Воспитание чувств

Истории и советы четырех отцов детей с аутизмом

Men’s HealthМать и дитя

Воспитание чувств

Если у твоего ребенка аутизм, нужно научиться тонко и тщательно выстраивать отношения и с ним, и с окружающей действительностью, особенно в России с ее антихрупкостью в такого рода вопросах. Men’s Health встретился с четырьмя отцами и записал их истории, исповеди и советы.

Текст: Юлия Кернер; фото: Владислав Кобец / Фонд “Выход”

Владислав Полиектов

физик-ядерщик

С будущей женой мы познакомились, когда учились в университете. Поженились, в 2009 году у нас родился старший сын. К тому времени жена уволилась, и мы переехали в Пущино, откуда она родом. Там было приятнее, чем в Москве: природа, лес, Ока. Там Вася и родился.

Поначалу все было хорошо: я работал, купили прекрасную квартиру. Через год с небольшим мы уже ждали второго ребенка. Когда дочка родилась, Васе уже исполнилось два. В то время мы как раз начали понимать, что старший отличается от других людей. Он не разговаривал: звуки произносил, но не стремился использовать речь для общения. Дети в этом возрасте начинают социально взаимодействовать — в детском саду устраивали утренники, совместные игры, которые сын игнорировал. Его поведение в саду стало трудно контролировать: вроде бы обычный ребенок, но его поведение совершенно не укладывалось в стандартные модели поведения детей.

Как только Вася подрос, из сада его пришлось забрать: он мог, например, кинуть ноутбук в преподавателя или что-то разбить. К тому времени мы уже объездили множество специалистов и начали понимать, что имеем дело с одной из форм аутизма, то есть когда нам поставили диагноз, мы уже и сами прочитали на эту тему достаточно. Младшая дочка в два года разговаривала как пятилетняя, а с Васей нам только предстояло научиться общаться.

В нашей стране специалистов, которые реально могут помочь, очень мало. С советских времен есть какие-то устаревшие методы: съешьте вкусную таблеточку, и она поможет. Одну такую мы попробовали давать, но через неделю сказали: все, спасибо. Существуют, и мы вскоре это обнаружили, передовые методы работы с такими детьми, как Вася, и с большим трудом, но они к нам проникают. Мы ездили в один медицинский центр, другой, третий. Рядом с нами нашелся центр, где устраивали интенсивные занятия по работе с детьми с аутизмом.

Жена получила второе образование логопеда-дефектолога, чтобы иметь право работать с ребенком. Ребенка с аутизмом в садике нужно сопровождать, готовых специалистов, особенно в маленьком городе, не сыщешь, так что пришлось ей стать специалистом самой. Сопровождение детей должно осуществляться так называемыми тьюторами — ассистентами учителя, которые корректируют поведение особенных детей. Для Васи тьютором стала его мама. У детей с аутизмом плохо идет контекстное обучение: например, дочка самостоятельно усваивает то, что происходит в мире вокруг нее, а сыну каждый навык приходится прививать. Вот, например, в шкафу лежит вкусная сушка, и он об этом знает. Но он никогда не попросит ее сам. Обычный ребенок сказал бы: папа, дай сушку. Вася этого не сделает: он будет подставлять табуретку, вскрывать кодовые замки — делать что угодно, но никогда ни о чем не попросит. Навыку просьбы его нужно специально учить. Тьютор приставлен к ребенку, чтобы его поведение как-то корректировать. В основном это делают родители, но уже появились и специалисты — часто это выпускники медицинских вузов, которых уже начинают этому учить. Иногда их работа оплачивается из бюджета школы, но по большей части платят им сами родители. У нас есть специалист, которого оплачиваем мы, — это куратор поведенческого образования, и есть специалисты, которых оплачивает школа. Все зависит от того, что написано у вас в документах по реабилитации, то есть указано ли в них, что требуется сопровождение. В этом случае школа в принципе обязана его предоставить, но не всегда это получается. По закону вы можете от школы этого потребовать, но вы же понимаете, что закон — это одно, а реальность — другое.

Часто родители бывают вынуждены забрать ребенка из школы на домашнее обучение. В нашем городе был такой мальчик — он два месяца просидел в полуподвальном помещении школы с приставленным к нему учителем, не общаясь с другими детьми. В итоге родители перевели его на домашнее обучение. В нашей школе нам удалось организовать обучение особенных детей вместе с остальными учениками — во многом благодаря одному очень активному папе, да и администрация пошла нам навстречу. Это даже не в обиду администрациям школ говорю: они часто и хотят помочь родителям, но самостоятельно разобраться, как быть с особенными детьми, не могут. Мы с женой вот уже восемь лет изучаем все материалы и методики по аутизму, но и то постоянно обнаруживаем что-то новое. Ради нашей нынешней школы нам пришлось переехать в другой, тоже подмосковный, город, потому что здесь все-таки удалось организовать обучение особенных детей в приемлемом виде.

