Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга

CosmopolitanРепортаж

«Лучше опухоль мозга, чем это»: честный рассказ о жизни с редкой болезнью

Боковой амиотрофический склероз также называют болезнью Хокинга. Это редкое неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и даже дышать, при этом оставаясь в ясном сознании.

Cosmo.ru

Среди самых известных пациентов с БАС – физик Стивен Хокинг, бейсболист Лу Гериг, композитор Дмитрий Шостакович. В России, по оценкам экспертов, проживает 10–15 тысяч людей с БАС. Наша героиня Ольга рассказала о своем опыте жизни с боковым амиотрофическим склерозом.

Как был поставлен диагноз?

Дожив до 32 лет, я ни разу не слышала даже упоминания о таком заболевании, как боковой амиотрофический склероз (БАС). В марте 2012 года я заметила, что у меня слабеет кисть правой руки – я не могла открывать бутылку с водой, и немного спотыкаются ноги. Я подумала, что это какое-то защемление позвоночника и пошла к мануальному терапевту-неврологу. Он меня осмотрел и встревоженно отправил на томографию и обследование с подозрением на опухоль мозга или на БАС.

Когда я прочитала в интернете про болезнь БАС, ужаснулась и подумала, лучше уж опухоль мозга, чем это. Я так испугалась диагноза БАС, что долгое время не могла решиться пойти на обследование, хотя симптомы усиливались и уже мешали жить, работать и отдыхать.

Когда уже начала терять равновесие, отправилась в поликлинику по месту жительства за направлением на обследование. Это было в феврале 2013 года. Я жила и работала в Москве, мне дали направление в Институт неврологии РАМН. Там опытные специалисты и неврологи, проведя все необходимые обследования, поставили мне диагноз: «болезнь двигательных нейронов, БАС». Было очень страшно, меня выписали без особого лечения, без перспективы на выздоровление, назначив небольшую поддерживающую терапию сосудистыми препаратами и усиленное питание.

Мне было очень тяжело и морально, и физически, мысли были самые ужасные: что я ничего не смогу сделать самостоятельно, даже вздохнуть и поесть. Я не успевала привыкать к постоянным прогрессирующим изменениям моего организма и тела. Это такой стресс: только ты осознаешь и принимаешь, что не можешь ходить, тут руки совсем обездвиживаются, потом голос слабеет, люди не понимают, что ты говоришь, потом надо привыкать к изменениям в еде – обычную пищу не всегда получается проглотить. Я чувствовала себя безнадежной, беспомощной, несчастной...

Родные и близкие меня поддержали. Даже больше, чем я ожидала. Я всегда была общительная и имела много друзей и хороших знакомых. Когда мне поставили диагноз, друзья стали реально помогать мне, порой буквально водили меня за руку по моим делам и носили на руках. А разные ситуации в жизни способствовали тому, что круг моих друзей и знакомых даже увеличился. Родные все сплотились вокруг меня и все время оказывали фундаментальную и безоговорочную поддержку. Так продолжается и по сей день.

Авторизуйтесь, чтобы продолжить чтение. Это быстро и бесплатно.

Регистрируясь, я принимаю условия использования

Рекомендуемые статьи

Блогер Стася Морозова: похудела на 30 кг сама и расскажет тебе – как Блогер Стася Морозова: похудела на 30 кг сама и расскажет тебе – как

Стася Морозова: прийти в форму можно без особых усилий

Cosmopolitan
Начните с головы Начните с головы

Почему процедура «Счастье для волос» столько лет не теряет популярности

Glamour
Можно ли найти любовь с помощью ChatGPT? Интервью с выпускником РГГУ Александром Жаданом, которому это удалось Можно ли найти любовь с помощью ChatGPT? Интервью с выпускником РГГУ Александром Жаданом, которому это удалось

Как Александру удалось приручить дейтинг-приложение за 120 часов разработки?

Правила жизни
Анастасия Спиридонова: «Женщина может быть красивой в любом весе» Анастасия Спиридонова: «Женщина может быть красивой в любом весе»

Анастасия Спиридонова – о своих детских комплексах и экспериментах с диетами

Здоровье
Как Ив-Сен Лоран исследовал обнаженное тело и освобождал женщин от условностей Как Ив-Сен Лоран исследовал обнаженное тело и освобождал женщин от условностей

Как Ив-Сен Лоран исследовал роль человеческого тела в искусстве XX и XXI веков

Forbes
2010-е: архивация 2010-е: архивация

Знаковые вещи, определившие облик эпохи 2010–2020 годов, уходят со сцены

Maxim
Лунные деревья, дети астронавтов и редис на SpaceX: 10 фотографий о том, как люди побывали в космосе Лунные деревья, дети астронавтов и редис на SpaceX: 10 фотографий о том, как люди побывали в космосе

