзьями по несчастью». Некоторые из них уходили. Кому-то вовремя не удавалось достать лекарств. Другие не могли справиться с серьезной инфекцией. Были и те, кто умирал во время трансплантации костного мозга или после нее, – эти истории Миша вспоминает неохотно и добавляет: – Каждый раз понимал, что такое может произойти и со мной. Об этом говорили врачи. Я думаю, это правильно. Человек должен знать, что с ним будет дальше. Главное – доносить информацию деликатно». Тем не менее в больнице были не только грустные дни: «В московской РДКБ есть библиотека и школа. Я учился и много читал. Часто приходят волонтеры. Фонд «Подсолнух» проводит различные мероприятия: кинопоказы, мастер-классы, игры и фотосессии. Я увлекся мультипликацией, меня навещал художник Федор Луняков. Мы вместе делали пластилиновый мультфильм: лепили фигурки, анимировали их, снимали на фотоаппарат и потом монтировали».

Быть обычным человеком

Когда Мише было 12, у него развилась грибковая инфекция легких. Он провел в больнице больше года. А после выписки был вынужден постоянно делать капельницы. «Жить так было невозможно. Мы задумались о трансплантации костного мозга. Это единственный способ победить болезнь. Но пришлось ждать, когда состояние будет более-менее стабильным. С инфекцией операцию не делают. Из РДКБ меня направили в ННПЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. Там хорошие специалисты в области иммунодефицита. Но они не имели на тот момент достаточно опыта с такими взрослыми детьми, поэтому порекомендовали обратиться в Минздрав за квотой и сделать операцию в Германии. Фонд «Подсолнух» помог с документами и оформлением всех бумаг».

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Едим вместе Едим вместе

Собраться за одним столом – действие конкретное, но и глубоко символичное

Psychologies
Главная роль Кэтрин Зета-Джонс Главная роль Кэтрин Зета-Джонс

Свою главную и самую сложную роль она играет не на сцене или в кино, а в жизни

Караван историй
Личное дело каждого Личное дело каждого

Что нужно знать о счастье, чтобы не бояться его?

Psychologies
За что держаться, когда думаешь, что мир рушится: концепция антихрупкости За что держаться, когда думаешь, что мир рушится: концепция антихрупкости

Что такое концепция антихрупкости, которая помогает выстоять?

VOICE
Новые законы робототехники Новые законы робототехники

Должны ли роботы получить правовой статус электронных лиц?

Популярная механика
Хороший тон Хороший тон

Как добиться эффекта идеально гладкой сияющей кожи с помощью тональных средств

Лиза
Американские герои Американские герои

Как и на чем зарабатывает российский офис The Walt Disney Company

РБК
«Задача трех тел»: удивительная научная фантастика от создателей «Игры престолов» «Задача трех тел»: удивительная научная фантастика от создателей «Игры престолов»

Какой получилась англоязычная экранизация азиатской фантастики «Задача трех тел»

Forbes
Начать переустановку Начать переустановку

Эксперт: как научиться жить сегодняшним днем и стать осознанной

Cosmopolitan
Силиконовый остров Силиконовый остров

Как Тайвань стал главной мировой полупроводниковой державой

Деньги
Александр Коршунов: «Вдохновение должно приходить в назначенное время» Александр Коршунов: «Вдохновение должно приходить в назначенное время»

Режиссер Александр Коршунов — о новом спектакле и театре «Сфера»

Монокль
Как правильно ездить на электросамокате в 2024 году: номера, карточки и новые штрафы Как правильно ездить на электросамокате в 2024 году: номера, карточки и новые штрафы

Электросамокаты, гироскутеры, моноколеса и иже с ними впервые добавили в ПДД

Maxim
Парус, лыжи, кошки, спиннинг… Парус, лыжи, кошки, спиннинг…

В кратер вулкана на лыжах и неделя «вне зоны действия сети»

Вокруг света
Чем полезна пекинская капуста для организма: 8 свойств Чем полезна пекинская капуста для организма: 8 свойств

Пекинская капуста (ее еще называют бок-чой): диетическая, полезная и вкусная

РБК
Два аспида не поделили червягу Два аспида не поделили червягу

Исследователи стали свидетелями битвы за добычу между двумя коралловыми аспидами

N+1
Работа по исполнению себя Работа по исполнению себя

Валентина Габышева о том, что такое призвание и как его в себе разглядеть

Seasons of life
Какие парфюмерные ноты подходят блондинкам, а какие — брюнеткам Какие парфюмерные ноты подходят блондинкам, а какие — брюнеткам

Что, если определиться с флаконом, исходя из своего типажа или цвета волос?

VOICE
Господин фикус Господин фикус

Приметы и суеверия, связанные с популярным комнатным растением

Лиза
Фильм «Герой наших снов»: какие пороки высмеивает трагикомедия с Николасом Кейджем Фильм «Герой наших снов»: какие пороки высмеивает трагикомедия с Николасом Кейджем

«Герой наших снов»: какие насущные проблемы Америки поднимает этот фильм?

Forbes
Чем занимались жители Наска в свободное от создания геоглифов время? Чем занимались жители Наска в свободное от создания геоглифов время?

Многогранная культура Наска: геоглифы, многофигурная вышивка и керамика

Наука и Техника
Юрий Стоянов: «Я непростой человек, но, мне кажется, не мерзавец» Юрий Стоянов: «Я непростой человек, но, мне кажется, не мерзавец»

Я стал знаменитым ради женщин. В профессию пошел, чтобы нравиться им

Коллекция. Караван историй
«Джеймс Уэбб» нашел нового кандидата в потенциально обитаемую планету-океан «Джеймс Уэбб» нашел нового кандидата в потенциально обитаемую планету-океан

Экзопланета LHS 1140b может быть потенциально обитаемой планетой

N+1
Тана Френч: «В лесу». Роман из «Дублинского цикла» Тана Френч: «В лесу». Роман из «Дублинского цикла»

Фрагмент из дебютного детективного романа Таны Френч «В лесу»

СНОБ
10 автомобилей, которые почти не изменились за десятки лет 10 автомобилей, которые почти не изменились за десятки лет

Некоторые модели становятся настоящими отступниками, которые не меняются годами

Maxim
Женщины меняют Петербург Женщины меняют Петербург

«Собака.ru» вместе с Mercury благодарят петербурженок за их достижения

Собака.ru
Двум древним китайцам в наказание ампутировали части ног Двум древним китайцам в наказание ампутировали части ног

Китайские ученые раскопали разновременной могильник Сяганьтан

N+1
Язык: сделай сам. Искусственные языки в истории человечества Язык: сделай сам. Искусственные языки в истории человечества

Зачем люди придумывают искусственные языки? Мало им естественных?

Знание – сила
Семь правил внутренней гармонии Семь правил внутренней гармонии

Если заботиться о себе, достичь внутренней гармонии не так сложно

Здоровье
Какие продукты снижают давление: диета при гипертонии и советы врача Какие продукты снижают давление: диета при гипертонии и советы врача

Какие продукты важно включить в рацион, чтобы снижать артериальное давление

РБК
Интерьер с чистым звуком Интерьер с чистым звуком

Акустический диффузор и интерьер в стиле этнопанк в кирпичном доме

Идеи Вашего Дома
Открыть в приложении