Узнали мы об этой школе через соцсети — существуют специальные сообщества родителей особенных детей, где обмениваются полезной информацией. Кроме нас сюда, например, специально переехала еще и семья из Ульяновска.

Никаких собственных, отдельных от жены, связанных с мужской природой страхов у меня никогда не возникало. И мыслей о том, что именно я виноват в том, что сын не похож на других детей, не было. Поначалу, когда наступает осознание, — это очень тяжелый момент: ты понимаешь, что с твоим ребенком что-то не так, помочь ты ничем не можешь, и будущее туманно. Потом наступает принятие, и ты уже начинаешь думать о том, что надо что-то делать. Приходят новые страхи: мы с женой думали, что будем с ребенком всю жизнь, а что он будет делать, когда нас не станет? Потом все же убедили себя, что рановато об этом думать, поскольку умирать пока не собираемся. У нас очень хорошая семья, мы с женой все делаем сообща. Хотя пока ездили по медицинским центрам, насмотрелись на одиноких женщин с особенными детьми: их столько, что не описать. Видимо, у многих мужчин все-таки сильный страх наступает. Но у нас, к счастью, не так.

Хотя мы с женой все делаем вместе, некоторое разделение обязанностей происходит. Она получает образование по всем иностранным методикам, поскольку у нее на это больше времени (хотя помимо сына жена уже начала заниматься и с другими детьми). Я учу Васю плавать, на велосипеде кататься. Вообще, сейчас я больше занимаюсь спортом, чем до появления детей, в университете занимался плаванием, бегом, спортивным ориентированием. Сыну необходимы занятия, мы стараемся, чтобы он как можно больше двигался: летом — велосипед, ролики, самокат, зимой — коньки и лыжи. Ему нравится всем этим заниматься, но приходится постоянно его заинтересовывать, чтобы не терял мотивации — не торопился сразу в теплый душ, например, немного поплавав в бассейне. Его намного сложнее чем-то заинтересовать, чем дочку, но я стараюсь. Мы с женой все время друг друга заменяем, поэтому и у нее, и у меня остается время на то, чтобы и самим позаниматься спортом, куда-то сходить. Наверное, нам повезло, сын у нас не такой сложный. Я к нему вообще отношусь как к обычному ребенку со своими странностями. Но кто из нас не странный?

Сергей Витрянюк

предприниматель, директор НКО “Центр коррекции аутизма”

У меня двое детей: старшая дочь, как говорят в наших кругах, нормотипичная, и сын — особенный. Сейчас Глебу, или, как мы его уважительно зовем, Глебу Сергеевичу, семь лет, и в прошлом году он пошел в первый класс. А в три года у него диагностировали аутизм. Так что папой я стал как все, а папой особого ребенка — после диагностики.

Поначалу мы, как и все, не понимали, что происходит, — об аутизме мы ничего не знали, видели просто, что что-то происходит, что ребенок не говорит. Есть несколько типичных признаков аутизма: ребенок не говорит, ребенок не смотрит в глаза, не реагирует на указательный жест, ведет себя странно. Мы начали ходить по медицинским центрам, но в нашем обществе еще бытует мнение, что мальчик, он еще до пяти лет заговорит, так что до трех лет врачи достаточно спокойно за этим наблюдали. Когда Глебу уже исполнилось три, мы дошли наконец до Института коррекционной педагогики, откуда нас уже направили к нужным специалистам, — в то время людей, которые могли бы объяснить, как с этой проблемой работать, что делать, куда бежать и чего бояться, было еще очень мало. Так что мы около полугода потратили лишь на то, чтобы их найти. Безумно жаль потерянного времени, потому что чем быстрее начать реабилитацию ребенка с аутизмом, тем успешнее она проходит.

Мы на своем пути испробовали все, даже лженаучные методики, то есть это мы потом уже поняли, что они лженаучные, а поначалу хватались за любую соломинку. Использовали, например, безглютеновую и безказеиновую диету, которая якобы влияет на возникновение аутизма. Потом, когда мы нашли первоклассного психиатра, который разбирается в этой проблеме, Елисея Осина и проконсультировались у него, он развеял наши заблуждения, предложив нам просто-напросто сдать анализ на переносимость глютена и казеина. Оказалось, что никакой непереносимости у Глеба нет и мы напрасно исключали из питания все, что он любит. После чего мы все не доказанные наукой эксперименты прекратили и остановились на одном доказанном методе, который используется и в Израиле, и в США, и в Европе, — прикладном анализе поведения. Когда мы начали заниматься с ребенком по этой методике, появились заметные сдвиги, благодаря чему ребенок пошел в школу.