Фотографии, отражающие присутствие людей в космосе

Forbes
Ешь, толстей, люби: звезды, которые набрали вес и обрели счастье Ешь, толстей, люби: звезды, которые набрали вес и обрели счастье

Звезды, которые изменились до неузнаваемости, но стали намного счастливее

Cosmopolitan
«Мы не занимаемся искусством — мы решаем проблемы»: почему стул Fiberglass Chair популярен уже 60 лет «Мы не занимаемся искусством — мы решаем проблемы»: почему стул Fiberglass Chair популярен уже 60 лет

Самый революционный вклад в домашний интерьер

VC.RU
Наталия Киселева — о том, как меняется Московская электронная школа и столичное образование Наталия Киселева — о том, как меняется Московская электронная школа и столичное образование

Об уроках пандемии и новом опыте организации обучения

СНОБ
Цветы зла Цветы зла

Главное оружие растений – яд. Даже если это растение банальная картошка

Вокруг света
4 неожиданных преимущества смеха, названных учеными (давай делать это чаще) 4 неожиданных преимущества смеха, названных учеными (давай делать это чаще)

Четыре причины посмотреть забавное видео и посмеяться

Playboy
Скальпель vs аппаратные процедуры: что быстрее омолодит и сделает лицо красивым Скальпель vs аппаратные процедуры: что быстрее омолодит и сделает лицо красивым

Косметолог или все-таки хирург?

Cosmopolitan
«Колония — это не страшно»: Михаил Ефремов впервые рассказал о жизни за решеткой «Колония — это не страшно»: Михаил Ефремов впервые рассказал о жизни за решеткой

Михаил Ефремов рассказал о своей жизни в местах лишения свободы

Cosmopolitan
Сколько весят волосы? Ответ на вопрос, который не дает тебе покоя Сколько весят волосы? Ответ на вопрос, который не дает тебе покоя

Выясняем, сколько весят волосы на голове

Playboy
Глубокая заморозка Глубокая заморозка

Процедура сохранения фертильности все больше заботит умы 30-летних

Grazia
33 способа исправить последствия десяти лет войны с собой 33 способа исправить последствия десяти лет войны с собой

Индульгенция за бесцельно прожженные годы

Men’s Health
Весомая проблема Весомая проблема

Чем опасно ожирение для детей и как его предотвратить?

Лиза
История одной песни: «Without You» История одной песни: «Without You»

Самая убийственная песня мира в итоге убила обоих своих авторов

Maxim
Как выглядели убийцы Джанни Версаче, Джона Леннона, Брэндона Ли и других звезд Как выглядели убийцы Джанни Версаче, Джона Леннона, Брэндона Ли и других звезд

Как выглядели Кьюненен и убийцы других звезд на самом деле?

Cosmopolitan
Снова стою одна: как изменится распорядок дня Елизаветы II после смерти супруга Снова стою одна: как изменится распорядок дня Елизаветы II после смерти супруга

Как строится жизнь и ежедневный график Елизаветы II

Cosmopolitan
15 богатейших семей Кремля и Белого дома — 2021 15 богатейших семей Кремля и Белого дома — 2021

15 самых богатых семей чиновников администрации президента за 2021 год

Forbes
7 спорткаров из СССР, о которых мало кто знает (фото и характеристики) 7 спорткаров из СССР, о которых мало кто знает (фото и характеристики)

Очень быстрые и привлекательные автомобили страны Советов

РБК
LIBOR: прощание с эпохой. Что идет на смену? LIBOR: прощание с эпохой. Что идет на смену?

На смену шумному семейству LIBOR пришла когорта непохожих друг на друга ставок

Эксперт
Мир гармонии Мир гармонии

Эксперт: как вернуть дому природный колорит

Добрые советы
Музыка, которую можно положить в карман пиджака: история аудиокассет и их создателя Лу Оттенса Музыка, которую можно положить в карман пиджака: история аудиокассет и их создателя Лу Оттенса

Как инженер Philips сделал революцию в музыкальной индустрии

VC.RU
Почему на протяжении всей истории кислород на Земле то в избытке, то почти исчезает из атмосферы Почему на протяжении всей истории кислород на Земле то в избытке, то почти исчезает из атмосферы

Почему кислород на Земле нестабильный

Популярная механика
Любимые мужчины Кейт Миддлтон: хоккеист, журналист, юрист и сын барона Любимые мужчины Кейт Миддлтон: хоккеист, журналист, юрист и сын барона

Кейт Миддлто несколько раз сильно обожглась, прежде чем встретить принца

Cosmopolitan
14 интересных фактов про премию «Оскар», которых вы не знали 14 интересных фактов про премию «Оскар», которых вы не знали

15-минутная церемония, отлучение Ричарда Гира, победа советского фильма и другое

GQ
Топ-9 компьютерных игр про СССР Топ-9 компьютерных игр про СССР

Виртуальный коммунизм и виртуальная клюква ждут тебя! Компьютерные игры про СССР

Maxim
Открыть в приложении