Авторизуйтесь и читайте статьи из популярных журналов

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Анастасия Уколова Анастасия Уколова

Молодая актриса Анастасия Уколова

Men’s Health, сентябрь'19
Особое положение Особое положение

ЗОЖ-эксперт рассказала поделилась бьюти-лайфхаками во время беременности

Cosmopolitan, сентябрь'19
Как и где мы любим заниматься сексом Как и где мы любим заниматься сексом

Для наших людей секс на пляже – это не просто название коктейля

Playboy, сентябрь'19
Удивительный кадр: в ЮАР сфотографировали белого львенка Удивительный кадр: в ЮАР сфотографировали белого львенка

В одном из южноафриканских природных парков был замечен львенок белого цвета

National Geographic, март'18
Масло масляное Масло масляное

Насладиться вкусом, получить пользу

Лиза, март'18
Демографическая яма. В России сократят срок выдачи материнского капитала Демографическая яма. В России сократят срок выдачи материнского капитала

Уровень рождаемости в России за год снизился на 10,9%

Forbes, март'18
Модное родео: 15 способов Модное родео: 15 способов

Как одеться в стиле Дикого Запада

Cosmopolitan, март'18
Биохимическая революция: видеть атомы Биохимическая революция: видеть атомы

Разноцветный шарик гораздо интереснее, чем может показаться на первый взгляд

National Geographic, март'18
Железный ящик: как в Новой Москве производят несколько миллионов сейфов в год Железный ящик: как в Новой Москве производят несколько миллионов сейфов в год

Фоторепортаж о том, как работает завод по производству металлических сейфов

Forbes, март'18
Вживи и радуйся Вживи и радуйся

Человечество стало на путь киборгизации

Огонёк, март'18
Дополненная реальность вернет в музей украденные картины Рембрандта Дополненная реальность вернет в музей украденные картины Рембрандта

Ученые предложили другой способ знакомства с украденными полотнами

National Geographic, март'18
Работники отеля описывают жуткие вещи, которые они видели Работники отеля описывают жуткие вещи, которые они видели

Пользователи Reddit делятся страшными историями, которые приключились в отелях

Cosmopolitan, март'18
Из Ханоя в Халонг Из Ханоя в Халонг

Бухта Халонг из тех мест на нашей планете, которое определенно стоит посетить

АвтоМир, март'18
Оливия Кук — юная звезда Стивена Спилберга Оливия Кук — юная звезда Стивена Спилберга

«Первому игроку приготовиться» выходит в прокат

Vogue, март'18
Илья Лагутенко: «За 20 лет группа Илья Лагутенко: «За 20 лет группа

Илья Лагутенко рассказал о морях, кораблях, новом альбоме

Esquire, март'18
B поисках инопланетян: чем занимается проект SETI B поисках инопланетян: чем занимается проект SETI

В этом году проекту поиска внеземного разума SETI исполнится уже 58 лет

Популярная механика, март'18
Она не боится Она не боится

«Идеальная женщина – это я. Ольга Бузова»

Playboy, март'18
Беспроигрышный вариант: 9 стильных юбок на любой вкус Беспроигрышный вариант: 9 стильных юбок на любой вкус

Мы нашли для тебя 9 стильных юбок на любой случай

Cosmopolitan, март'18
Прототипы Прототипы

«Умная» камера от московского стартапа учит трюкам сноубордистов из США

РБК, апрель'18
Ядрово протеста Ядрово протеста

Кто виноват в отравлении детей и можно ли что-то сделать

Русский репортер, март'18
Вся история появления Вселенной - в 10-минутном видео Вся история появления Вселенной - в 10-минутном видео

История нашей Вселенной насчитывает около 14 миллиардов лет

National Geographic, март'18
Культурная нейронаука Культурная нейронаука

Как прогресс меняет нашу психику и мозг

Русский репортер, март'18
Каким станет Chloé в 2018 году Каким станет Chloé в 2018 году

Интервью Сьюзи Менкес с креативным директором бренда Наташей Рамсей-Леви

Vogue, март'18
Весёлые роботы Немо Голда Весёлые роботы Немо Голда

Немо Голд за год делает не меньше двадцати электрических и механических роботов

Популярная механика, март'18
У муравьеда Лектора в Калининградском зоопарке появилась подруга У муравьеда Лектора в Калининградском зоопарке появилась подруга

В Калининградский зоопарк доставили самку гигантского муравьеда по кличке Кайя

National Geographic, март'18
Типы фигуры: как определить и что носить — краткий курс Типы фигуры: как определить и что носить — краткий курс

Основные типы фигуры и рекомендации по стилю для каждого из них

Cosmopolitan, март'18
Необыкновенно крупный лесной кот попал на видео Необыкновенно крупный лесной кот попал на видео

«Клэшиндаррокский зверь» в длину достигает 1,2 метра от носа до хвоста

National Geographic, март'18
То, что нас разделяет То, что нас разделяет

Свои / чужие: конфликты в современном мире

National Geographic, апрель'18
Хижина дяди Тома Хижина дяди Тома

Том Форд переехал в Лос-Анджелес и прислал нам оттуда селфи

Tatler, апрель'18
Кирилл Рихтер Кирилл Рихтер

Пианист-самоучка покоряет Европу

Elle, апрель'18